Publicado en 1 February 2017

Cómo hablar con otros acerca de su AR: Una guía paso a paso

Si usted tiene artritis reumatoide (AR), que saber cuánto de un peaje que puede tomar rápidamente en su vida. La enfermedad autoinmune ataca las articulaciones y los tejidos con inflamación y el dolor, que afecta a las actividades cotidianas. La lucha contra la AR y su dolor provoca agotamiento en la mayoría de las personas que la padecen, a veces llevándolos a reposo en cama o inactividad durante días o semanas. efectos de RA pueden persistir y aumentar con la edad, si no se trata, y no hay cura.

Estos síntomas y las complicaciones son enormes retos para las personas con AR. Pero hay otro reto en tener RA: Hablar con la gente acerca de su condición.

Por eso que es difícil hablar de la AR

Dos realidades hacen de AR difícil de discutir. La primera es que la mayoría de sus síntomas no son visibles, aunque algunos, como la vasculitis erupciones en la piel, lo son. Eso puede hacer que se muestran reacios a tocar el tema porque otros no pueden creer que está enfermo.

El otro problema es que puede ser una decepción para discutir francamente. Blogger Janine Monty escribe sobre su RA en artrítico polluelo . La primera vez que recibió el diagnóstico de la AR y se puso a hablar con aquellos a su alrededor, dice, “He aprendido que la manera más rápida de poner fin a una conversación telefónica, una visita, o una fecha café era empezar a hablar de mi dolor.”

Decidir a quién decirle

Algunas personas deciden decirle a todos acerca de su condición, mientras que otros optan por un círculo íntimo. Todo depende de que el camino que va a ir. Usted puede decidir que hacer frente a los medios de frente de enfermedades que pongan pegatina relacionados con la AR-en su coche. Por otro lado, si usted siente que su salud es un asunto privado, recoger unos pocos elegidos se le confía con su información. Esta breve lista incluirá ninguna duda de sus familiares más cercanos y podría incluir a las personas con las que trabaja.

La decisión de cómo mucho que contar

La cosa sobre la discusión de la AR es que no hay mucho que discutir. La lista de síntomas es única para cada persona, pero puede ser muy largo. ¿Cuánto va a decir acerca de su condición? Se podía ser tan breve como una declaración rápida y definición: “Tengo artritis reumatoide. Es una enfermedad autoinmune que ataca a la mayoría de las articulaciones “.

Más allá de eso, usted podría considerar hablando de cómo los síntomas le afectan. Por ejemplo, “AR significa que tengo una gran cantidad de dolor y necesito un descanso extra.” O, en lugar de hablar de cómo le afecta la AR, en general, se puede optar por explicar cómo lo está haciendo sobre una base diaria y cómo eso podría afectar sus habilidades: “Mi RA está afectando a las muñecas de hoy. ¿Puede ayudarme a recoger estos archivos?”

Por supuesto, nunca se puede saber cuándo conocer a alguien cómo reaccionarán a su uso compartido, pero es probable que recoger a lo largo del tiempo en los indicios de que alguien se siente abrumado con sus noticias. En lugar de hablar con ellos, podría ser apropiado para compartir información escrita en la AR, dirigiéndolos a un sitio web u otro recurso.

Hablando de la AR en el trabajo

Es necesario tomar varias cosas en cuenta al decidir si va a informar a su gerente y compañeros de trabajo acerca de su AR. Usted no está obligado a hablar de una condición médica con nadie, y si los síntomas de AR no afectan a su trabajo, es posible optar por no tocar el tema en absoluto. Sin embargo, si necesita tiempo libre para citas especiales o adaptación en su lugar de trabajo, que es probablemente una buena idea dejar que ciertas personas sabe que tiene la AR.

Dependiendo de cómo se estructura de su empresa, usted podría comenzar con su supervisor inmediato o hablar con alguien en el departamento de recursos humanos. El que se hable, que quede claro por qué los estás diciendo. Se podría decir, “Yo quería que usted sabe que tengo artritis reumatoide. Eso significa que a veces necesito estar a mi escritorio para aliviar la presión sobre las articulaciones “.

Cuando se trata de sus derechos en el trabajo en relación con la AR, es posible encontrar la red Job Accommodation sitio útil: Es un centro federal de información sobre los Americanos con Discapacidades.

Hablando de la AR con niños

Si sus hijos son pequeños, es posible que se siente menos inclinado a hablar con ellos directamente sobre la AR y más centrado en esas discusiones plegables en las actividades diarias. Jessica Sanders, de 34 años, es madre de tres hijos menores de 13 años Nunca se ha sentado a sus hijos hacia abajo para una charla RA, pero ella dice, “Ellos son muy conscientes de mi artritis, pero la forma en que nos referimos es, ‘¿Puede ayudar yo con esto? Mi artritis no me deja hacer eso hoy. ‘”

Algunos niños pueden tener miedo cuando se enteran de que la AR no va a desaparecer - y podría empeorar. Se centran en los aspectos positivos de su situación: Deje que sus hijos sepan que tienen un médico que le apoya y que, literalmente, miles de científicos especialmente formados están mejorando los tratamientos y la búsqueda de una cura para la AR.

Hablar con la pareja

La AR puede ser un intruso en el dormitorio, causando sequedad vaginal y la sensibilidad para las mujeres que lo tienen y lo que puede producir la disfunción eréctil en los hombres. Además, nadie se siente atractiva cuando su cuerpo es incómodo. Pero una vida sexual sana es un componente importante de la identidad personal y la felicidad.

“En mi opinión, lo más importante al hablar con su pareja acerca de la AR es para hacer preguntas y escucharse unos a otros,” dice Ara Dikranian, MD, un reumatólogo en el Centro de Cabrillo para la enfermedad reumática. “Si una condición crónica causa dolor, no hay manera de que su pareja sepa a menos que usted lo dice.”

la comida para llevar

Explicando que usted tiene una condición crónica puede ser difícil. Es posible que se sienta incómodo con lo que la atención adicional a sí mismo o lo que implica que su condición hace que de alguna manera menos capaz. Con el tiempo, obtendrá una mejor idea de cuándo y cómo hablar de su AR. Vaya despacio y escuchar su propia voz interior que te dice si esta persona y este momento son adecuados para usted.