Publicado en 4 June 2019

7 de hacer y no hacer cuando tu amigo tiene una enfermedad crónica

La salud y la vida de bienestar toque de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

Soy un estudiante de 23 años de edad, de Illinois central. Crecí en una pequeña ciudad y llevaba una vida completamente normal. Sin embargo, poco después de cumplir 17 años, me diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) .

Me cambió la vida para siempre. Pasé de ser un adolescente normal y saludable a estar en el hospital durante 37 días y noches consecutivas.

Han pasado siete años - y 16 cirugías - desde mi diagnóstico. Y desde noviembre pasado, he vivido con una bolsa de ostomía permanente en mi estómago. Ha sido un ajuste en los últimos años, y todavía estoy aprendiendo. Pero no era sólo yo que tenía que ajustar.

Usted ve, sólo hay dos tipos de enfermedades que la sociedad nos equipa para manejar: los que no se necesita mucho tiempo para conseguir más (como un resfriado o la gripe) y las que son mortales (por ejemplo, las formas avanzadas de cáncer) . La sociedad en realidad no nos preparan para manejar enfermedades o discapacidades de por vida. Tampoco es lo que realmente aprender cómo apoyar a aquellos que tienen una.

Todos nosotros hemos caído enfermo antes. Todos sabemos cómo cuidar de un ser querido cuando consiguen algo parecido a la gripe. Esta capacidad de ofrecer apoyo de una manera que les permite saber que usted ha sentido su dolor y puede relacionarse se llama empatía . Con el fin de identificarse con alguien, usted tiene que tener una comprensión más profunda de lo que está sucediendo a ellos, porque usted ha experimentado usted mismo.

Pero, ¿cómo confort y apoyo a alguien cuando su enfermedad es debilitante a largo plazo, y no se pueden relacionar?

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Muchas personas a mi alrededor han tenido ajustando a mi situación de salud (a menudo tanto como tengo) un momento difícil. Todo el mundo hace frente de manera diferente y trata de ayudar a su propia manera. Pero cuando no hay nadie alrededor que pueda entender lo que está pasando, incluso sus mejores intenciones pueden ser más perjudicial que útil. Para solucionar este problema, tenemos que crear un diálogo abierto.

Aquí hay algunos consejos para ayudar a guiarlo en el apoyo a un ser querido con una enfermedad debilitante de toda la vida.

1. ¿Tiene una mente abierta y creer en ellos cuando están confiando en usted acerca de su dolor.

Muchas personas se sienten aisladas (sobre todo con enfermedades que no son visibles) cuando otros no creen que algo está mal. Claro, podemos mirar muy bien. Sin embargo, nuestras enfermedades son internos. El hecho de que no se puede ver, no significa que no estén ahí.

2. No asuma que usted sabe cómo se sienten o dar consejos a menos que esté absolutamente seguro de que has compartido su experiencia.

Con mi enfermedad, no es raro que alguien le preguntará acerca de lo que está pasando conmigo. Cuando trato de explicarles que tengo EII, he sido interrumpido varias veces con comentarios como, “Oh! Entiendo perfectamente. Tengo SII.”Si bien entiendo que sólo están tratando de relacionar a mí y establecer una conexión, se siente un poco insultante. Estas condiciones son muy diferentes, y que necesita ser reconocido.

3. preguntes directamente lo que puede hacer por ellos en lugar de asumir automáticamente que sabe cómo ayudar.

Cualquier tipo de ayuda que se ofrece es siempre apreciada. Pero debido a que hay muchas enfermedades y variaciones de esas enfermedades diferentes, cada uno tiene una experiencia única. En lugar de mirar a fuentes externas de ideas, pregunte a su ser querido lo que necesitan. Lo más probable es que lo que necesitan es diferente de lo que ha leído en línea.

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4. NO use expresiones trilladas como: ‘Siempre puede ser peor’ o “Al menos usted no tiene ______.

Declaraciones como éstas se hacen típicamente con buenas intenciones, pero pueden realmente hacer que su ser querido se sienta más solo. Por supuesto, siempre podría ser peor. Pero el dolor imaginar de otra persona no hace que su dolor mejor.

5. disculpo si usted cree que puede haber cruzado una línea.

Cuando por primera vez me enfermo, mi cara era excesivamente hinchados de esteroides. Mi sistema inmunológico estaba muy reprimida, por lo que no se le permitió salir mucho. Pero convencí a mi madre que me dejara recoger a mi hermano de la escuela.

A la espera de él, vi a un amigo mío. Rompí las reglas y bajé del coche para abrazarla. Entonces me di cuenta de que se estaba riendo. “Mire sus mejillas de ardilla! ! Así que esto es lo que se ve como si estuviera en grasa”, dijo. Llegué en mi coche y me grita. Ella pensó que estaba siendo divertido, pero ella me había roto.

¿Había disculpó tan pronto como se dio cuenta de mis lágrimas, me hubiera perdonado en ese mismo momento. Pero ella se alejó riendo. Voy a recordar ese momento por el resto de mi vida. Nuestra amistad nunca fue el mismo. Sus palabras tienen un impacto más grande de lo que sabes.

6. Hacer tomar un poco de tiempo para investigar la enfermedad.

Como alguien con una enfermedad crónica, lo encuentro catártico a hablar de ello. Pero eso no es tan fácil cuando estás de ventilación a alguien que no tiene idea de lo que estás hablando. Cuando estaba hablando con un amigo sobre cómo me sentía y mencionó “biológicos”, sabía que estaba hablando con alguien que estaba realmente tratando de entender.

Si lo hace un poco de investigación por su cuenta sobre la condición, usted tiene algún conocimiento sobre la próxima vez que se les pregunta cómo lo están haciendo. Su ser querido se sentirá más entendido. Es un gesto considerado que demuestra que se preocupan.

7. Y por encima de todo, NO renunciar a su ser querido.

Puede ser frustrante cuando su amigo constantemente tiene que cancelar los planes o necesita un paseo a la sala de emergencias. Está mentalmente drenaje cuando están deprimidas y apenas se pueden sacarlos de la cama. Pueden incluso estar ausente por un tiempo (soy culpable de esto mismo). Pero eso no quiere decir que no se preocupan por ti. No importa qué, no renunciar a su ser querido.

No importa cómo se intenta ayudar a su ser querido enfermos crónicos, se aprecia el esfuerzo solo. No puedo hablar por todos nosotros con una enfermedad crónica, pero sé que casi todo el mundo que he encontrado ha tenido buenas intenciones - incluso si lo que decían hizo más daño que ayuda. Todos nos hemos puesto el pie en la boca de vez en cuando, pero lo que importa es la forma en que manejamos la situación de seguir adelante.

Lo mejor que puede hacer por su ser querido enfermo es estar ahí para ellos y hacer su mejor entender. No va a curar su enfermedad, pero hará que sea mucho más soportable para que sepan que tienen a alguien en su esquina.


Liesl Peters es el autor de Los Spoonie Diarios y ha estado viviendo con colitis ulcerosa desde que tenía 17 años de edad. Siga su viaje en Instagram .