Publicado en 4 June 2019

Este Segway me ayudó a recuperar mi vida desde MS

En 2007, la burbuja inmobiliaria estalló y entró en la crisis de las hipotecas. El último libro de “Harry Potter” fue puesto en libertad, y Steve Jobs presentó al mundo el primer iPhone. Y me diagnosticaron esclerosis múltiple .

Aunque esto último no podrán ejercer ninguna importancia para usted, lo hace para mí. 2007 fue el año en que mi vida cambió. El año en el que comenzó un nuevo viaje, aprender a vivir con toda la basura al azar que esta enfermedad puede repartir.

Tenía 37 años de edad. Había estado casado durante 11 años. Yo era la madre de tres niños pequeños y dos grandes perros. Me encantaba correr, nadar, andar en bicicleta … cualquier cosa que involucró a estar fuera. Decir que me llevó una vida activa sería un eufemismo. Siempre estaba fuera de casa, hacer las cosas y lugares ir con mis hijos.

Para tener mi movilidad física se deteriora de manera repentina y drásticamente era un gran obstáculo para mí. Tomar la decisión de romper hacia abajo y finalmente usar un bastón no fue fácil. Se sentía como si estuviera cediendo a la enfermedad. Dejar que ganar.

Afortunadamente para mí, la actitud que tuvo desde el principio - gracias a mi doctor y sus sorprendentes palabras de sabiduría - no me dejaba revolcarse en la autocompasión por mucho tiempo. En su lugar, me alimentó a rodar con él y hacer lo que pude continuar mi vida como yo hubiera sabido que. Pensé que podría hacer las cosas de manera diferente, pero lo importante era que yo todavía estaba haciendo ellos.

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Cuando empecé a luchar con mantenerse al día con mis hijos y llevarlos a playas, parques, campamentos y otros lugares de diversión, el tema de conseguir una moto se acercó. No sabía mucho sobre ellos, y no parecían las opciones disponibles en el momento como si fuera a ajustarse a la ley de mi estilo de vida. No es fuera de la carretera y lo suficientemente robusta.

Otra cosa que tengo que admitir que afectó a mi decisión fue la idea de que yo no quiero que otros miran hacia mí - tanto en sentido literal como figurado. No quería que otros me vean en una moto y hacer que se sientan mal por mí. No quería la compasión, o incluso simpatía.

También me hizo incómodo para pensar sentado en el scooter hablar con alguien mientras estaban de pie sobre mí. Loco o no, se sentía no negociable. Por lo tanto, poner fuera de una moto y continué tratando de mantenerse al día con mis hijos con mi bastón de confianza, “Pinky”.

Entonces, un día en la escuela de mis hijos, vi a un joven estudiante con parálisis cerebral , que por lo general se alterna entre el uso de las muletas de brazo y una silla de ruedas, deslizándose por el pasillo en un Segway. Mis engranajes cerebrales comenzaron a trabajar. Tenía las piernas débiles y la espasticidad muscular y el equilibrio fue siempre un problema para él. Sin embargo, allí estaba él, comprimir a través de los pasillos. Si pudiera montarlo y ha funcionado para él, podría trabajar para mí?

La semilla había sido plantada y empecé a hacer la investigación sobre el Segway . Pronto descubrí que había una tienda de Segway situado justo en el centro de Seattle, que en ocasiones les alquilaba. ¿Qué mejor manera de averiguar si funcionaría para mí que para darle una oportunidad para un par de días?

El fin de semana largo que elegí fue perfecto, ya que había un número de diferentes eventos que realmente quería ir, incluyendo un desfile y un juego de los Marineros de Seattle. Pude participar en el desfile con mis hijos. He decorado la columna de dirección y el manillar con serpentinas y globos, y encajar perfectamente. Lo hice de nuestra plaza de aparcamiento en el Soho al estadio bola, era capaz de navegar por las multitudes, llegar a donde quería ir, y ver una gran juego de béisbol, así!

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En resumen, el Segway trabajó para mí. Además, me gustó estar en posición vertical y de pie, mientras haciendo mi camino hacia y desde lugares. Aunque sólo sea parado, hablando con la gente. Y, créanme, había un montón de hablar.

Desde el primer momento, sabía que mi decisión de obtener un Segway podría levantar las cejas y ciertamente sería conseguir algunas miradas extrañas. Pero no creo que yo anticipado cuántas personas me encontraría y cuántas conversaciones que tendría que debido a mi decisión de utilizar uno.

Tal vez tenga algo que ver con el hecho de que el Segway se puede ver como un juguete - una manera frívola para la gente perezosa para desplazarse. O tal vez tuvo algo que ver con el hecho de que no me veía con discapacidad de cualquier manera, forma o forma. Pero la gente sin duda se sentía libre de hacer preguntas o cuestiones mi discapacidad, y hacer comentarios - algunos grandes, y algunos no tan grande.

Una historia en particular se ha quedado conmigo en los últimos años. Yo estaba en un Costco con mis tres hijos. Dada la extensión de su almacén, utilizando el Segway era una necesidad. Tener a los niños allí para empujar el carro y recoger las cosas siempre se hizo un poco más fácil.

Una mujer que me vio dijo algo insensible - “No es justo, yo quiero uno” el ser esencial, no se dio cuenta de que mis hijos estaban justo detrás de mí, escuchando todo lo que tenía que decir. Mi hijo, que tenía 13 años en ese momento, se volvió y respondió: “¿De verdad? Porque mi madre quiere que trabajan las piernas. ¿Quiero negociar?”

A pesar de que lo regañó en el momento, diciendo que no es la forma en que debe hablar con un adulto, también me sentí muy orgulloso de mi pequeño hombre por hablar en mi nombre.

Me di cuenta de que al elegir un vehículo de asistencia de movilidad ‘alternativo’, me abrí de comentarios, críticas de todo el mundo, y que la gente malinterprete la situación.

Al principio, era muy difícil de poner a mí mismo por ahí y ser visto conduciendo el Segway. A pesar de que engañar a cabo “Mojo” - el nombre de mis hijos dieron a mi “siempre” Segway - con un cartel con discapacidad y un soporte de PVC útil para mi bastón, la gente a menudo no creían que el Segway era legítimamente mío, y que yo la asistencia necesaria.

Yo sabía que la gente estaba buscando. Los sentí la mirada fija. Oí susurrar. Pero también sabía cuánto más feliz que estaba. Podría seguir haciendo las cosas que amaba. Que superaban con creces preocuparse por lo que piensan otras personas de mí. Así que me he acostumbrado a las miradas y los comentarios y continué haciendo mis cosas y salir con mis hijos.

Aunque la compra del Segway no era pequeña compra - y el seguro no cubre ninguna parte del costo - se volvió a abrir muchas puertas para mí. Yo era capaz de ir a la playa con los niños y no tener que preocuparse por la selección de un lugar justo al lado de la playa de estacionamiento. Podría llevar a los perros para un paseo de nuevo. Podría chaperona salidas de campo, continúe tutoría, y cumplir con el deber receso en mis hijos de los niños de la escuela con facilidad. También hice un infierno de un fantasma fantasmagórico flotando en las aceras en Halloween! Yo estaba fuera de casa otra vez y me encanta.

Yo no era el ‘viejo’ yo, pero me gusta pensar que el ‘nuevo’ yo estaba aprendiendo a evitar todos los síntomas y problemas de la esclerosis múltiple introducidos en mi vida. Solía ​​Mojo y mi bastón rosado al día, durante unos tres años. Con su ayuda, yo era capaz de seguir haciendo cosas que eran una parte muy importante de mi vida.

También creo que al elegir un Segway como mi medio de movilidad, algo que no es particularmente común o esperado, proporcionó una gran segue en algunas conversaciones increíbles. De hecho, me he dejado decenas de personas dan un giro en el estacionamiento, en el supermercado, o en el parque. Durante un año, incluso subastó paseos en Segway en una subasta la escuela de mis hijos.

Entiendo completamente que un Segway no es la solución para todos, y tal vez puede que ni siquiera muchos - aunque he encontrado algunas otras MSers por ahí que confían en ellos. Pero he aprendido de primera mano que hay opciones por ahí que usted puede no saber o pensar acerca funcionaría.

El Internet ofrece grandes recursos para aprender acerca de lo que hay ahí fuera. El sida Centro de movilidad tiene información sobre un número de diferentes opciones, OnlyTopReviews ofrece críticas en scooters, y la cruz de plata y subvenciones por incapacidad puede proporcionar información acerca de los fondos para el equipo de la accesibilidad.

He tenido la suerte de no necesitar ya sea mi bastón o Mojo en los últimos años, pero puede estar seguro tanto se encuentran escondidos, muchas ganas de ir si surgiera la necesidad. Hay momentos en que pienso que no hay manera de que pudiera imaginar tener que utilizar el Segway nuevo. Pero entonces recuerdo: pensé de nuevo a principios de 2007 que no había manera de que iba a ser diagnosticados con EM. Simplemente no estaba en mi radar.

He aprendido que las tormentas pueden venir de la nada, y es la forma de preparar para ellos, y cuál es su reacción a ellos, que dictará cómo justo.

Así Mojo y Pinky se van a juntar juntos en mi garaje, esperando para echar una mano la próxima vez que una tormenta rollos en.


Meg Lewellyn es una madre de tres. Ella fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2007. Puede leer más acerca de su historia en su blog, BBHwithMS , o conectarse con ella en Facebook .