Publicado en 4 June 2019

La perspectiva del paciente con cáncer de mama en la necesidad de la investigación

Para cada cosa hay una estación, y un tiempo para cada cosa bajo el cielo, va la letra de la canción Turn, Turn, Turn , escrita por Pete Seeger en la década de 1950. Para aquellos de nosotros con cáncer de mama metastásico, esa letra adquiere un significado más profundo. No sólo vivimos con el conocimiento de que nuestro tiempo es corto y la temporada está disminuyendo, pero también existen dentro de una cultura que tiene como objetivo un foco de luz de color rosa en la causa equivocada: la conciencia del cáncer de mama.

Conciencia, tal como se define por las organizaciones de cáncer de mama, significa entender que existe el cáncer de mama y tomar medidas para conseguir que diagnostica lo más pronto posible. Si haces esas cosas, afirman, que va a sobrevivir. Pero una vez que el cáncer se convierte en incurable, muchos de nosotros nos damos cuenta que el enfoque en la conciencia no está sincronizado con la realidad del problema: la necesidad de más investigación.

En los últimos 30 años, mil millones de dólares han sido gastados en este concepto de la conciencia. A pesar de estas campañas bien intencionadas,Mostrar estadísticas que el número de muertes por cáncer de mamaha mantenido por encima del rango de 40.000 durante los últimos dos decenios. Y todavía hay muchas lagunas en nuestro conocimiento científico de la enfermedad en sí.

En este punto, todo el mundo, desde el segundo grado por la calle a su centurión bisabuelo-sabe qué es el cáncer de mama, y que las mamografías es la herramienta de detección de elección. Pero esto no fue siempre así. Volver a mediados de la década de 1970, la cultura no era tan abierta. Sólo unos pocos años antes, Rob y Laura Petrie en el Dick Van Dyke Show tenían que dormir en camas individuales a fin de no ofender la sensibilidad del público. El cáncer de mama simplemente no se hablaba. Muscular y ósea a veces se eliminan junto con el tejido de mama en las mastectomías, que era extremadamente desfigurantes, y las mujeres sólo admitidos a someterse a ellos en susurros.

¿Por qué productos están cubiertas con cintas de color rosa cada mes de octubre

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La primera dama Betty Ford fue diagnosticada con cáncer de mama, y ​​en 1974, se anunció públicamente que había tenido una mastectomía. Ford fue aplaudido por ser abierto acerca de la enfermedad, ya que muchas mujeres sentían que podían finalmente confesar que ellos también tenían mastectomías sufridas. Hubo incluso un salto en el número de diagnósticos de cáncer de mama después del anuncio. Las mujeres con bultos desecharon su vergüenza e inundaron los consultorios médicos para conseguir que el check out.

Cuando las principales asociaciones de cáncer de mama a lo largo llegaron a mediados de la década de 1980, la sociedad había empezado a cambiar. Las mujeres habían quemado sus sujetadores en nombre de la igualdad de derechos, y los pechos-se con la sexualidad incluyendo el convertirse en vehículos de publicidad. Era el momento oportuno para que el cáncer de mama a la luz pública.

Nacional del conocimiento del cáncer de pecho (NBCAM) fue iniciada por una compañía farmacéutica que tenía vínculos con el tamoxifeno, un medicamento contra el cáncer sigue siendo ampliamente utilizado hoy en día. El objetivo de NBCAM era asegurarse de que cada mujer tenía conocimiento de esta enfermedad y promover la mamografía como el arma más poderosa en la lucha contra el cáncer de mama. De vuelta en la década de 1980, esto parecía una meta razonable. ¿Sigue siendo hoy en día?

Lo que la imprevisibilidad de los medios de metástasis

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Cada octubre, los productos de las empresas de yeso de la sopa a las aspiradoras con las banderas de color rosa y las cintas de color rosa en todas partes con el pretexto de ayudar a los pacientes con cáncer. Denominado “marketing de causa”, un porcentaje de los beneficios de estos productos se comprometió a organizaciones benéficas de concienciación del cáncer de mama, cosechando las empresas la rebaja de impuestos que desean mientras que la publicidad del bien que nos quieren hacer creer que están haciendo. Incluso las pequeñas empresas, tales como bares y restaurantes, entrar en el bombo, la promoción de las bebidas de color rosa y la donación de una parte de las ganancias. La Casa Blanca, el edificio Empire State, y los uniformes de los atletas de la NFL todos vuelven de color rosa-todo por la causa de la conciencia del cáncer de mama.

La Fundación Susan G. Komen es la caridad quizás lo más estrechamente asociado con el cáncer de mama. A pesar de haber tenido “la cura” en su nombre durante la mayor parte de su existencia, esta organización se centra en la conciencia en lugar de la investigación. Y muchas organizaciones benéficas hacen lo mismo, rastrillar en decenas de millones de dólares al año. Pero está gastando dinero en todo este conocimiento sigue siendo necesario? Los pechos son ahora fuera y orgulloso-Ya no hay vergüenza asociado con tener ellos o que se les retire.

Después de haber trabajado como empleado de la escuela primaria a la secundaria, sé de primera mano que los niños de todos los niveles de grado son conscientes de cáncer de mama. “bobos del corazón” pulseras son muy populares, especialmente entre el conjunto de la escuela media. Cuando preguntas a los niños por qué los están usando, la respuesta universal es “Para apoyar el cáncer de mama.” (La verdadera respuesta es porque el mensaje es subversivamente moda.)

Incluso tercer a quinto grado puede conversar sobre el tema. Muchos han tenido los maestros o los padres con cáncer de mama, y ​​ellos también viven en una cultura que se vuelve rosa cada mes de octubre. He visto niños pequeños recoger monedas de un centavo para la conciencia del cáncer de mama y el desgaste de color rosa en los partidos de liga pequeña, diciendo que la palabra “mama” con tanta naturalidad como lo harían con cualquier otra parte del cuerpo.

Para muchas mujeres, su primera mamografía es tanto un rito de paso que es su primer período, y las mujeres a menudo hablan de a qué edad consiguieron su “línea de base”. En 2014, las mujeres no tienen miedo de ir a ver a los médicos para pruebas de detección. Y ahora, el cáncer es la primera en lo que piensan al encontrar un bulto, no será la última.

Si el objetivo de la conciencia del cáncer de mama se ha logrado, y yo creo que tiene entonces que aún deja la detección temprana. Detectar el cáncer lo suficientemente temprano para evitar la propagación sería un objetivo valioso si eso era todo lo que había que curar el cáncer. Desafortunadamente, no hay evidencia que sugiera que es, y no hay mucho que demostrar que no lo es.

Más mamografías no son necesariamente una buena cosa

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De acuerdo con la Red contra el Cáncer (MBCN) de mama metastásico , el 90 a 96 por ciento de las mujeres que ahora tienen enfermedad metastásica fueron diagnosticados en una etapa temprana. Este es un hecho importante. Esto significa que casi cada mujer que tiene cáncer de mama terminal de hoy en día puede sentarse bajo el paraguas de “detección temprana”. La mayoría fue a través del tratamiento y luego descubrieron que su cáncer se había extendido de forma inesperada. Yo soy uno de ellos.

En 2009, me diagnosticaron cáncer de mama en fase 2a con ningún nodo infectados y no hay indicación de que mi cáncer había hecho metástasis. Tenía una mastectomía, seis rondas de quimioterapia, y un año de Herceptin. Me creía estar en mi camino a una vida larga y saludable, hasta 2011, cuando se descubrió el cáncer de mama en el hígado. Mi enfermedad es incurable. Compárese eso con algunos de mis amigos que fueron diagnosticados al mismo tiempo que yo. Varios eran etapa 3c con un pronóstico grave, sin embargo, están sanos hoy, y libre de cáncer. Yo era el único que avanzó a la etapa 4. Aunque los ejemplos personales son la evidencia anecdótica, las estadísticas se hacen eco de este fenómeno.

La gente es lógico. Nos gusta el orden. Pero, por desgracia, el cáncer no progresa claramente de la etapa 1 a 2, 2 a 3, y de 3 a 4. Algunas células cancerosas tomar un paseo inmediata a través del cuerpo, escondido en un órgano hasta que algo desencadena el crecimiento de dos, cinco, incluso 10 años luego. Otros cánceres no, lo que hace sentido detección temprana para muchos. Sólo la investigación puede decir cuándo, por qué, o de aparición de metástasis sucederán. Es decir los datos que actualmente no tenemos.

La mayoría de los dólares de donación no van a la búsqueda de una cura

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Hemos aprendido mucho sobre el cáncer de mama desde la década de 1980, y la idea de la mamografía anual para la revisión periódica es tan arraigada en nuestra cultura que las mujeres se enfurecen ante la sugerencia de que podamos ser sobre-detección. Sin embargo, es cierto. Estudio tras estudio ha puesto de relieve los límites de detección del cáncer de mama. El último estudio, que fue publicado en elBritish Medical Journal, Fue un análisis de 25 años llegó a la conclusión de que el cribado no disminuyó el riesgo de morir de cáncer. Sin embargo, muchas mujeres han sido adoctrinados durante décadas con el mensaje de que deben hacerse mamografías anuales, y nada va a hablar de ellos fuera de él.

Aunque nadie está sugiriendo que las mujeres nunca deben hacerse una mamografía, se está volviendo cada vez más claro que la propia investigación regular conlleva riesgos. El Instituto Nacional del Cáncerinforma que menos del cinco de 1.000 mujeres realmente tienen cáncer de mama cuando son examinados. Eso significa que la mayoría de las mamografías anormales son falsos positivos, lo que causa una enorme cantidad de ansiedad y biopsias innecesarias. Y mamografías se encuentran ahora con una condición precancerosa llamada carcinoma ductal in situ (CDIS), o cáncer “fase 0”. CDIS no es un verdadero cáncer. No es invasivo y no puede matar, pero debe ser tratado como el cáncer debido a que en algunos casos, llega a ser invasivo. Sólo hay pistas sutiles que hacen alusión a la que el CDIS se puede llegar a convertirse en peligroso, y por lo tanto no hay forma de que pueden ser ignorados.

La Sociedad Americana del Cáncer informa que la incidencia de carcinoma ductal in situ se multiplicó por siete desde 1980. Muchos médicos creen que hasta la mitad de estos casos de DCIS habría desaparecido en el tiempo. Y hasta un 14 por ciento de las mujeres que murieron por otras causas tenía carcinoma ductal in situ de acuerdo con sus autopsias, y nunca lo supo. Conciencia y overscreening ha llevado a cientos de miles de cirugías deformantes para algo que nunca puede ellos- si han herido tan sólo supiéramos más sobre él.

Cambiar el enfoque de la sensibilización a salvar vidas

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Detección temprana del cáncer no siempre salvar a uno de metástasis. Por lo tanto, parece lógico que al menos una porción más grande de los dólares de caridad debe ser gastado en ayudar a las personas con cáncer de mama en etapa terminal. Pero los dólares de investigación independientes son difíciles de conseguir.

La Fundación Susan G. Komen (también conocido como Komen), con mucho, el más grande de la caridad del cáncer de mama, sólo se dona el 17 por ciento de sus millones para financiar becas de investigación. Y MBCN estima que menos del cinco por ciento de todo el dinero de caridad va hacia la investigación de las metástasis, la única forma de cáncer de mama que se mata. El resto del dinero se canaliza de nuevo en la conciencia y la educación. Razas son patrocinados, la literatura se distribuye, el autoexamen de mamas se anuncian, y por supuesto, son financiados máquinas de mamografía para las clínicas. Pero poco se gasta para ayudar a salvar a los que están muriendo en las últimas etapas de la enfermedad.

Komen no está solo. organizaciones benéficas aún más pequeñas, como la Fundación Mantenga un seno, no financian la investigación del cáncer de mama. Su dinero va hacia la fabricación de pulseras del conocimiento de plástico y dar a sus ejecutivos grandes salarios, al enviar el resto en bases “verdes” y otras iniciativas que no tienen nada que ver con la enfermedad. financiación del cáncer a menudo se deja a las compañías farmacéuticas o el gobierno.

Para tomar conciencia, hay que entender dos hechos importantes: que las únicas personas que mueren de cáncer de mama son las personas cuyo cáncer se ha diseminado fuera de la mama (cuando está contenida en el pecho, que no puede matar), y que no es necesariamente seguro después del tratamiento, incluso después de una mastectomía para eliminar el cáncer. El riesgo de recaída, según la Sociedad Americana del Cáncer , es uno de cada cinco. Hoy en día, como fue el caso hace 20 años, todas las mujeres con enfermedad metastásica morirá. Eso es 40.000 mujeres cada año.

Las opciones de tratamiento para la metástasis permanecen en gran parte los mismos que siempre han sido: la radiación y la quimioterapia. Las mujeres con cáncer HER2 +, una forma agresiva de la enfermedad, son la suerte de tener Herceptin, Perjeta y Kadcyla en su arsenal, nuevos fármacos que se han extendido por meses vidas, incluida la mía. Pero para las mujeres con cáncer de mama triple negativo (forma de cáncer), otro tipo de cáncer agresivo, todavía no hay una droga mágica. Y a diferencia de otros tipos de cáncer, una diseminación metastásica del cáncer de mama, por lo general al cerebro, los pulmones, el hígado o los huesos que es siempre fatal. La conciencia no ha cambiado los números más importantes.

La agenda de cáncer de mama no debe ser la búsqueda de cáncer de mama. Hay que salvar a los afectados por la enfermedad: averiguar qué DCIS se convierte en invasivo, y aprender sobre el sistema de metástasis. Pensemos, si todos los dólares que las organizaciones de concienciación plantearon durante el mes de octubre fueron a laboratorios médicos y de investigación competentes en lugar de expertos en marketing, el problema del cáncer de mama y otros cánceres, junto con ella, podría ser resuelto.

conciencia del cáncer de mama y la detección precoz en 2014 son tan relevantes como PalmPilots o dos camas individuales para las parejas casadas. La verdadera carrera por una cura aún no ha comenzado. Es hora de poner las banderas de color rosa, enrollar las cintas, y se centran en el cambio.

Como Pete Seeger, dijo, es el momento de “dar vuelta, gira, gira.” Debemos alejarnos de conciencia y hacia la investigación.