Publicado en 4 June 2019

Así es como MS Impactos mi vida social

La salud y la vida de bienestar toque de todos de manera diferente. Estas son las historias de algunas personas.

Las condiciones crónicas como la esclerosis múltiple (EM) puede cambiar su vida en una multitud de formas - y, a veces, esos cambios son difíciles de entender para los demás. Independientemente de qué tan cerca está y cuánto importa el uno al otro, solamente se sabe lo que está pasando en el interior de su propio cuerpo.

Hemos llegado a nuestro estar con esclerosis múltiple comunidad en Facebook para conseguir una comprensión del impacto que la vida con EM puede tener sobre la capacidad de una persona para conectarse con otras personas - y para aprender cómo nuestra comunidad se ha ocupado de esta nueva dinámica. Nos preguntamos: ¿Cómo ha impactado EM su vida social?

Estas fueron sus respuestas:

“Se ha destruido totalmente la mina! Ya no tengo la confianza para tener una vida social. Es demasiado agotador siempre preocuparse por lo lejos que tengo que caminar, qué tan cerca está el baño, la forma notable es mi modo de andar, etc., etc. Mucho más fácil quedarse en casa “.

- Nancy D.

“Todavía hago un montón, pero he aprendido a reconocer cuando tengo unos cinco minutos más o menos de izquierda energía. Yo vivo en una pequeña comunidad, por lo que soy capaz de conducir a mi casa desde cualquier lugar cuando siento que ‘pared’ acercándose a mí. Mis amigos son excelentes! Ellos no juzgan, se limitan a sonreír y decir ‘adiós’. Ellos texto más adelante para ver que llegué a casa bien. A continuación, llamará al día siguiente para comprobar que estoy bien “.

- Amy R.

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“Creo que mis amigos y familia han sido muy, muy comprensivo y de apoyo, y sólo me ha inspirado para vivir una vida mejor. Ellos entienden que yo no soy capaz de asistir a eventos, incluso cuando tengo que cancelar el último minuto, que me pregunta si necesito un taxi para llegar a alguna parte, e incluso a pie a mi ritmo para que no se quedan atrás. También se ocupan de mí emocionalmente. Me mudé a un nuevo país hace tres meses, y yo he sido muy afortunado de haber conocido a estas personas increíbles. No siento nada menos bendita “-. Vanya, L.

“Puedo elegir y planificar - hacer yo ignore, o pedir a los demás a hacer, las cosas para que pueda ir a eventos. Equilibrarlo con lo que hay (¿realmente?) Y haciendo lo que quiero hacer. Todavía puede trabajar, [que es] agotador, pero significa que puede permitirse un limpiador. Vale la pena cada centavo, y como lo beba muy poco menos que en una fiesta, es una recompensa digna “.

- Sue B.

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“Sobre todo nivel de energía pasa de héroe a cero y arruina un día de alegría, en la casa o fuera. La gente deja de llamar o visitar, ya que no es lo suficientemente rápido o supongo diversión suficiente para ellos por más tiempo. Si no tiene MS es difícil entender que podemos tener el mismo aspecto pero se siente tan diferente en el interior “.

- Margaret M.

“Tengo una vida social muy activa. Antes y después de la EM. Diferencia para mí es que tengo que planificar si me puedo sentar y cuál es la situación del baño. También necesito saber, cuando siento que la sobrecarga sensorial me sale ahora, que puedo caminar lejos y volver a casa. Suena como mucho, pero se está convirtiendo en una segunda naturaleza, y gracias a Internet, que pueden investigar antes de irme.”

- Ann W.

“Ahora repensar todas mis acciones y decisiones que compruebe mi seguridad, así como a mis hijos.”

- Soraya L.

“Estoy en una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Sobre todo porque no sé cuando l pudiera caer. No me gusta ser una carga para nadie, por lo que l quedarse en casa si la mayoría del tiempo. Pero mis infusiones son una gran ayuda “.

- Nadine R.

“Trato de programar mi tiempo / día / el sueño, así que no echo de menos las cosas que quiero hacer. Se necesita un poco de planificación, pero tengo MS - MS no me tiene”

- Diana C.