Publicado en 4 June 2019

Nos esperó 7 años para un diagnóstico de autismo

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En el momento en Vaughn nació, su madre Christine sabía que no era un bebé típico. Su tercer hijo, que había tenido mucha experiencia con bebés.

“En el hospital, Vaughn no podía relajarse y sentirse cómodo en mis brazos como mis otros dos lo hicieron”, recuerda. “Él estaba muy nervioso. No podía consolar. Estaba aterrorizada de cambiar el pañal, porque le dio una patada tan violentamente. Sólo sabía que algo no estaba bien “.

Pero tendrían que pasar siete años para un médico para validar sus preocupaciones.

El largo viaje a un diagnóstico

Mientras que Vaughn era lo que algunos consideran de tipo cólico, Christine dice que comenzó a mostrar más y más comportamientos relativos a medida que envejecía. Por ejemplo, la única manera que quedaba dormido era si él estaba sentado un codazo en la esquina de la cuna.

“Nunca pudimos conseguir que se acostó a dormir en su cuna. He intentado poner una almohada allí e incluso intentado dormir con él en la cuna “, dice Christine. “Nada funcionaba, así que había dejado caer dormido sentado en la esquina, y luego traerlo a nuestra cama después de unas horas.”

Sin embargo, cuando Christine explica el problema con el pediatra de su hijo, que restó importancia y recomendó una radiografía del cuello para asegurarse de que su cuello no estaba siendo afectado de su posición para dormir. “Me molestó, porque sabía Vaughn no tenía un problema anatómico. El médico perdió el punto. Que no estaba escuchando nada de lo que dije “, dice Christine.

Un amigo que tenía un niño con problemas sensoriales recomienda que Christine leyó el libro, “ The Out-of-Sync niño .”

“Yo no había oído hablar de complicaciones sensoriales antes, y no sabía lo que significaba, pero cuando leí el libro, muchos de ellos tenía sentido”, explica Christine.

Aprender acerca de la búsqueda sensorial provocó Christine a visitar a un pediatra del desarrollo cuando Vaughn fue de 2 años de edad. El médico le diagnostica con varios trastornos del desarrollo, incluyendo el trastorno sensorial modulación, trastorno del lenguaje expresivo , trastorno de oposición desafiante y trastorno de hiperactividad con déficit de atención (ADHD) .

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“Ellos los estaban manteniendo todos los diagnósticos por separado en lugar de llamarlo trastorno del espectro autista , que se negaron a diagnosticar con,” dice Christine. “En un momento, pensamos que podría incluso tener que trasladarse a otro estado con el tiempo, ya que, sin un diagnóstico de autismo, que nunca llegaríamos a ciertos servicios, tales como servicios de relevo, si alguna vez necesitábamos.”

Casi al mismo tiempo, Christine tenía Vaughn probado por los servicios de intervención temprana, que están disponibles para los niños en Illinois en las escuelas públicas a partir de los 3 años Vaughn calificado. Recibió terapia ocupacional, terapia del habla y de intervención de comportamiento, los servicios que continuaron hasta el primer grado.

“Su escuela fue muy bien con todo esto. Que estaba recibiendo 90 minutos de discurso a la semana porque tiene desafíos importantes con el lenguaje “, dice ella. “Sin embargo, yo no estaba seguro de donde él se encontraba con los problemas sensoriales, y se prohibe el personal de la escuela que le digan si piensan que es autista.”

El hecho de que necesitaba estructura y los servicios adicionales sólo para la función hizo moverse un diagnóstico imprescindible. Con el tiempo, Christine se acercó a la Sociedad de Autismo de Illinois y se aplica al servicio de análisis de comportamiento total del espectro de Atención a contarles acerca de Vaughn. Ambas organizaciones coincidieron en que sus síntomas resonaban con el autismo.

En verano de 2016, pediatra del desarrollo de Vaughn le recomendó que reciben terapia conductual cada fin de semana durante 12 semanas en un hospital local. Durante las sesiones, que comenzaron a evaluar. Para noviembre, Vaughn fue finalmente capaz de entrar a ver a un psiquiatra infantil, que creía que estaba en el espectro del autismo.

Unos meses más tarde, justo después de su séptimo cumpleaños, Vaughn fue oficialmente diagnosticado con autismo.

Christine dice que un diagnóstico oficial autismo ha ayudado - y ayudará - su familia en un número de maneras:

1. Como padres, pueden estar seguros

Mientras Vaughn recibió servicios antes de su diagnóstico, Christine dice el diagnóstico valida todos sus esfuerzos. “Yo quiero que tenga una casa y nosotros tener un hogar dentro del espectro autista, en lugar de deambular por ahí preguntándose lo que está mal con él”, dice Christine. “A pesar de que sabíamos todo esto sucedía, el diagnóstico automáticamente le da más paciencia, más comprensión, y más alivio.”

2. Nuestro hijo puede estar seguro

Christine dice que el ser diagnosticado oficialmente se espera que tenga un impacto positivo en la propia autoestima de Vaughn. “Mantener a sus problemas bajo un mismo paraguas puede hacer que sea menos confuso para él entender su propio comportamiento,” dice ella.

3. Su cuidado puede ser más organizado

Christine también tiene la esperanza de que el diagnóstico traerá consigo un sentido de unidad cuando se trata de su atención médica. el hospital de Vaughn incorpora psiquiatras infantiles y psicólogos, pediatras del desarrollo y terapeutas del habla de salud y de comportamiento en un plan de tratamiento. “Va a ser más suave y más eficiente para que él reciba toda la atención que necesita”, dice ella.

4. Pueden unirse como una familia

otros niños de Christine, que son 12 y 15 años de edad, se ven afectados por la condición de Vaughn, también. “No pueden tener otros niños más, no podemos comer como una familia a veces, todo tiene que ser tan controlada y en orden”, explica. Con el diagnóstico, pueden asistir a talleres de hermanos en un hospital local, donde pueden aprender estrategias de afrontamiento, y herramientas para entender y conectar con Vaughn. Christine y su marido también pueden asistir a talleres para padres de niños autistas, y toda la familia pueden acceder a sesiones de terapia familiar también.

“Cuanto más conocimiento y la educación que tenemos, el mejor es para todos nosotros”, dice ella. “Mis otros hijos saben luchas de Vaughn, pero son difíciles a edades, se trata de sus propias luchas … por lo que cualquier ayuda que puedan conseguir con hacer frente en nuestra situación particular no puede hacer daño.”

5. Hay más compasión y comprensión

Cuando los niños tienen autismo, el TDAH, u otros trastornos del desarrollo, pueden ser etiquetados como “niños malos” o sus padres pensados ​​como “malos padres”, dice Christine. “Tampoco es cierto. Vaughn es la búsqueda sensorial, por lo que puede abrazar a un niño y accidentalmente derribarlo. Es difícil para la gente entender por qué habría hecho si no saben el cuadro completo “.

Esto se extiende a las salidas sociales también. “Ahora, puedo decirle a la gente que tiene autismo en lugar de TDAH o problemas sensoriales. Cuando la gente oye el autismo, hay más comprensión, no es que yo creo que es correcto, pero es sólo la forma en que es “, Christine dice, añadiendo que ella no quiere utilizar el diagnóstico como excusa para su comportamiento, sino más bien como una explicación personas pueden relacionarse.

6. Y más apoyo en la escuela

Christine dice Vaughn no estaría donde está hoy sin la medicación y el apoyo que ha recibido, tanto dentro como fuera de la escuela. Sin embargo, comenzó a darse cuenta de que cuando se trasladó a una nueva escuela, que recibiría menos apoyo y menos estructura.

“Él va a pasar a una nueva escuela el próximo año, y ya se hablaba acerca de tomar las cosas de distancia, como cortar su discurso de 90 minutos a 60, y ayudantes en el arte, el recreo, y el gimnasio,” dice ella.

“No tener los servicios de gimnasio y el recreo no es bueno para él o para otros estudiantes. Cuando hay un palo de hockey bate o, si se no regulado, que podría herir a alguien. Es atlético y fuerte. Tengo la esperanza de que el diagnóstico de autismo ayudará a la escuela a tomar decisiones en base a los parámetros de autismo, y por lo tanto le permiten mantener algunos de estos servicios tal cual “.

7. Se puede obtener cobertura de seguro más amplio

Christine dice que su compañía de seguros tiene un departamento entero dedicado a la cobertura de autismo. “Este no es el caso para todas las discapacidades, pero el autismo tiene tantos apoyos y se valora como algo que puede ser cubierto”, dice ella. Por ejemplo, el hospital de Vaughn no cubre la terapia conductual y sin un diagnóstico de autismo. “Traté de hace tres años. Cuando le dije al médico de Vaughn que pensé Vaughn realmente podría beneficiarse de la terapia conductual, el dijo que era sólo para las personas con autismo “, dice Christine. “Ahora, con el diagnóstico, debería obtener cobertura para él ver el terapeuta conductual en ese hospital.”

“Me gustaría que se han recibido el diagnóstico hace cuatro años. Todos los signos estaban allí. Encendió el futón en el fuego en el sótano debido a un encendedor se quedó fuera. Tenemos pestillos de todos en nuestras puertas para evitar que se ejecuta fuera. Él ha roto dos de nuestros televisores. No tenemos ninguna vidrio en cualquier lugar de la casa “, dice Christine.

“Cuando llega no regulado, se pone hiper, y en ocasiones peligroso, pero también es amoroso y el chico más dulce”, dice Christine. “Se merece la oportunidad de expresar esa parte de él tan a menudo como sea posible.”