Publicado en 4 June 2019

Los poderosos mantras que mantienen estos guerreros MS luchar fuerte

Esas son las palabras de Eliz Martin, que escribe sobre la vida con esclerosis múltiple (EM) en su blog, La Vida brillaban . Recientemente le preguntamos a Martin y un puñado de otros bloggers y defensores notables para compartir la palabra, pensamiento, e incluso las canciones que les ayudan a mantienen optimistas de cara a la EM. Incluso en esos días realmente malos.

Esto es lo que tenían que compartir:

Eliz Martin

Elizabeth Martin ha sido una depuración de la esclerosis múltiple desde hace 6 años. Se ha ido silla de ruedas al ciclista y le gusta viajar con su fiel muleta brazo. Seguir a lo largo de su viaje en Instagram o visitar su blog .

¿Cuál es su mantra de la EM?

Esperanza. La esperanza de alivio. Esperanza para el valor de vivir esta vida plenamente. La esperanza de continuo amor y entrega. La esperanza de la capacidad de caminar por sólo un poco más. La esperanza de paz ininterrumpida. La esperanza de una cura. Esperanza. Es una palabra tan pequeña y sin embargo, abarca todo lo que siento y necesidad. Creo que en esta pequeña palabra tan profundamente y sólo puedo ser optimista que cree en mí también.

¿Qué ocurre cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?

Después de pasar un año en la silla de ruedas, decidí seguir una rehabilitación para volver a aprender a caminar. Al comienzo del viaje que tenía la tarea de identificar tres metas que quería lograr. “Para usar la bicicleta” he escrito en letra grande en la parte superior de la página. Decidí en ese momento que la esclerosis múltiple podría tomar algunas cosas importantes lejos de mí, pero esto no iba a ser uno de ellos.

Tres meses más tarde estaba de vuelta en la bicicleta. Incluso después de una caída horrible que dejó algo más que una cicatriz, contrarresté derrota, adaptada al cambio, y ahora se preparan para paseos por senderos largos en mi triciclo yacente. Me he convertido en el cliché: Cuando las cosas se ponen duras, los duros ponerse en marcha.

Eliz Martin, que viven con EM durante 6 años la esperanza. Es una palabra tan pequeña y sin embargo, abarca todo lo que siento y necesidad.

Justine Calcagno

Justine Calcagno fue diagnosticado con recaída-remisión de esclerosis múltiple en 2016. En su cuenta de Instagram , que celebra su amor de carreras de larga distancia. Entre sus otras pasiones: pasar tiempo con su esposo y sus gatitos, y probar nuevas recetas sin gluten . Calcagno es un profesor de universidad en el área de Washington, DC, pero en sus palabras: “Siempre seré un Oregonian!” Siga Justine en Instagram .

¿Cuál es su mantra de la EM?

Realmente identifico con esta pregunta. Tengo un mantra, que es, “Estás bien. Usted ha pasado por cosas peores.”Perdí a mi hermano cuando tenía 17 años de edad cuando murió en un accidente. Estábamos muy cerca. Nunca he sentido tanto dolor en mi vida. Cuando me diagnosticaron EM, pensé mucho sobre mi hermano. Lo que iba a querer que haga? Yo sé que él querría que pelee. Cuando las cosas se ponen un reto con EM, pienso en él, acerca de cómo todavía estoy aquí, y de cómo el dolor y la frustración de la EM no se compara con la pérdida de mi hermano. Así recordándome a mí mismo que he pasado por cosas peores, sé que puedo superar cualquier cosa con EM. Todavía tengo una vida para vivir bien.

¿Qué ocurre cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?

La EM es una experiencia tan fluido. Algunas semanas me siento bien, y otras semanas están llenas de dolor. Realmente no se puede predecir su curso desde el primer día a día. Por lo tanto, como la esclerosis múltiple, las actividades que me hacen sentir mejor varían, también.

Mi primera opción es ejecutar ahora en un precioso sendero. Si no puedo correr, practico yoga. Si no puedo practicar yoga, estirar suavemente. Si no puedo estirar, me quedé y medito. Si no puedo meditar, me aliento. El hacer frente - y próspera - con MS requiere adaptabilidad y flexibilidad. Usted tiene que mantener la mente abierta y el corazón, y cuando llegan los tiempos difíciles, que hace actividades que se ajustan a mis necesidades y limitaciones en ese momento.

Justine Calgano, la vida con EM Mi primera opción es ejecutar ahora en un precioso sendero. Si no puedo correr, practico yoga. Si no puedo practicar yoga, estirar suavemente. Si no puedo estirar, me quedé y medito. Si no puedo meditar, me aliento.

Brooke Robinson

Brooke Robinson es un profesional de marketing de 33 años de edad, dedicada a la publicidad en medios sociales. Ella fue diagnosticada con esclerosis múltiple en abril de 2015 después de años de un mal diagnóstico. Robinson continuó construyendo su carrera a pesar de su discapacidad progresiva, y después de un ensayo médico en Ottawa, Ontario - unaEl trasplante de células madre hematopoyéticas- se está poniendo su vida de nuevo. Puedes seguirla en Twitter .

¿Cuál es su mantra de la EM?

SIN COMPLEJOS. Este fue el más esencial - que hay que aprender cuando se les diagnostica una enfermedad crónica - pero lo más difícil. La gente no entiende y, a menudo carecen de la capacidad de identificarse con aquellos que son “diferentes”. Mi necesidad de utilizar constantemente el baño, debido a mi incontinencia, hecho amigos incómodos. Más tarde, cuando necesitaba un bastón, se hizo compañeros de trabajo, amigos y familiares se sienten “lo siento”, pero incómodo. Todo esto estaba fuera de mi control, pero causó una gran cantidad de estrés en mí para hacer que la gente incómoda. Así que tuve que aprender a ser disculpa por mi discapacidad.

¿Qué ocurre cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?

Amigos de tratarme como a una persona normal. Yo quería seguir viviendo mi vida lo más normal posible, pero las discapacidades puesto las cosas difíciles. No podía ir a bares con baño en el sótano (muchos de éstos en Toronto!) Y no podía ir a bailar o practicar deportes como lo hacía antes. Mis amigos hicieron concesiones como pasar el rato en mi casa a través de la ciudad en vez de ir a bailar, o encontrarse conmigo cerca de mi oficina para una sesión de ventilación después del trabajo. Realmente se trata de rodearse de gente buena que te hacen sentir menos de una carga y más de un ser humano.

Dan y Jennifer DIGMANN

Dan y Jennifer DIGMANN conocieron y se enamoraron en un evento de la esclerosis múltiple en 2002 y hoy en día son #MarriageGoals personificados. Dan cuenta con EM remitente-recidivante y Jennifer tiene EM secundaria progresiva que ha dejado incapaz de caminar.

Del DIGMANN están activos en la comunidad de EM como oradores, escritores y defensores. Ellos contribuyen regularmente a su premiado el blog , y son autores del libro “ A pesar de la EM, a despecho de MS ,” una colección de historias personales sobre su vida en común con la esclerosis múltiple. También puede seguirlos en Facebook , Twitter y Instagram .

¿Cuál es su mantra de la EM?

Los dos nos encanta la música, por lo que probablemente no es ninguna sorpresa que las líneas de nuestros artistas favoritos conforman nuestros mantras que nos ayudan a vivir con la esclerosis múltiple.

Jennifer: Es una especie de como Tom Petty está cantando directamente a mí y está alentando a mí en mi lucha con EM. “Hey baby, no hay salida fácil / (No voy a dar marcha atrás) / Hey, voy a mantenerme firme / Y no voy a dar marcha atrás / No, no voy a dar marcha atrás …” Este es importante para mí porque refuerza que la EM no es una enfermedad fácil, sino que también refuerza que no soy fácil de vencer.

Dan: Las palabras de Bruce Springsteen me han dado muchos como un mantra que he ido de cabeza a cabeza con EM. Pero las líneas que siga confiando en son: “No importa lo que usted dice / eres lo suficientemente fuerte para jugar a los juegos que juegan? / O va a hacer simplemente su tiempo y se desvanecen “Para eso, digo: Game sucesivamente. Game On. Estas líneas me llevan a través de un modo de pensar que estoy en una competición con EM y que tengo que ser fuerte y jugar duro cada día.

¿Qué ocurre cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?

Para ayudar a sentir mejor cuando los tiempos se ponen difíciles, escuchamos nuestra música (ver respuestas más arriba). Esa es la belleza de la música. Es de fácil acceso y nunca lo suficientemente fuerte!

Alene Brennan

Alene Brennan trabaja con personas que viven con esclerosis múltiple y otras enfermedades autoinmunes para crear una dieta y estilo de vida que apoyará su curación y manejo de la enfermedad. Ella tiene cuatro certificaciones: entrenador de la nutrición, Profesor de yoga, entrenador personal, y el chef de alimentos naturales. Usted puede aprender más sobre su trabajo y seguir su blog, recetas, y más en www.alenebrennan.com . Compruebe hacia fuera en Instagram y Facebook , también!

¿Cuál es su mantra de la EM?

Me diagnosticaron EM como un profesional activo y única de la aptitud de 36 años de edad. Había hecho todo lo correcto para mi cuerpo, sin embargo aquí estaba con EM. Que tenía una opción: se centran en el miedo o el enfoque en lo positivo. Las palabras que había compartido como un instructor de yoga, “Lo que usted se centra en se hace más grande,” se hizo eco en mi mente. Ese mantra me facultado para llevar un objetivo mayor a mi diagnóstico, por lo que dedica a mi práctica de coaching nutricional a las personas que viven con EM y creó un himno MSIndependent. Es mi grito de batalla para enfrentarse a MS … contradecir lo que esta enfermedad y el mundo espera de mí (y usted!).

¿Qué ocurre cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?

Siempre he sido una persona que encaje hasta mis propios esfuerzos y cavar más profundo … hasta MS rompió mis “cavar más profundo botón.” Se despojó mis reservas. Así que para mí, cuando la fatiga conjuntos en - o, idealmente antes - Me doy permiso para descansar. Se ha convertido en uno de los mayores regalos MS ha dado a mí. Voy a difundo aceites esenciales, agarra una manta cómoda, y doy mi cuerpo el tiempo que necesita descansar. Lo que me pareció más interesante es que mediante la creación de un espacio para este descanso, mi cuerpo se recupera mucho más fácil. Es como si mi cuerpo empezó a confiar en mí de nuevo.

Alene Brennan, la vida con EM desde 2016 que tenía una opción: se centran en el miedo o centrarse en lo positivo.

Doug Ankerman

Doug describe a sí mismo como miembro de la “MS Clase de 1996.” Él escribe humor sobre la vida con esclerosis múltiple y otras cosas en myoddsock.com y es un escritor que contribuye para la Línea de Salud, Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA) , y MS- Reino Unido . También se puede encontrar en Facebook y Twitter (pero no dicen las autoridades).

¿Cuál es su mantra de la EM?

Mi mantra MS es “mantenerse en movimiento.” Nunca me di cuenta de que la primera ley del movimiento de Isaac Newton tendría un impacto tan grande en mi diagnóstico. Se afirma que “un cuerpo en movimiento permanece en movimiento y un cuerpo en reposo permanece en reposo.” ¿Quién sabía que esto se relacionaría con la EM? Pero lo hace! Así que me digo (y otros) para “mantenerse en movimiento.” Mover lo que pueda, lo más que pueda. Vamos, empezar. No deje que Isaac abajo!

¿Qué ocurre cuando los tiempos se ponen difíciles? ¿Qué actividad te hace sentir mejor?

Con MS, que está obligado a tener días difíciles. En mis 22 años con la temida ick, he tenido más que mi parte de días con malas palabras en negrita. Fue entonces cuando intento hacer estiramientos ligeros y sencillos ejercicios de rango de movimiento. Cualquier cosa que haga ejercicios de calentamiento espasticidad mi cuerpo atormentado.

También, simplemente sentarse fuera, respirando profundamente, y observando el mundo que los rodea me ayuda a ralentizar las cosas y poner todo en perspectiva.