Publicado en 4 June 2019

Guía de niñera a mi hija autista

Recuerdo la primera vez que salía de mi viejo, neurotípica (no diagnosticado con autismo) hija Emma con una niñera. Estaba nervioso pero emocionado de salir de la casa. Mi mujer llevó a la niñera alrededor de nuestra casa, mostrando su dónde encontrar diversos elementos y caminar a través de su rutina de dormir por la noche de Emma. Anoté los números de teléfonos celulares en una nota adhesiva. Eso fue todo.

Las cosas son muy diferentes para Lily, mi hija, que tiene autismo. Un recorrido por la casa sencilla y número de teléfono anotado serían ridículamente, penalmente inadecuada.  

Por lo tanto, mi esposa y yo decidimos desde el principio que íbamos a necesitar algún tipo de hoja de trucos para dar a las niñeras y cuidadores. Con los años, que la primera hoja de trucos se transformó en un repositorio de instantáneas médicas, respuestas a las preguntas repetidas de cada nuevo especialista, y mucho más. Con el tiempo se expandió en un tomo-novela tamaño y su uso práctico se disminuye en gran medida.

Se hizo necesario analizar la información en diferentes documentos, recortar las descripciones, y hacerlo más de un cebador en un solo vistazo. En su nivel más básico, la “Guía de lirio” comenzó con la idea de que debería ser suficiente información para una niñera para ver y abordar la mayoría de las necesidades más comunes de Lily y quiere - pero no tanta información que era imposible encontrar rápidamente en medio de muchas páginas.

Esto es lo que hay en él:

1. guía de idiomas de régimen especial

Esta es, probablemente, en primer lugar. Lily se comunica verbalmente muy eficazmente con su familia en general. Pero ciertas cosas que damos por sentado - como sus nombres especiales para cosas diferentes (por ejemplo, “nono rojo” significa la primera película “High School Musical” en DVD) - no se entendería por una niñera.

Escribí una lista alfabética de términos, palabras y frases comunes, para ayudar a disminuir algunos de la frustración en ambos extremos. Lily no siempre entiende invitaciones para repetir las cosas que dice. Ella se frustra cuando no se entiende, y dirá: “Por favor,” una y otra vez de repetir la frase o la palabra escuchado mal. La comprensión de su podría aliviar mucho estrés potencial.

información de contacto de emergencia 2.

Lily tiene algunas preocupaciones médicas. Un mastocitoma (tumor de células de la masa) en el hombro puede convertirse en una roncha y darle una erupción que provoca, si es disparado. Eso puede ser bastante aterrador. Lily ha sospechado la actividad convulsiva.

Y discutir acerca de esto puede preparar un cuidador para reaccionar con más calma y de manera adecuada a ese tipo de situaciones. Este es también un buen lugar para listar los números de los médicos, números de padres, vecinos cercanos, etc.

3. Estrategia general

Lily es bastante fácil de conseguir junto con, pero definitivamente lucha con transiciones. Ella pone en cola de su vida: Cada paso siguiente en la cola es más suave para llegar si hay un disparador conjunto. Siempre les digo a los cuidadores para ajustar los temporizadores en sus teléfonos y darle instrucciones verbales para las nuevas transiciones. descansos orinal, por ejemplo, van bastante bien en general, si, cinco minutos antes de la siguiente pausa, usted le dice, “En cinco minutos vamos a ir al baño.” Cuando suene la alarma, que está típicamente preparado para lo que sigue.

Los mejores blogs de autismo del año »

4. Las ansiedades y mecanismos de afrontamiento

Hay cosas que hacen Lily ansioso. Mientras que puede ser importante en algún momento para que alguien sepa que los gorilas y los secadores de manos de baño realmente alarma y asustar a ella, las probabilidades son bastante buenas que no se van a plantear.

Aún así, enumerando las cosas que podría - como tormentas eléctricas y lluvias y estrategias para ayudar a hacer frente a Lily con ellos - puede ser muy útil.

5. rutina de baño

Lily no se limita a “ir” al igual que otros niños. Ella no asocia esa sensación con una necesidad de ir. Ella necesita algún tipo de intervención. Incitación. No es nada demasiado complicado, pero tiene que ser entendido.

He encontrado resumiendo las expectativas de baño - para Lily, así como la persona responsable de ella - en tres pasos son suficientes para asegurarse de que la rutina es consistente y libre de estrés.

6. Actividades

¿Qué tipo de cosas hace su hijo le gusta hacer? enfoque diferente de lirio de los juguetes es una de las cosas que contribuyeron a su diagnóstico de autismo. Debido a eso, los niños con autismo pueden ser un poco difícil de participar en lo que la mayoría de los canguros podrían considerar la obra “típica”.

Cuando Lily era un niño pequeño, le gustaba más que jugar con pañales limpios. Había jugar con casi nada más - sólo los pañales. Eso no es exactamente intuitivo para una niñera o cuidador simplemente a tomar.

Ahora, además de las clases de tiempo de pantalla de actividades, Lily tiene un puñado de cosas que disfruta hacer. Es útil hacer una lista de sus actividades favoritas de la niñera y el cuidador. A veces, incluso me encuentro en una pérdida en cuanto a la manera de entretener a Lily. Algo de lo que está en su hoja de trucos no es sólo para la niñera!

¿Por qué me juego mi hija “tarjeta de autismo” »

7. consejos hora de la comida

Aunque Lily normalmente le dirá si tiene hambre, no lo hará siempre. Y cuando Lily tiene hambre, ella puede impacientarse, frustrado, de mal humor, y desafiante. Es bueno tener expectativas ásperas no sólo acerca de cuando Lily podría ser hambre, sino también lo que es adecuado y aceptable para ella para comer.

Cómo llegar a encontrar la comida (despensa, sótano, nevera, congelador), la preparación de la comida, y si debe ser alimentado a Lily o no son un buen punto de partida. Pistas sobre cuando podría estar llenando también ayudan.

También lo son las estrategias para conseguir que coma. En el caso de Lily: encender el televisor para que ella no está enfocado en la comida, negociar turnándose con alimentos gratificante que llevarla a comer alimentos menos preferidos, negociar rompe utilizando un contador de tiempo para volver a la mesa, etc.

8. Tiempo de Ocio y TV

TV es un tema mucho más grande en nuestra casa que tal vez debería tiene que ser. Pero con el Apple TV, Netflix, el contenido DVR, DVD y iPads, es muy fácil encontrar la programación para entretener a Lily. El problema, sin embargo, está navegando hacia y desde esas cosas. remoto por cable, a distancia del televisor, a distancia del DVD, iPad remoto … alternar entre ellos … navegar hacia atrás …

Entonces, tomé un par de fotos de nuestros diversos mandos a distancia. He añadido notas sobre lo que botones apretar para acceder a diferentes dispositivos, configuraciones o características para que las niñeras podrían encontrar la manera de navegar fuera de programación que era molesto Lily y hacia algo que encontraría más satisfactorio.

9. rutina antes de acostarse

Lily espera que las cosas se hagan de una manera determinada. Esta luz está encendida, este ventilador está encendido, este carril se ha terminado, esta historia se lee, etc. Muchos de los cuidadores se olvide de la luz de la noche (más de una lámpara con una bombilla de muy bajo voltaje, en realidad). Cuando / si Lily se despierta en medio de la noche, ella se pone muy asustado.

La rutina es calmante para ella. Si es seguido, ella sabe que la expectativa es para que durmiera. Es aún más su expectativa.

Otras cosas que podría añadir

A los efectos del cuidado de niños, que no era necesario complicar excesivamente la hoja de trucos. Pero las cosas se podría añadir si se aplican a su familia son:

10. Viajar

Aparte de una situación de emergencia, la niñera no se le permitió conducir en cualquier lugar del lirio. Esto se añaden de nuevo en para el cuidado diario, pero para una noche en un restaurante, que no era necesario entrar en detalles.

11. tarea

Lily no tiene realmente la tarea, como tal. Ella tiene objetivos a trabajar, pero tiene terapeutas que trabajan en ellos con ella. Niñeras pueden concentrarse en ser divertido.

Es posible que tenga otras cosas que desea incluir en su guía, o tal vez algunos de mis temas no se aplican a su situación. Es posible que desee organizar de manera diferente. Sin embargo, usted abordarlo, la “Guía para mi hijo” no significa necesariamente que tenga que ser amplio y abarca todo. Pero debe ser de carácter informativo, conciso y fácil de navegar en un solo vistazo.

Su guía puede ser algo más que un folleto para los cuidadores de niños. Siempre que Lily entra en un nuevo programa, la escuela o la terapia, puedo entregarlo a nuevo personal. Se les da una visión un poco hacia afuera de la puerta. Y como me encuentro olvidar las cosas en el ajetreo del día a día, que puede ser un gran recordatorio para mí también.


Jim Walter es el autor de sólo un blog de Lil , donde narra sus aventuras como un solo padre de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Lo puedes seguir en Twitter en @blogginglily .