Publicado en 4 June 2019

Día de la Madre para las madres con esclerosis múltiple

Lo que he querido para el día de la madre durante los últimos 10 años no es material. No hay flores. Sin joyería. No hay un día de spa. Puedo decir sinceramente que no tengo un solo deseo material. Lo que realmente quieren para este día de fiesta - y ni siquiera tiene que ver con mis propios hijos - es para que las comunidades reconocen las madres con discapacidad. Soy una madre con esclerosis múltiple, y para este día especial sólo me gustaría ver algunas cosas simples que ocurren.

Ningún juicio, sólo la comprensión

Quiero aparcar en la sección de discapacitados y sin una persona mayor, que pasa a tener también un cartel desventaja, me da el ojo del hedor porque tomé el punto marcado. Puedo mirar como estoy mejor que ellos, pero ¿cómo se ve enfermo como de todos modos? Si vamos por los estereotipos, que debería ser el molesto uno - Soy más joven, y le cayó abajo con un diagnóstico cuadriplejia en mis treinta años.

Pero lo dejé pasar porque no sé la historia de esta otra persona, al igual que no saben la mía. Aunque me gustaría que otras personas puedan onda y una sonrisa, en lugar de hacer suposiciones, cuando me ven aparcamiento en el lugar para discapacitados con mis hijos.

Más apreciación corporal

Otro milagro me gustaría recibir en el Día de la Madre es el poder de desterrar la declaración, “estoy aburrido”. La fatiga crónica es real. Estoy 110 libras, pero mi concha fácilmente se siente como 500. No puedo levantar mi pierna derecha. Tomar de alguien que solía correr maratones y dos trabajos. Ahora mi enfermedad no permite mi cuerpo para hacer mucho después de las 5 pm No puedo jugar con mis hijos la forma en que quieres que la mayor parte del tiempo. Apesta, seguro. Pero mi lema es: acaba de vivir. No hay razón para aburrirse nunca. Tome usted fuera. Los colores están cambiando. Hay tanto para ver. Jugar con sus bebés. Tome sus adolescentes a los espectáculos.

También va más allá aburrimiento. Si usted tiene un cuerpo que te ama, el amor de nuevo. Me encanta todo el camino. Ama a tu cuerpo, no importa lo que pesa. Sea amable con ella.

Sólo tengo delgada cuando me diagnosticaron con MS. Y no ha sido la cosa más fácil de navegar.

Ahora, que está enfermo. Eso es lo que la verdadera enfermedad puede hacer. No siempre es física.

Sin competencia

Quiero vivir en un mundo donde la gente no se muestran escépticos acerca de mi enfermedad o enfermedades comparan. He aquí una pregunta que escucho con demasiada frecuencia:

“¿Está realmente tan enfermo?”

Yo trato con mi condición de todos los días. La última cosa que tengo que hacer es demostrar a usted lo enferma que estoy. La enfermedad no es un concurso. Me encantaría que la competición se fuera (y se mantenga alejado) de mí en el Día de la Madre.

Regalos de la familia

Oh, se supone que voy a estar hablando de lo que quiero de mi familia? Quiero decir, ¿qué pueden dar posiblemente que ya no tienen?

A mis hijos les adaptaron su tiempo de juego para mí cuando no me podía mover. Me convertí en el puente en su juego de Lego, tendido en el suelo a medida que construyen alegremente a mi alrededor. Este es sólo un pequeño ejemplo de muchos. También dicen las cosas más dulces para mí, y siempre me hablan con el conocimiento de que soy más que mi enfermedad. Sus sueños se han levantado las minas.

Incluso inspiraron mi libro de niños acerca de ellos, “Zoe Bowie canta, A pesar de cosas tristes .”

Mi marido da tanto, también. Trabaja desde casa cuando le sea posible, y siempre extiende su brazo cuando caminamos por lo que no se caiga. Se abre la puerta y me pone en el coche. Los defensores de los enfermos a mi lado. Bailes!

Así, mientras que mi único deseo es más conciencia en torno a las madres que viven con discapacidades, supongo que no necesito nada más de mi familia.

Aunque el chocolate … siempre es bueno, ¿verdad?


Jamie Tripp Utitus es una mamá con EM. Ella comenzó a escribir después de su diagnóstico, lo que le llevó a convertirse en un escritor independiente a tiempo completo .. Ella escribe sobre su experiencia de hacer frente a la EM en su blog feo como yo . Siga su camino en Facebook @JamieUglyLikeMe .