Publicado en 28 March 2019

Guía del cuidador para Pediátrica esclerosis múltiple (EM)

La esclerosis múltiple (MS) es una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal. Se causa daño a la capa protectora alrededor de los nervios, conocido como mielina. También puede dañar los propios nervios.

En la mayoría de los casos, la EM se diagnostica en adultos jóvenes. Pero también puede afectar a los niños. Una revisión reciente encontró que al menos el 5 por ciento de las personas con EM son niños.

Si usted cuida de un niño con EM, hay muchos pasos que puede tomar para ayudarles a disfrutar de una salud óptima. En esta guía del cuidador, usted puede explorar algunas estrategias para el manejo de la enfermedad.

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síntomas de la EM pueden cambiar de día a día, semana a semana o mes a mes. Muchas personas pasan por períodos de remisión, cuando tienen relativamente pocos síntomas. La remisión puede ser seguido por períodos de recaída o “llamaradas”, cuando sus síntomas empeoran.

El seguimiento de los síntomas de su hijo puede ayudar a aprender si hay factores desencadenantes que empeoran sus síntomas. Por ejemplo, su hijo podría desarrollar síntomas durante el tiempo caliente. Ciertas actividades también pueden tener un efecto. Cuando se sabe cómo diferentes factores afectan a ellos, se pueden tomar medidas para ayudar a minimizar los síntomas del niño.

Llevar un diario de seguimiento de los síntomas también pueden ayudar a usted y equipo de atención médica de su hijo a entender cómo la condición progresa. Con el tiempo, esto podría ayudar en la identificación de estrategias de tratamiento eficaces.

Estos son algunos consejos para ayudarle a empezar un diario de los síntomas:

Utilizar un medio que sea conveniente para usted

Si usted tiene un teléfono inteligente o una tableta, puede que le resulte más cómodo utilizar una aplicación de seguimiento de los síntomas que ha sido diseñado para las personas con EM. Si lo prefiere, puede registrar los síntomas de su hijo en un documento u hoja de cálculo en el ordenador o un diario escrito a mano.

Más información sobre los síntomas de la EM

Saber lo que a tener en cuenta pueden ayudar a controlar los síntomas del niño de manera más eficaz. Por ejemplo, podrían experimentar fatiga, cambios en la visión, rigidez muscular o debilidad, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultad para concentrarse o recordar cosas, u otros síntomas.

Hablar con su hijo acerca de cómo se sienten

Usted puede aprender mucho sobre la condición de su hijo basándose en su forma de actuar, pero son la mejor autoridad en cómo se sienten.Animarles a hablar con usted acerca de cómo se sienten cada día y ayudar a mantener su diario de los síntomas hasta la fecha.

Registrar cualquier cambio en sus síntomas

Si su hijo presenta cambios en sus síntomas, tome nota de lo que implican esos cambios. Por ejemplo, ¿cuándo comienzan y terminan sus síntomas? ¿Qué tan severos son sus síntomas? ¿Cómo están afectando a su hijo?

Tomar nota de lo que estaba ocurriendo cuando sus síntomas cambian

Para identificar los posibles factores desencadenantes, puede ayudar a registrar el tiempo, los hábitos de sueño de su hijo, y sus actividades recientes. Si sus síntomas cambian después de tomar un medicamento o un pellizco a su plan de tratamiento, que también es importante tener en cuenta.

Cuidado con los patrones

Con el tiempo, se puede notar que su hijo presenta síntomas durante ciertas condiciones climáticas o después de ciertas actividades. Usted puede notar que algunos tipos o dosis de medicamentos parecen funcionar mejor que otros.

Mantén esto en mente

Aprender acerca de sus síntomas y factores desencadenantes potenciales puede ayudar a usted y sus proveedores de atención médica entender y tratar su condición con mayor eficacia. Trate de recordar para traer diario de los síntomas de su hijo a cada cita con su médico.

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terapias modificadores de la enfermedad (TME) son el principal tipo de medicamento utilizado para tratar la EM. Un DMT puede ayudar a retardar la progresión de la enfermedad de su hijo. También puede ayudar a prevenir los períodos de recaída, cuando sus síntomas empeoran.

El médico de su hijo puede recetar otros medicamentos para ayudar a controlar sus síntomas, también. Por ejemplo, podrían prescribir:

  • corticosteroides para el tratamiento de brotes agudos
  • relajantes musculares para aliviar la rigidez muscular o espasmos
  • medicamentos para ayudar a aliviar el dolor, fatiga, problemas de vejiga, problemas intestinales, u otros síntomas

Aquí hay ocho cosas a tener en cuenta cuando se trabaja con los proveedores de atención médica del niño para desarrollar un plan de tratamiento:

La mayoría de los TME no han sido aprobados para su uso en niños

Hasta el momento, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) no ha aprobado ningún TME para su uso en niños menores de 10. La FDA sólo tiene aprobado uno DMT - fingolimod (Gilenya) - para uso en niños que son 10 años de edad o más.

Muchos TME se prescriben “fuera de etiqueta” para los niños

Si la FDA no ha aprobado una DMT para su uso en niños, su médico puede prescribir siendo la misma. Esto se conoce como fuera de la etiqueta uso de medicamentos.

La FDA regula la prueba y aprobación de medicamentos, pero no cómo los médicos utilizan medicamentos para tratar a sus pacientes. Por lo tanto, el médico puede prescribir un medicamento sin embargo, piensan que es mejor para el cuidado de su hijo. Más información sobre el uso no aprobado de medicamentos recetados.

Su hijo podría tener que probar más de un DMT

El primer tipo de DMT que prescriba el médico de su hijo podría no funcionar bien o pudiera causar efectos secundarios incontrolables. Si eso sucede, el médico puede prescribir un DMT diferente.

Los medicamentos pueden causar efectos secundarios

Antes de agregar un nuevo medicamento para el plan de tratamiento de su hijo, consulte a su médico acerca del riesgo potencial de efectos secundarios. Si cree que su hijo ha desarrollado efectos secundarios de un medicamento, póngase en contacto con su médico de inmediato.

Algunos medicamentos interactúan entre sí

Antes de darle a su hijo un medicamento o suplemento, pregunte a su médico o farmacéutico si puede interactuar con otros medicamentos o suplementos que toman. En algunos casos, su médico podría realizar cambios en su plan de tratamiento para evitar interacciones entre medicamentos.

Algunos medicamentos son más caros que otros

Dependiendo de su cobertura de seguro de salud, algunos medicamentos pueden ser más fácil para que usted pueda pagar que otros. Póngase en contacto con su proveedor de seguros para saber si un medicamento está cubierto.

La terapia física puede ayudar

Además de los medicamentos de prescripción, el médico de su hijo podría referirse a un terapeuta físico u ocupacional. Estos especialistas pueden enseñar a usted y su hijo cómo realizar ejercicios de estiramiento y fortalecimiento y ajustar sus hábitos y entornos del día a día para satisfacer sus necesidades.

hábitos diarios hacen la diferencia

El médico de su hijo puede recomendar cambios en su estilo de vida. Por ejemplo, es importante para que su hijo:

  • descansar lo suficiente
  • hacer ejercicio regularmente
  • comer una dieta nutritiva
  • hacer que el tiempo para el juego
  • disfrutar de actividades relajantes y evitar el estrés
  • limitar la exposición a altas temperaturas, lo que puede causar síntomas de estallar

Mantén esto en mente

Con el tiempo, la condición de su hijo y la salud en general podrían cambiar. Su plan de tratamiento prescrito podría cambiar, también. Su médico puede ayudarle a entender los beneficios y riesgos potenciales de diferentes opciones de tratamiento, mientras que contesta a las preguntas que pueda tener.

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Los niños pueden llevar una vida plena y satisfactoria con EM. Sin embargo, hay retos que vienen con la gestión de una condición de salud crónica. Para ayudar a usted ya su hijo a lidiar con los desafíos de la MS, es importante llegar de apoyo.

Aquí hay ocho estrategias que pueden ayudar a sentirse menos solo.

Encontrar un profesional de la salud que se especializa en la EM pediátrica

Dependiendo de donde usted vive, usted podría ser capaz de visitar un centro de salud o proveedor que se centra en los niños con EM. Multiple Sclerosis Sociedad Nacional mantiene una lista de proveedores en su sitio web.

Conectar con una organización de pacientes

Llegar a otras familias que tienen un niño con EM puede ayudar a sentirse menos solo. También puede ayudar a su hijo a cumplir con otros niños que comparten algunas de las mismas experiencias con EM.

Las organizaciones de pacientes son un gran lugar para comenzar a conectar con los demás. Por ejemplo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América , National Multiple Sclerosis Society y Pediatric Alliance esclerosis múltiple ofrecen información y apoyo a las familias que viven con EM.

Oscar del mono MS es otra organización sin ánimo de lucro que lleva a cabo programas y actividades de extensión para los niños con esta condición.

Unirse a un grupo de apoyo

Multiple Sclerosis Sociedad Nacional alberga una variedad de grupos de apoyo en línea y foros de discusión y conecta a las personas a los grupos de apoyo locales en muchas áreas. La Asociación de Esclerosis Múltiple de América también opera una comunidad de soporte en línea .

Llamar a una línea de pares

Multiple Sclerosis Sociedad Nacional también opera una línea directa confidencial para las personas que hacen frente a la EM. Usted puede llamar a 1-866-673-7436 para hablar con un voluntario capacitado, 7 días a la semana 09 a.m.-12 a.m. hora del Este.

Encuentra otros a través de los medios sociales

Muchas familias se conectan a través de Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de medios sociales. Para encontrar otros cuidadores de niños con EM, considerar la búsqueda plataformas de medios sociales utilizando etiquetas de hash como #kidsgetMStoo o #PediatricMS.

Explorar los recursos de cuidado

La Red de Acción Cuidado ofrece consejos y apoyo a cuidadores de niños con necesidades especiales y otras personas con problemas de salud crónicos. Estos recursos no son específicos de la EM, pero pueden ayudar a entender y manejar sus propias necesidades como cuidador.

Haga una cita con un consejero

La gestión de una condición crónica puede ser estresante, ya su vez, que el estrés puede afectar la salud mental. Si usted o su hijo tiene dificultades con el estrés crónico, la ansiedad o la depresión, existen tratamientos que pueden ayudar. Considere pedir a su médico que lo remita a un especialista en salud mental que puede proporcionar grupo, familia, o el asesoramiento de uno-a-uno.

Pregunte a sus amigos y familiares en busca de ayuda

Se puede ayudar a hablar con sus seres queridos acerca de los desafíos que está enfrentando, disfrutar de un tiempo de calidad con ellos o pedirles ayuda con las tareas de cuidado. Por ejemplo, puede ser que puedan hacer de canguro o llevar a su hijo a una cita médica.

Mantén esto en mente

El cuidado de un niño con una enfermedad crónica puede ser difícil a veces. Alcanzar hacia fuera para apoyo puede ayudarle a manejar sus responsabilidades de cuidado y hacer frente a cualquier sentimientos difíciles que pueda tener. No hay vergüenza en pedir ayuda - y conseguir el apoyo que necesita puede mejorar la vida de usted y su hijo.

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Un estilo de vida saludable puede ayudar a los niños a reducir su riesgo de enfermedades y lesiones, mientras que el apoyo a su bienestar físico y mental. Si su hijo tiene esclerosis múltiple, hábitos saludables son una parte importante de la gestión de su condición. Como cuidador, puede ayudarles a desarrollar esos hábitos a partir de una edad temprana.

Para ayudar a su hijo a disfrutar de la vida más saludable posible, considere siguiendo estos 10 consejos.

Ayude a su hijo a comer una dieta rica en nutrientes

Plan de comidas con una amplia variedad de frutas y verduras, frijoles y otras legumbres, frutos secos y semillas, granos enteros, y fuentes de proteína magra para ayudar a su hijo a obtener los nutrientes que necesitan para prosperar. Si no se siente seguro en su capacidad para preparar aperitivos y comidas saludables, considere hacer una cita con un dietista. equipo de atención médica de su hijo puede proporcionar una referencia.

Anime a su hijo a empezar a moverse

El ejercicio regular y el juego físico ayuda a su hijo a mantener su fuerza muscular y la salud en general. El médico de su niño o fisioterapeuta puede desarrollar un plan de ejercicios o actividad que sea seguro y adecuado a sus necesidades físicas.

Considere inscribir a su hijo para las clases de natación

La fuerza de flotación del agua puede ayudar a mantener a los miembros de su hijo, mientras que la resistencia que ofrece el agua fortalece sus músculos. El ejercicio en el agua también puede ayudar a su hijo a mantenerse fresco y evitar el sobrecalentamiento, lo cual es una preocupación con EM.

Pedir prestado o comprar libros y rompecabezas para estimular la mente de su hijo

La EM puede afectar a la memoria y el pensamiento de su hijo. Libros, rompecabezas, juegos de palabras, y otras actividades mentalmente estimulantes podrían ayudarles a practicar y fortalecer sus habilidades cognitivas.

Reducir las distracciones mientras su hijo está trabajando

Cuando su hijo está haciendo la tarea o otras tareas desafiantes mentalmente, apague el televisor y tratar de minimizar otras distracciones. Esto puede ayudar a concentrarse, mientras que para hacer frente a los posibles efectos cognitivos de la EM.

Ayuda a su hijo a reconocer y respetar sus límites

Por ejemplo, ayude a su hijo a aprender lo que se siente como la fatiga y los anima a descansar cuando se cansan. También es importante para ellos para pedir ayuda cuando la necesitan.

Hablar con la escuela de su hijo acerca de sus necesidades de salud

Considere hacer una cita con sus funcionarios maestro y la escuela para hablar de su estado y solicitar adaptaciones especiales si es necesario. En los Estados Unidos, y muchos otros países, las escuelas están obligados por ley a tratar la afección médica de un niño.

Prestar atención al estado de ánimo de su hijo

Es normal que los niños se sienten a veces hacia abajo. Pero si su hijo se ha sentido triste, ansioso, irritable o enojado sobre una base regular o permanente, hable con su médico y considerar pedir una remisión a un especialista en salud mental.

Invite a su hijo a compartir sus sentimientos y preguntas con usted

Al escuchar a su hijo y darles un hombro para llorar cuando sea necesario, puede ayudarles a sentirse seguros y apoyados. Si su hijo hace preguntas acerca de su condición, trate de contestar con sinceridad, en términos que puedan entender.

Ayude a su hijo a aprender cómo manejar su condición

A medida que el niño crece, es importante para ellos aprender acerca de su condición y poco a poco adquieren una mayor responsabilidad por su gestión. Podría parecer más fácil de hacer las cosas por ellos ahora, pero van a beneficiarse de la participación en la gestión de los aspectos de la condición, tales como el seguimiento de los síntomas y la planificación de las comidas.

Mantén esto en mente

Para ayudar a su hijo a mantenerse saludable y prepararse para la vida con EM, es importante promover hábitos saludables y habilidades de autogestión desde una edad temprana. Su médico y otros profesionales de la salud pueden ayudar a usted y su hijo aprenderá a adaptarse a sus necesidades de salud, mientras participan en una amplia variedad de actividades.

Como cuidador, usted juega un papel vital en ayudar a su hijo a llevar una vida plena y satisfactoria. proveedores de atención médica de su hijo pueden ayudarle a aprender cómo manejar su condición y plan de tratamiento. Las organizaciones de pacientes, grupos de apoyo y otros recursos también pueden ayudarle a desarrollar estrategias para mantener a su hijo seguro y saludable.

Puede ser un acto de equilibrio para manejar los desafíos de la prestación de cuidados y al mismo tiempo atender a sus propias necesidades de salud. Es por eso que es tan importante para llegar a los recursos y ayuda. Con la construcción de su red de apoyo, puede ayudar a satisfacer las necesidades de su hijo y el suyo propio.