Publicado en 4 June 2019

Diabetes Trial de chat: ponerse al día en lo que se perdió

En enero de Línea de Salud organizó una charla Twitter (#DiabetesTrialChat) para hablar de los desafíos que enfrentan las personas con acceso a la diabetes tipo 1 a los ensayos clínicos dirigidos a la búsqueda de nuevos tratamientos, y potencialmente una cura. Tomar parte en la charla fueron:

  • Sarah Kerruish , Director de Estrategia y el crecimiento en el antídoto . (Sígalos @Antidote )
  • Amy Tenderich , fundador y editor en jefe de DiabetesMine . (Sígalos @DiabetesMine )
  • El Dr. Sanjoy Dutta , asistente vicepresidente de desarrollo de traslación en la JDRF . (Sígalos @JDRF )

Siga leyendo para ver qué problemas y soluciones potenciales, y nuestra maravillosa comunidad identificaron!

1. Durante los últimos diez años, ¿cómo ha cambiado investigación de la diabetes la vida de los pacientes?

El Dr. Sanjoy Dutta: “desarrollar el conocimiento, la disminución de la carga, el reembolso de monitorización continua de glucosa (CGM), mejores resultados utilizando dispositivos y diagnósticos anteriores.”

Sarah Kerruish: “Ha cambiado todo. Desde el trasplante de islotes a un potencial de páncreas artificial - se ha hecho un progreso enorme … Me encantó este artículo de la Asociación Americana de la Diabetes en todos los avances logrados en los últimos 50 años “.

Amy Tendrich: “La investigación nos ha dado CGM y páncreas artificiales pronto, y Antídoto para aprender acerca de las causas de la diabetes - increíble!”

A partir de nuestra comunidad:

@everydayupsdwns: “Un montón de nuevos aparatos y brebajes para sonreír en la DM1 … Sensor aumentados resortes de la terapia con bomba a la mente. Análogos de insulina han ayudado a muchos, pero la insulina inteligente ve increíble”

@ ninjabetic1: “viendo que la investigación de la diabetes es en lo alto de la agenda me da esperanza de que voy a tener una vida feliz y saludable”

@JDRFQUEEN: “Tanto el cambio. La primera vez que puse un Guardián Medtronic CGM en 2007. Fue horrible, 100-200 pts fuera. Ahora AP digna “.

2. ¿Qué papel juegan los pacientes en la investigación clínica de la diabetes? ¿Qué papel deben desempeñar?

AT: “Los pacientes deben tener una mayor participación en la conceptualización de los estudios! Echa un vistazo a la nueva VitalCrowd . Ver Anna McCollisterSlip diapositivas de lanzamiento en VitalCrowd crowdsourcing de los ensayos clínicos de diabetes aquí “.

SD: “Los pacientes también debe desempeñar un papel activo en la prestación de la perspectiva y la retroalimentación en el diseño del ensayo y los resultados.”

SK: “Sí! Influir en el diseño es muy importante! Ellos deben jugar un papel muy importante! Los pacientes pueden articular mejor sus necesidades, por lo que los investigadores deben escuchar con atención “.

A partir de nuestra comunidad:

@ AtiyaHasan05: “la honestidad. Ser honesto acerca de lo que son y no lo están haciendo de acuerdo a los protocolos de investigación “.

@ ninjabetic1: “Creo que los pacientes mantienen investigación de la diabetes en [su] dedos de los pies (en el buen sentido!) - Los proyectos #wearenotwaiting son prueba de ello”

@JDRFQUEEN:Clinicaltrials.gov [es un] buen punto de partida para aquellos que deseen participar en la investigación!”

3. ¿Cómo podemos comunicar mejor el problema de la falta de participación en un ensayo clínico con pacientes?

AT: “servicio de concordancia de los pacientes con diabetes e investigadores, como vivir BioBanco.”

SK: “La educación! Estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo para difundir la palabra - 500.000 pacientes son necesarios para los ensayos de diabetes en los EE.UU., pero el 85 por ciento de los ensayos se retrasan o fallan debido a problemas de inscripción. Esas son malas noticias para los pacientes y los investigadores “.

SD: “Tenemos que ser sinceros acerca de la importancia de cada paciente. Son embajadores de estos ensayos y el mayor bien de todos los que viven con diabetes tipo 1. Aerodinámico participación es la clave! No llevar al paciente a los ensayos; traer ensayos para el paciente “.

SK: “¡Sí!”

A partir de nuestra comunidad:

@ ninjabetic1: “Haz HCP para compartir esta información mejor con los pacientes apropiados. La investigación nunca ha sido mencionado a mí en 13,5 años!”

@ AtiyaHasan05: “explicar [la] proceso completo y su papel integral en ella. La mayoría no entiende completamente cómo funcionan los ensayos “.

@everydayupsdwns: “aprovechar el poder de las redes sociales! … Muchos estudios tienen como [son] geográficamente limitada “.

4. ¿Cuáles cree que son las barreras más comunes a la participación en un ensayo clínico? ¿Cómo pueden dirigirse?

SK:  “El acceso! La información que hay es para los investigadores, no pacientes - es por eso que hemos creado  Partido . Tenemos que poner a los pacientes en el centro de investigación. Lo que es importante para ellos? Dave Debronkart  nos enseñó esto “.

AT: “La gente a menudo nos correo electrónico a la Diabetes Mine preguntando cómo o los niños con diabetes tipo 1 pueden participar en los ensayos. ¿Dónde está la mejor manera de enviarlos? El problema es que Clinicaltrials.gov es tan difícil de navegar “.

SD: “La participación directa e indirecta es clave, así como la comunicación abierta. Un ecosistema de apoyo de los cuidadores y los profesionales sanitarios. No puede haber una desconfianza de los ensayos. Comparte la imagen más grande y pasar de ensayo de la centralidad de la centralidad del paciente.

AT: “Gran idea! ¿Cómo sugieren que logran eso?”

SD: “Ensayos basada en la entrada del paciente. Lo que haría que su diabetes tipo 1 manejable? ¿Cuáles son sus preferencias y limitaciones?”

SK: “Es muy sencillo. Información y acceso. La gran mayoría de la gente no sabe acerca de los ensayos clínicos. Estamos tratando de solucionar este problema “.

A partir de nuestra comunidad:

@davidcragg: “Factor importante para mí es ver a un compromiso para los métodos completos y los resultados sean reportados independientemente del resultado.”

@gwsuperfan: “más ensayos de los participantes de usar aumentarían la participación. Uno quería que me quedara en un centro de [más de dos semanas] … No es una cosa realista para las personas con diabetes [] con puestos de trabajo / escuela / vidas “.

@everydayupsdwns: “Depende del diseño del ensayo. Podría ser cualquier número de cosas … he ofrecido varias veces de participación, y se inscribió para ser encontrado “, pero sólo ha reclutado por la propia clínica“.

@lawahlstorm: “La superación de los conceptos erróneos acerca de la participación de ensayos. La falacia “conejillo de indias” “.

@ ninjabetic1: “El tiempo: ¿cuánto tiempo necesito para cometer? Resultados: se nos visto resultados? Requisitos: ¿Qué necesitas de mí “?

5. ¿Cómo podemos hacer ensayos clínicos más centrado en las necesidades de los pacientes?

SD: “Reducir la complejidad del protocolo, y el paciente específico quiere debe ser incorporada al considerar el desarrollo de productos.”

SK: “Diseñar con los pacientes en mente! Los investigadores deben pensar como pacientes y asegurarse de que es fácil de tomar parte en un ensayo. Y no tenga miedo de preguntar! Los pacientes saben qué es lo mejor para los pacientes y los investigadores deben tomar ventaja de eso “.

AT: “Además, necesitamos algo así como la conexión de Investigación de Diabetes para realizar un seguimiento de lo que su juicio está logrando.”

A partir de nuestra comunidad:

@lwahlstrom: “involucrar a los pacientes en todas las etapas del diseño del ensayo - más allá de ‘pilotaje prueba.’ Aportes de la comunidad es la clave!”

@ ninjabetic1: “Ejecutar más chats pío como este. Grupos de enfoque. Leer blogs. Háblanos. Ir PCH pasadas para llegar a los pacientes”

@JDRFQUEEN: “Y no es que uno tiene que pagar sumas exorbitantes, pero reembolso por el tiempo y el gas es un gran incentivo [de] los participantes.”

6. ¿Cómo puedo averiguar qué ensayos clínicos para tomar parte en?

SD: “Una combinación de investigación personal y la entrada de su proveedor de cuidados de la salud.”

SK: “Confirmar nuestra nueva herramienta - responder a algunas preguntas y nuestro sistema encontrará ensayos para usted!”

7. ¿Qué recursos me recomiendan para aprender más acerca de los ensayos clínicos?

SD: “Clinicaltrials.gov, así como JRDF.org

SK: “Nuestros amigos CISCRP ofrecen algunos grandes recursos. Y la comunidad de la diabetes en línea es una gran manera de aprender acerca de las experiencias personales “.

8. ¿Qué potencial de la diabetes avances terapéuticos son más emocionante para usted?

SK: “Tantos! Estoy más intrigado por el páncreas artificial - imaginar cuántas vidas se cambió. También estoy interesado en nuevas investigaciones en convertir células madre en células beta del páncreas - se siente como un gran avance “!

AT: “En serio. Los pacientes y los proveedores entrevistados de [nuestros] diabetes y el artículo marihuana dicen los estudios necesarios. Estamos muy entusiasmados con los estudios que permitirán CGM para reemplazar pinchazos en los dedos “.

SD: “Sistemas automatizados de páncreas artificial, reemplazo de células beta (encapsulación), enfermedad ensayos de riñón … fármacos novedosos para mejor control de la glucosa, los ensayos para preservar la función de las células beta.”

SK: “Dos ensayos grande, prometedora páncreas artificial que viene en el año 2016 a través de Harvard Investigación y la Escuela de Medicina de UVA.”

A partir de nuestra comunidad:

@OceanTragic: “OpenAPS seguro”

@ NanoBanano24: “AP parece muy cerca! Muy emocionado por eso “.

9. ¿Qué tan cerca a una cura para la diabetes cree usted que estamos?

SK: “No sé qué tan cerca, pero sólo ayer, esta noticia me dio esperanza.”

A partir de nuestra comunidad:

@delphinecraig: “Creo que todavía tenemos un largo camino por recorrer para una cura”.

@davidcragg: “No en mi vida. Una gran cantidad de bombo de los medios sobre las curaciones vuelta de la esquina están a punto de la obtención de fondos para la investigación”

@Mrs_Nichola_D: “10 años? Bromas aparte, realmente no lo sé. Pero no tan rápido como me gustaría que fuera “.

@ NanoBanano24: “más cerca que nunca! Tengo 28 años, no está seguro de que está en mi vida. Una fabulosa AP podría ser alrededor de 10 años. Optimista prudente “.

@diabetesalish: “dicho durante 38yrs que [diabetes] se va a curar en 5 a 10 años. Necesito resultados no proyección”

10. ¿Cuál es la única cosa que desee pacientes sabían acerca de los ensayos clínicos?

SD: “Me gustaría que los pacientes sabían lo importante que son en realidad … Los pacientes son jugadores en y directores de una ruta a un bien mayor para las personas que viven con diabetes tipo 1”.

SK: “Muy a menudo, me responder preguntas de búsqueda de ensayos - pacientes vienen a nosotros cuando están atascados, y ayudarles a encontrar un ensayo. Tenemos un equipo increíble que pueda ayudar a encontrar un ensayo de la diabetes. Tenemos una lista de todos los ensayos, así que no hay sesgo “.

A partir de nuestra comunidad:

@lwahlstrom: “El 80% son menores inscrito prevención de avances importantes y todos los participantes reciben min. estándar de atención tratamiento “.

11. ¿Cuál es el mayor mito acerca de los ensayos clínicos?

AT: “Yo diría que el mito más grande es que los ensayos para la diabetes están abiertas sólo a la ‘élite’ y no es accesible para todos. Tenemos que correr la voz!”

SD: “El logro de un equilibrio saludable de lo que los ensayos clínicos son y no son es clave. Algunos cínicos consideran que los pacientes son iguales a los animales de laboratorio. Eso es falso. Idealistas pueden sentir que cada prueba es igual a una terapia. Eso también es falso. Equilibrar la ciencia, las expectativas y la esperanza son lo que los ensayos clínicos son de “.

A partir de nuestra comunidad:

@davidcragg: “mito más grande es que todos los ensayos están bien diseñados y los datos siempre se publican -muchos no publicar la introducción de datos de menor valor … pacientes necesitan sentir que no es meramente simbólica, sino una parte fundamental del proceso que tienen influencia en (desde el inicio)”

@delphinecraig: “Creo mitos incl. sin compensación, inquieto por drogas / clínicas / médicos, costo para los participantes “.

@JDRFQUEEN: resultados “ ‘estropear’. Usted siempre tiene el derecho de retirarse si su administración está sufriendo “.

Gracias a todos los que participaron! Para obtener información sobre los próximos eventos en Twitter, nos siguen @Healthline !

Etiquetas: endocrino, Salud,