Publicado en 4 June 2019

9 efectos secundarios inesperados de la vida con AR

Siempre he enorgullecía de ser una persona muy independiente. Como propietario de un salón de belleza, mi cuerpo y las manos eran mi vida. Mi vida fue tomada por el trabajo, el gimnasio, el hockey, y salir a mi bar favorito. Siempre he sido una persona que volar por el asiento de mis pantalones cuando se trata de eventos como cenas o conciertos. Me gustaría ir y venir como quisiera, y yo en realidad nunca se detuvo hasta alrededor de 2009.

Me di cuenta de que el corte de pelo y de pie durante horas en un momento llegó a ser difícil de hacer y dolorosa. Con el tiempo, dejé de trabajar por completo. Traté de hacer otro trabajo, pensando tal vez que necesitaba un cambio (aunque mi pasión por el peinado del cabello comenzó cuando tenía 13 años). Pero yo no podía hacerlo físicamente.

Empecé a sentir vergüenza de mí mismo, y que creó un efecto dominó. Me he centrado cada vez más en el dolor, la rigidez, y mi incapacidad para funcionar de la manera que quería. Estaba a punto de aprender más acerca de esta enfermedad que no estaba preparada.

En 2010, me diagnosticaron con AR. No estaba preparada para un cambio tan grande en mi vida, y mientras el tiempo se convirtió utilizado para el dolor y la rigidez, había muchas otras cosas sobre la vida con AR que iba a tener que aprender a lo largo del camino. Estos son nueve los aspectos de mi vida que yo no estaba preparado para la AR a tener un impacto en.

1. Mi carrera

Al ser un peluquero es algo que creo que nací para hacer, pero no he sido capaz de hacerlo durante los últimos siete años. El dolor y la falta de agarre en mis manos hacen que sea imposible para mí para aferrarse a ninguna herramienta de pelo. Dejando atrás fue la decisión más difícil que he tenido que hacer. RA ha arruinado mi carrera. Es asombroso pensar que había comenzado mi propio negocio por la edad de 20 años, pero también es deprimente que tenía que retirarse a la edad de 34. Usted todavía puede alcanzarme en mi cuarto de baño con mis visillos, “recorte” partes y piezas de mi propio cabello. A veces voy a estar en mi papá y él me pondré al día la formación de vello facial de su Schnauzer miniatura. Lo peor que he hecho fue cuando me vi envuelto afeitarme Shiva gato en el fregadero de la cocina. Puedo reír en esos momentos, ahora.

2. Mi vida social

Decir que yo era el alma de la fiesta sería un eufemismo. Me gustaría ir a un bar y terminan cantando mi canción favorita, incluso si no era noche de karaoke. Ahora, me puedes encontrar en pijama en el sofá. Yo simplemente no puede durar por ahí como lo hacía antes. Entre el dolor y la fatiga, sinceramente, sólo quiero ir a casa y se acostó después de 20 minutos de nada. RA ha amplificado mi ansiedad, también. Voy a ir a alguna parte y yo soy el único que no está bebiendo. No me gusta que fingir; si no me siento bien, vas a mirar a la cara y lo saben.

3. Mi independencia

¿Cómo uno va a ganar dinero y ser capaz de abrir una lata de Sprite Zero a ser discapacitado y tener que esperar hasta que el marido llega a casa a abrirla para ti? Es una locura pensar. He acosté alfombras, paredes pintadas, incluso la electricidad reconectado con mi padre sin ser liquidado (bueno, no era que una vez). Ahora, yo vivo mi vida depende de otros para que me lleve a lugares e incluso cortar el pollo a la barbacoa para mí. Por supuesto, es bueno que la gente me vuelven lugares, ya que pueden recordar dónde vamos. RA veces también roba mi cerebro de la memoria. Al igual, no hubo esta vez … eh … ¿qué estaba hablando de nuevo?

4. Mi capacidad de predecir el clima

Debería haber sido un meteorólogo. ¡No realmente! Mis articulaciones pueden predecir el tiempo. Yo sé cuando va a llover por la hinchazón en las manos y el dolor incontrolable en todo mi cuerpo. Mi cuerpo comienza a sentir como si hubiera sido atropellado por un tren. Todo lo que consigo tiraba a la cara y comienzo a experimentar dolores de cabeza, que comienzan en la base del cráneo y están muy probablemente causado por la inflamación y la degeneración en el cuello. Las protuberancias óseas que tengo en varios lugares comienzan a mostrar su forma incluso más. Es como una muestra de arte abstracto, pero para la AR. Aunque no hay nada bello de esta enfermedad, una vez que conozca los síntomas que puede reaccionar en consecuencia.

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5. Mi sentido de la moda

La mayoría de las personas que me ven en el gimnasio o en el médico, probablemente se preguntan: “¿Es día de la marmota o estaba usando ese mismo traje la última vez que la vi?” Mi RA hace que mis articulaciones inestables, por lo que con frecuencia se le veo yo llevaba mi camisa sables con mi jersey rosa favorito y estos pantalones vaqueros elásticos que compré en Target. Me pongo lo más fácil de poner y quitar sin agravar los hombros o las caderas. Aunque me gusta pensar que yo parezco lindo no importa lo que estoy usando, mi manera realmente ha pasado a segundo plano desde que he enfermado. También he tenido que cortar el pelo, porque no puedo poner mis brazos sobre la cabeza para lavar mi pelo o el estilo de ella. La mayoría de los días, acabo de poner en un sombrero y decir: “Eh, eso es lo suficientemente bueno.”

6. Mi memoria

Todo el mundo experimenta un poco de olvido, pero tengo momentos de pérdida de memoria lleno-en. Mi cocina está cubierto de calendarios, recordatorios de citas y notas sobre lo último vez que daba de comer a los perros e incluso si lo Defequé esta mañana. Sinceramente, no recuerdo lo que hice ayer, pero puedo recordar mi quinta fiesta de cumpleaños. Extraño pero cierto. Nunca he creído que la AR podría estropear con su cerebro; Pensé que tal vez podría ser el medicamento, pero también he experimentado esta pérdida de memoria cuando no está teniendo nada. He encontrado la manera de superar la niebla del cerebro por ser paciente conmigo mismo.

7. Mis pies

Tamaño 8 zapatos, tamaño de 10 pies! No, es verdad. cada uno de los dedos del pie han ido en una dirección propia. Creo que se puede llamar dedos en martillo, porque se sienten como si alguien ha utilizado un martillo en ellos. ¡Ay! La compra de zapatos es interesante. Tengo que asegurarse de que hay suficiente espacio para los dedos del pie, sino también dar cuenta de lo estrecha que tengo los pies. Siento que debería estar usando zapatos de payaso. Los médicos mencionan las palabras “ortopédicos” y “zapatos” en la misma frase, pero no creo que estoy listo para todo eso. Mientras tanto, voy a tratar de estirar la zona de los dedos de mis zapatos desde los dedos del pie han decidido hacerse cargo de los pies!

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8. Mi capacidad de respirar

Yo no fumo, pero hay días en que me siento seguro como yo. Mi AR afecta a los pulmones. Cuando estoy haciendo ejercicio o subir las escaleras, me sale más allá de aliento. Siento que hay un elefante en mi pecho. Es agotador e impredecible. Algunos días son mejores que otros, y no se pueden predecir con exactitud por la climatología o factores que rodean - simplemente sucede. A menudo voy a conseguir adolorida en mi pecho - lo llaman Costocondritis .

9. Mi capacidad para hacer frente al estrés

Ni que decir tiene, con todo lo que sucede con mi cuerpo, el estrés es una parte importante de mi vida. La mayoría de las veces lo que puedo ponerme en piloto automático y trato, pero no han quedado los días en que me acaba de golpear una pared de ladrillos. Al no ser capaz de solucionar yo mismo y volver a mi antigua vida es algo que me frustra. No ser capaz de volver a trabajar y tener una conversación con un ser humano en lugar de las conversaciones que tengo con mis perros o incluso a mí mismo es algo que anhelo. Siento que estoy para hacer frente a una pérdida - la pérdida de mi vida anterior. Hago cosas peculiares de vez en cuando para hacer reír a mí mismo, al igual que el uso de cola de cerdo al gimnasio con una camisa de color amarillo brillante. Mi sarcasmo es otra manera de lidiar con el estrés. Busco nuevas formas de reírse de las cosas que habíamos lo contrario el estrés sobre.

RA ha cambiado mi vida. He tenido que abandonar mi carrera y mi vida social. Pero también he sido capaz de encontrar cosas nuevas que soy bueno. Yo he sido capaz de encontrar la manera de risa, amor, y aceptar. Durante el tiempo que me llevó a escribir esto, he perdido mi botella de agua, mi alarma medicina ha ido fuera durante media hora, y mis perros han logrado masticar la mitad del recorte de blanco que creía que era en mi pelo. A través del caos, aprendo nuevas maneras de hacer frente y ser feliz, aliviar mi dolor, y tratar de ayudar a otros a manejar su camino a través de esta misteriosa enfermedad llamada AR.


Gina Mara fue diagnosticado con AR en 2010. A ella le gusta el hockey y es un contribuyente a CreakyJoints . Conectar con ella en Twitter @ginasabres .