Publicado en 4 June 2019

Soy un experto en mi propio cuerpo - Así que ¿por qué no médicos escuchando?

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Ilustración por la Bretaña Inglaterra

¿Cómo vemos las formas del mundo que elegimos ser - y compartir experiencias atractivas podemos enmarcar la forma en que tratamos a los demás, para mejor. Esta es una perspectiva de gran alcance.

Como alguien con una enfermedad crónica, no debería tener que abogar por mí mismo cuando estoy en mi más enfermos. ¿Es demasiado esperar que los médicos a creer las palabras que tengo que forzar la salida, en medio de los picos de dolor, después me he arrastrado a la sala de emergencias? Sin embargo, tan a menudo he encontrado que los médicos sólo ven en mi historia clínica del paciente y hacer caso omiso de forma activa la mayor parte de lo que he dicho.

Tengo fibromialgia, una condición que causa dolor crónico y fatiga, junto con una larga lista de condiciones asociadas. Una vez, fui a un reumatólogo - un especialista en enfermedades musculoesqueléticas autoinmunes y sistémicas - para tratar de mejorar la gestión de mi condición.

Se sugirió que probara ejercicios en el agua, como el ejercicio de bajo impacto se ha demostrado mejorar los síntomas de la fibromialgia. He intentado explicar las razones por las que no puedo ir a la piscina: Es demasiado caro, se necesita demasiada energía simplemente para entrar y salir de un traje de baño, reacciono mal a la cloro.

Se sacudió cada objeción a un lado y no escuchar cuando traté de describir las barreras de acceso al ejercicio en el agua. Mi experiencia vivida en mi cuerpo fue visto como menos valioso que el título de médico. Salí de la oficina de llorar de frustración. Por otra parte, en realidad no ofrecen ningún consejo útil para mejorar mi situación.

A veces, cuando los médicos no escuchan, que puede ser peligrosa para la vida

Tengo trastorno bipolar resistente al tratamiento. No tolero inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), el tratamiento de primera línea para la depresión. Al igual que con muchos de ellos con el trastorno bipolar, los ISRS me hace maníaco y aumentar los pensamientos suicidas. Sin embargo, los médicos han ignorado repetidamente mis advertencias y les prescribe todos modos, porque tal vez yo no he encontrado el “derecho” ISRS todavía.

Si se niegan, que ellos llaman mi no cumplen las normas.

Así, termino ya sea en conflicto con el profesional o tomar un medicamento que empeora inevitablemente mi condición. Además de eso, el aumento de pensamientos suicidas a menudo me ha aterrizado en el hospital. A veces, también tengo que convencer a los médicos en el hospital que no, yo no puedo tomar ninguna ISRS. Me ha aterrizado en un espacio extraño a veces - luchando por mis derechos cuando también no necesariamente importa si es o no vivo.

“No importa la cantidad de trabajo que hago en mi valor intrínseco y mi ser el experto en lo que siento, siendo desconocida, ignorada, y la puesta en duda por un profesional que la sociedad mantiene como el árbitro último del conocimiento de la salud tiene una forma de desestabilizar mi auto -worth y confianza en mi propia experiencia.”
- Liz Droge-Young

En estos días, yo prefiero ser etiquetado no cumplen las normas en lugar de arriesgar mi vida tomar un medicamento que sé que es malo para mí. Sin embargo, no es fácil simplemente convencer a los médicos que sé lo que estoy hablando. Se supone que he estado usando Google demasiado, o que estoy “simulación” y haciendo mis síntomas.

¿Cómo puedo convencer a los médicos que soy un paciente informado que sabe lo que está pasando con mi cuerpo, y sólo quieren un socio en el tratamiento en lugar de un dictador?

“He tenido innumerables experiencias de los médicos no me escucha. Cuando pienso sobre ser una mujer negro de ascendencia judía, el problema más frecuente es que tengo los médicos descontando la probabilidad de que yo tenga una enfermedad que es estadísticamente menos común en los afroamericanos “.
- Melanie

Durante años, pensé que el problema era yo. Pensé que si sólo pudiera encontrar la combinación correcta de las palabras, entonces los médicos entenderían y proporcionarme el tratamiento que necesitaba. Sin embargo, en el intercambio de historias con otras personas con enfermedades crónicas, me he dado cuenta de que también hay un problema sistémico en la medicina: Los médicos a menudo no escuchan a sus pacientes.

Peor aún, a veces simplemente no creen que nuestras experiencias de vida.

Briar Thorn, un activista de personas con discapacidad, se describe cómo sus experiencias con los médicos afectaron su capacidad de obtener atención médica. “Estaba aterrorizada de ir a los médicos después de pasar 15 años siendo culpado de mis síntomas por ser gordo o ser dicho que lo estaba imaginando. Sólo fui a la sala de emergencia para situaciones de emergencia y no vi cualquier otro médico de nuevo hasta que se convirtió demasiado enfermo para funcionar unos pocos meses antes de cumplir los 26. Esta resultó ser la encefalomielitis miálgica .”

Cuando los médicos rutinariamente dudan de sus experiencias de vida, que puede afectar a cómo se ve a sí mismo. Liz Droge-Young, un escritor con discapacidad, explica, “No importa la cantidad de trabajo que hago en mi valor intrínseco y mi ser el experto en lo que siento, siendo desconocida, ignorada, y la puesta en duda por un profesional que la sociedad mantiene como el último árbitro del conocimiento de la salud tiene una forma de desestabilizar mi autoestima y la confianza en mi propia experiencia “.

Melanie, activista discapacitado y creador del festival de música enfermedad crónica #Chrillfest , habla de las implicaciones prácticas de sesgo en la medicina. “He tenido innumerables experiencias de los médicos no me escucha. Cuando pienso sobre ser una mujer negro de ascendencia judía, el problema más frecuente es que tengo los médicos descontando la probabilidad de que yo tenga una enfermedad que es estadísticamente menos común en los afroamericanos “.

Las experiencias sistémicas cuestiones Melanie también han sido descritos por otros grupos marginados. Las personas de tamaño y las mujeres han hablado sobre su dificultad para recibir atención médica. Hay actual legislación propuesta permite que los médicos se niegan a tratar a los pacientes transexuales.

Los investigadores también han tomado nota de sesgo en la medicina

Estudios recientes han demostrado que los médicos prescriben menos medicamentos para el dolor de los pacientes negrosfrente a los pacientes de color blanco con la misma condición. Los estudios han demostrado los médicos suelen tener creencias obsoletas y racistas sobre pacientes de raza negra. Esto puede conducir a experiencias que amenazan la vida cuando los médicos son más propensos a creer una construcción racista que sus pacientes de raza negra.

Reciente experiencia desgarradora Serena Williams’ con el parto demuestra aún más el sesgo muy común que enfrentan las mujeres negras en situaciones médicas: misogynoir, o los efectos combinados de racismo y sexismo hacia las mujeres negras. Tuvo que pedir repetidamente para un ultrasonido después del parto. Al principio, los médicos cepillados preocupaciones de Williams, pero finalmente un ultrasonido mostraron coágulos de sangre potencialmente mortales. Si Williams no había sido capaz de convencer a los médicos para escuchar a ella, ella podría haber muerto.

A pesar de que me ha tomado más de una década para desarrollar finalmente un equipo de atención compasiva, todavía hay especialidades en las que no tengo un médico que puedo recurrir.

Aún así, estoy suerte de que por fin he encontrado médicos que quieren ser socios en la atención. Los médicos de mi equipo no están amenazadas cuando expreso mis necesidades y opiniones. Reconocen que, si bien son los expertos en medicina, yo soy el experto en mi propio cuerpo.

Por ejemplo, hace poco hice subir la investigación acerca de un fuera de la etiqueta no opioide medicamentos para el dolor a mi médico de cabecera. A diferencia de otros médicos que se niegan a escuchar las sugerencias de los pacientes, mi médico de cabecera considera mi idea en lugar de sentirse atacado. Ella leyó la investigación y el acuerdo en que era un curso de tratamiento prometedor. El medicamento ha mejorado sustancialmente mi calidad de vida.

Esta debe ser la línea de base de toda la atención médica, sin embargo, es tan increíblemente raro.

Hay algo podrido en el estado de la medicina, y la solución se encuentra justo en frente de nosotros: Los médicos tienen que escuchar a los pacientes más - y nos creen. Seamos colaboradores activos de nuestra atención médica, y todos vamos a tener un mejor resultado.


Liz Moore es un activista de enfermos crónicos y neurodivergent derechos de los discapacitados y escritor. Ellos viven en el sofá en la tierra robada Piscataway-Conoy en el área metropolitana de Washington DC. Las puedes encontrar en Twitter, o leer más de su trabajo en liminalnest.wordpress.com .