Publicado en 17 April 2019

La vida con EM: 15 consejos para ayudarle a vivir su mejor vida

Con la ayuda de nuevos tratamientos, la tecnología moderna y la dedicación de los científicos, investigadores y activistas, es posible vivir su mejor vida con la esclerosis múltiple (EM).

Estos 15 consejos pueden empezar en su viaje para vivir bien.

1. Aprenda todo lo que pueda

La EM es una enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central. Se puede causar una amplia variedad de síntomas, que varían de persona a persona. Hay varios tipos diferentes de MS y cada uno requiere un plan de tratamiento diferente.

Aprender todo lo que pueda acerca de su diagnóstico es el primer paso que puede tomar para manejar efectivamente su condición. Su médico puede proporcionarle folletos informativos sobre la EM, o se puede leer sobre él de organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple .

Averiguar los hechos y aclarar cualquier malentendido sobre la EM puede hacer su diagnóstico un poco más fácil de soportar.

Los científicos también están aprendiendo más y más sobre la EM cada día. Por lo tanto, es esencial para mantenerse al día como nuevos tratamientos hacen su camino a través de la tubería.

2. Manténgase al con nuevos tratamientos y ensayos clínicos

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple es un buen recurso para la búsqueda de nuevos ensayos clínicos en su área.

También se puede encontrar una lista completa de todos los ensayos clínicos pasados, presentes y futuros en ClinicalTrials.gov . Si encuentra un ensayo clínico en su área, hable con su médico para averiguar si usted es un candidato para participar en el ensayo.

3. Mantener activa

El ejercicio diario es esencial para mantener la fuerza muscular y la resistencia del edificio. No obtener suficiente actividad física también puede aumentar su riesgo de desarrollar osteoporosis - una condición donde los huesos se vuelven delgados y frágiles. El ejercicio también puede mejorar su estado de ánimo y evitar la fatiga.

Comience con simples ejercicios de bajo impacto, como caminar, andar en bicicleta o nadar.

4. Practicar una buena higiene de sueño

Practicar una buena higiene del sueño le puede dar una ventaja cuando se trata de combatir la fatiga EM.

Aquí hay algunas maneras probadas y eficaces para ayudarle a obtener un sueño más reparador:

  • Establecer una rutina para acostarse. Por ejemplo, tomar un baño caliente y escuchar música relajante antes de acostarse.
  • Trate de ir a la cama y levantarse a la misma hora cada día.
  • Manténgase alejado de las pantallas brillantes antes de acostarse.
  • Evitar la cafeína en la tarde y la noche.

5. Busque un compañero de EM

Usted no tiene que ir a través de este diagnóstico solo. Iniciar sesión en Línea de Salud del MS de amigos aplicación ( iPhone , Android ) para conectarse y hablar con otras personas que viven con EM. MS Buddy es un lugar seguro para que comparta sus preocupaciones y pedir consejo a otras personas que están pasando por algunas de las mismas experiencias que tú.

6. Prepare un equipo de médicos

La EM es una enfermedad de por vida, por lo que es importante estar bajo el cuidado de un especialista en esclerosis múltiple que es un buen partido para usted. Su médico de cabecera le puede referir a un equipo de otros proveedores de atención médica para ayudarle a gestionar todos sus síntomas. O bien, puede utilizar este “ encontrar Médicos y Recursos herramienta” de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

Los proveedores de atención médica que pueda necesitar para ver incluyen:

  • un neurólogo que se especializa en la EM
  • un neuropsicólogo para ayudar a manejar sus funciones mentales, como la memoria, atención, tratamiento de la información y la resolución de problemas
  • un fisioterapeuta para trabajar en la fuerza global, rango de movimiento articular, la coordinación y habilidades motoras gruesas
  • un psicólogo o consejero de salud mental para ayudar a lidiar con su diagnóstico
  • un terapeuta ocupacional , que puede darle las herramientas para llevar a cabo las tareas del día a día de manera más eficiente
  • una trabajadora social que le ayude a encontrar recursos, derechos y servicios financieros comunitarios
  • un dietista o nutricionista para ayudarle a mantener una dieta saludable
  • un patólogo del habla y del lenguaje si usted está teniendo problemas con el habla, la deglución o respiración

7. Comer bien

Su dieta es una herramienta importante cuando se trata de vivir bien con EM. Si bien no hay ninguna dieta milagrosa para el tratamiento de la EM, tenga en cuenta el objetivo de una dieta saludable rica en frutas, verduras, granos enteros, grasas saludables y proteínas magras.

También es importante comer bien con el fin de evitar el aumento de peso. Los investigadores han visto una mayor progresión de la discapacidad y más lesiones cerebrales en personas que viven con EM que tienen sobrepeso o son obesos.

Aquí están algunas otras extremidades de la dieta a tener en cuenta:

  • Coma una baja en grasa o una dieta basada en vegetales. UNA2016 estudioencontrado que las personas con EM que se adhirieron a un nivel muy bajo en grasa, dieta basada en plantas tuvieron mejoras en sus niveles de fatiga después de 12 meses. Sin embargo, no mostró mejoras en las tasas de recaída o los niveles de discapacidad, por lo que se necesita más investigación.
  • Obtener suficiente fibra. La ingesta recomendada es de al menos 25 gramos de fibra al día para las mujeres y 38 gramos de fibra al día para los hombres.Esto ayuda a promover la buena función intestinal.
  • Reducir el consumo de alcohol.
  • Coma alimentos ricos en ácidos omega-3 y omega-6 grasos. Los ejemplos incluyen pescados grasos (salmón, atún, caballa), soja, aceite de canola, nueces, semillas de linaza, y aceite de girasol. Alguna evidencia sugiere que el consumo de estas grasas podría reducir la gravedad y duración de los ataques de EM.

8. Divide y vencerás tareas

Las tareas del hogar puede parecer abrumador, pero no tiene que hacerlo todo a la vez. Dividir sus tareas para que sean más manejables. Por ejemplo, sólo limpiar una habitación de un día o dividir todas las tareas en segmentos de tiempo a lo largo del día.

Usted todavía puede obtener su limpieza de hacer por su cuenta, pero vas a evitar lastimarse a sí mismo en el proceso.

9. reorganizar su entorno doméstico y laboral

Trate de pensar estratégicamente acerca de cómo su casa y lugar de trabajo se establezcan.

Usted puede necesitar hacer algunos ajustes para adaptarse a sus necesidades. Por ejemplo, considere almacenar los utensilios de cocina que utiliza todos los días en la cocina y en los armarios más fáciles de alcanzar. Es posible que desee colocar los aparatos eléctricos pesados, como los mezcladores, en la encimera para que no tiene que moverse constantemente a su alrededor.

Reorganizar o deshacerse de los muebles, alfombras y decoración que ocupa demasiado espacio en el suelo o podría tropezar mientras se mueve alrededor de su casa. Recuerde que cuanto más cosas que tienes, más difícil es para limpiar su casa.

También puede hablar con su empleador para ver si van a proporcionar equipo ergonómico para hacer más fácil su trabajo. Algunos ejemplos son el reflejo del sol en las pantallas de ordenador, un trackball en lugar de un ratón, o incluso el escritorio de movimiento del asiento cerca de la entrada.

10. Invertir en aparatos ingeniosos

Los nuevos aparatos y herramientas pequeñas para la cocina pueden hacer que las tareas ordinarias más fácil y más seguro. Por ejemplo, es posible que desee comprar un abridor de frascos que hace que la apertura de una tapa de frasco sellado al vacío de una brisa.

11. Establecer avisos

MS puede conducir a síntomas como pérdida de memoria y problemas de concentración. Esto puede hacer que sea difícil recordar las tareas del día a día, como citas y cuándo tomar su medicamento.

Aplicaciones y herramientas del teléfono pueden ayudarle a evitar problemas de memoria. Hay aplicaciones disponibles que hacen que sea fácil de ver su calendario, tomar notas, hacer listas, y establecer alertas y recordatorios. Un ejemplo es CareZone ( iPhone , Android ).

12. Involucrarse

grupos de apoyo MS se puede conectar con otras personas que viven con EM y ayudarle a establecer una red para el intercambio de ideas, una nueva investigación, y buen rollo. También puede unirse a un programa voluntario o grupo activista. Es posible que la participación en este tipo de organizaciones es increíblemente autorizando.

De la Sociedad de EM Nacional sitio web activista es un buen lugar para empezar. También puede buscar los próximos eventos de voluntarios cerca.

13. Mantener en lugar fresco

Muchas personas con EM encuentran que son sensibles a la exposición al calor. Cuando su temperatura corporal se eleva, sus síntomas pueden empeorar. Incluso sólo un ligero aumento de la temperatura puede poner en peligro los impulsos nerviosos lo suficiente como para causar síntomas. Esta experiencia realmente tiene su propio nombre - fenómeno de uhthoff.

Trate de mantenerse frío, evitando duchas de agua caliente y baños. Utilice el aire acondicionado en su casa y permanecer fuera del sol cuando sea posible. También puede intentar usar un abrigo chaleco o el cuello de refrigeración.

14. Establecer auto-recambios para las recetas

Es importante que tome sus medicamentos a tiempo. Olvidarse de tomar un medicamento o renovar una receta puede tener consecuencias importantes en su vida día a día.

Para resolver este problema, configurar auto-recargas por sus recetas con su farmacia local. Puede hacer que el texto de la farmacia o llamarle para hacerle saber que su receta está lista para recoger. Muchas farmacias incluso le pueden enviar por correo sus recetas de antemano.

15. Stay positivo

Aunque no hay cura para la EM en este momento, los nuevos tratamientos pueden retrasar la enfermedad. No perder la esperanza. Se están realizando investigaciones para mejorar los tratamientos y reducir la progresión de la enfermedad.

Si usted está teniendo dificultades para mantener una actitud positiva ante la vida, considere reunirse con un psicólogo o un consejero de salud mental para discutir sus necesidades.

Para llevar

La vida después de un diagnóstico de la EM puede ser abrumador. Algunos días, sus síntomas pueden impedir hacer lo que amas o dejar que se sienta emocionalmente agotado. Mientras que algunos días puede ser difícil, todavía es posible vivir bien con EM mediante la implementación de algunos de los cambios anterior en su vida.