Publicado en 12 April 2018

7 Los temores autismo padres entenderemos

Salud y bienestar toque cada uno de nosotros de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

Seamos realistas: Aumento de cualquier niño puede sentirse como un campo de minas.

Por lo general, los padres pueden recurrir a la familia y amigos para el consejo y tranquilidad, sabiendo que probablemente ha encontrado un problema similar y tendrán algunas palabras de sabiduría - o ginebra y el queso por lo menos! Este tipo de apoyo funciona bien cuando su hijo es neurotípica .

Pero cuando su hijo es más singular que la mayoría, ¿dónde acudir entonces? ¿Quién ayuda cuando universales consejos para padres simplemente no funciona para su hijo?

Por esta y muchas otras razones, por ser el padre de un niño con autismo puede sentirse muy solo a veces.

Los temores de que usted tiene como un padre autismo son tan diferentes de las preocupaciones típicas de otros padres.

Lo sé porque yo soy ambos padres.

Mis gemelos nacieron a las 32 semanas. Junto con su llegada prematura vino una serie de preguntas y preocupaciones.

Me dijeron que uno de mis hijos, Harry, tenían una condición craneofacial rara llamada síndrome de Goldenhar , lo que significa que la mitad de su rostro nunca se había desarrollado. Tener un hijo con una condición especial me sumió en un mundo de culpabilidad y la pena.

Entonces, cuando Harry tenía dos años de edad, fue también diagnosticado con autismo. Mi otro hijo y gemelo de Harry, Oliver, no tiene autismo.

Así que sé que los triunfos, desafíos y temores de la crianza de un niño tanto neurotípica y un niño extraordinario.

Para Oliver, me preocupa reconfortante él a través de sus angustias inevitables. Espero que yo soy capaz de apoyarlo a través de las presiones de los exámenes, búsquedas de trabajo y amistades.

Mis amigos entienden estas preocupaciones, ya que comparten la mayoría de ellos. Podemos charlar sobre nuestras experiencias sobre el café y reírse de nuestras preocupaciones por ahora.

Mis temores de Harry son muy diferentes.

No comparto ellos tan fácilmente, en parte porque mis amigos no entienden - a pesar de sus intentos a - y en parte porque expresar mis más profundos miedos les da vida, y algunos días estoy sencillamente no está a la lucha contra ellos fuera.

Aunque sé que mis temores por Oliver encontrarán su propia resolución, no tengo la misma tranquilidad para Harry.

Para calmar mis preocupaciones, me centro en el amor que tengo para Harry y la alegría que ha traído a mi mundo, y no sólo los desafíos.

Aún así, quiero que otros padres autismo sepan que no están solos. Éstos son algunos de mis preocupaciones para Harry que muchos padres van a entender el autismo.

1. ¿Estoy haciendo lo suficiente para él?

Estoy un esfuerzo constante para encontrar el equilibrio entre ayudar a Harry y la promoción de su independencia.

He renunciado a mi carrera de enseñanza a estar más disponible para sus citas y operaciones.

Lucho por conseguir que el acceso a los servicios que se merece.

Lo llevo a cabo durante el día, incluso cuando sé que él puede tener un colapso en un territorio desconocido, porque lo quiero experimentar la vida, explorar el mundo a su alrededor, y hacer que los recuerdos.

Pero hay una voz insignificantes que dice que no hay más que debería estar haciendo. Que hay otras cosas que se merece que yo no estoy proporcionando.

Haría cualquier cosa para asegurarse de Harry vive una vida plena y feliz tanto como sea posible. Y sin embargo, hay días en que todavía se siente como si lo estoy dejando abajo, como si no fuera suficiente.

En esos días trato de recordarme a mí mismo que todos los padres, ya sea que estén criando niños extraordinarias o no, tienen que hacer la paz con ser perfectamente imperfecto.

Todo lo que puedo hacer es lo mejor, y tengo que confiar en que Harry va a ser feliz con mis esfuerzos proactivos para ayudarle a vivir la vida más rica posible, también.

2. ¿Cómo se desarrollarán sus habilidades de comunicación?

A pesar de que técnicamente no verbal, Harry lo sabe unas cuantas palabras y los utiliza bien, pero está muy lejos de mantener una conversación.

Responde a las opciones dadas a él, y una gran parte de su discurso no es más que un eco de lo que ha escuchado de otros, incluyendo la extraña mala palabra de un incidente de conducción que culpa a su padre - no duda de mí.

A lo sumo, Harry puede tomar decisiones acerca de los alimentos que come, la ropa que lleva, y los lugares que visitamos.

En el peor, se requiere un traductor que entiende su estilo individual de conversar.

Será siempre depender de otra persona para comprender e interactuar con el mundo que le rodea? Va a ser siempre un extraño a la libertad que ofrece el lenguaje?

Espero de verdad que no, pero si el autismo me ha enseñado algo, es que todo lo que puede hacer es esperar y la esperanza.

Harry me ha sorprendido con su crecimiento a lo largo de su vida.

Lo acepto como es, pero nunca me impide creer que puede superar cualquier expectativa y me sorprende de nuevo en algún momento en términos de su desarrollo del lenguaje.

3. ¿Cómo va a hacer frente a la transición a la edad adulta?

Estoy teniendo conversaciones ahora con Harry acerca de la pubertad su transición a la adolescencia, pero lo que sucede cuando no se puede explicar sus sentimientos?

¿Cómo lidiar con los cambios inesperados de humor, sensaciones nuevas y extrañas, y los cambios en la forma de ver?

Me parece injusto que el cuerpo de Harry está en desarrollo, pero su comprensión no es capaz de hacerlo.

¿Cómo puedo tranquilizarlo y explicarle que lo que siente es perfectamente natural cuando él no me puede decir si está luchando? ¿Cómo será esa lucha manifestarse sin la salida de la conversación?

Una vez más, sólo puedo esperar que estoy haciendo lo suficiente por ser proactivo acerca de enseñarle los cambios a esperar.

El humor es también una importante estrategia de afrontamiento para mí. Siempre estoy tratando de encontrar el lado divertido de una situación en la que pueda.

Y confía en mí, incluso en las más duras de las situaciones, hay una oportunidad para el humor alegre que te ayudará a seguir adelante.

4. ¿Qué clase de futuro que tienen?

Me preocupa lo que sucederá cuando mi niño se convierte en un adulto en el mundo.

Cómo independientemente Será capaz de experimentar el mundo que le rodea, y cómo gran parte de ella será capaz de disfrutar si se necesita alguien con él en todo momento? Será que alguna vez trabajar? Será que alguna vez conocer la verdadera amistad o experimentar el amor de una pareja?

¿Mi niño de aspecto diferente que ama a rebotar y la aleta de ser aceptado por una sociedad que juzga a las personas tanto en la apariencia?

futuro de Harry es tan incierto - corriendo a través de todas las opciones posibles, no es útil. Todo lo que puedo hacer es poner en mi mejor esfuerzo para darle la vida que se merece, y disfrutar de todo el tiempo que puedo pasar con mis dos chicos en este momento.

5. ¿Se deben optar por dejar que se vaya?

Quiero Harry para vivir siempre conmigo. Lo quiero en nuestra casa donde se siente completamente relajado y donde sus arranques son tan bienvenidos como su risa.

Quiero protegerlo de un mundo que puede aprovecharse de las personas vulnerables.

Sin embargo, a pesar de que me gustaría saber que él es siempre seguro, me preocupo por él lucha libre de nuevo a la cama a las 3 de la mañana cuando estoy 66 años y él es 40.

¿Cómo voy a hacer frente cuando se hace más grande y más fuerte? Serán sus colapsos vez convertido en demasiado para mí en el futuro lejano?

La alternativa es ver lo que vive su vida adulta en un alojamiento especialista. En este momento, no puedo soportar la idea de eso.

Al igual que con la mayoría de mis temores por Harry, no es algo que tengo que pensar hoy en día, pero sé que es una realidad que puede tener que considerar un día.

6. Será que alguna vez realmente entender lo mucho que es amado?

Yo digo a Harry que lo amo por lo menos cinco veces al día. A veces, su respuesta es ensordecedor silencio. A veces se ríe y, a veces, simplemente se hace eco de mi declaración.

Harry no oye mis palabras de la misma manera que él oye mis instrucciones para ponerse los zapatos o comer la tostada?

¿Son sólo los sonidos que hago o él realmente entienden el sentimiento detrás de la frase?

Quiero mucho quiero que sepa lo mucho que lo adoro, pero no tengo forma de saber si tiene o alguna vez.

Sueño con el día en que Harry se vuelve hacia mí y dice: “Te amo” sin preguntar. Pero también tomo alegría en nuestra conexión especial, donde las palabras a menudo no son necesarios para expresar nuestros sentimientos.

7. ¿Qué pasará cuando muera?

Este es mi mayor temor. ¿Qué pasará con mi hijo cuando yo no estoy aquí? Nadie lo conoce como yo.

Por supuesto, él tiene familia y el personal en la escuela que conocen sus hábitos y pequeñas peculiaridades de la personalidad. Pero conozco su corazón.

Yo sé mucho acerca de lo que mi hijo está pensando y sintiendo incluso sin necesidad de ninguna palabra.

Por mucho que me encanta el vínculo especial que compartimos, yo daría cualquier cosa por ser capaz de reprimir que la magia y transmitirlo para cuando tengo que dejarlo.

¿Quién nunca amarlo tan ferozmente como lo hago? Mi corazón se romperá a dejarle.

A veces hay que hacer frente a sus demonios sabiendo que es lo mejor en el final.

Recientemente he empezado a buscar en lo que va a pasar a Harry cuando muera. Hay una gran caridad en el Reino Unido llamada Sense , que cuenta con algunos recursos y consejos. Estoy esperando que la preparación para nuestro futuro ahora me va a dar una mayor tranquilidad.

Trabajando a través de los temores adicionales para los niños extraordinarias

Ninguno de esos miedos para Harry se aplica a Oliver. Ninguno de ellos se dejaron sentir por mi propia madre.

Los temores de un padre autismo son tan únicas y complejas como nuestros propios niños.

No sé nada de cómo se desarrollará la vida para todos nosotros y si mis temores serán justificados. Pero sí sé que por cada preocupación que me quita el sueño, hay una resistencia y fuerza dentro de todos nosotros para seguir adelante.

Para los padres de autismo, nuestra determinación de dar a nuestros hijos la mejor vida posible es nuestra armadura.

A medida que nos centramos en un día a la vez, que son alimentados por un amor más intensa que cualquier otra cosa - y la ginebra y el queso en mi caso!


Charlie es madre de gemelos, Oliver y Harry. Harry nació con una condición llamada síndrome craneofacial rara Goldenhar y también es autista, así que la vida es tan difícil como gratificante a veces. Charlie es un profesor a tiempo parcial, autor del libro “ Nuestra vida alterada blogger”, y fundador de la caridad más que una cara, que está tratando de dar a conocer desfiguración facial. Cuando no está trabajando, le gusta pasar tiempo con sus amigos de la familia, comer queso y beber ginebra!