Publicado en 29 March 2017

La conciencia de JCV y PML Lags Entre pacientes de esclerosis múltiple

Cuando se tiene la esclerosis múltiple (EM), la elección de un fármaco modificador de la enfermedad es una gran decisión. Estos medicamentos poderosos pueden proporcionar importantes beneficios, pero no sin algunos riesgos graves.

Varios de los fármacos modificadores de la enfermedad más comunes utilizados para la EM, por ejemplo, puede comprometer el sistema inmune, y hacen que las personas que están infectadas con el virus John Cunningham (JCV) para desarrollar leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP).

JCV es un virus muy común que afecta a más de la mitad de la población mundial. Mientras que en la mayoría de los casos no causa efectos secundarios, para algunas personas afectadas por la EM, que puede conducir a la LMP. PML es una enfermedad debilitante que se produce cuando JCV infecta la materia blanca en el cerebro y ataca la capa de mielina protectora alrededor de las células nerviosas. Puede conducir a discapacidades neurológicas graves e incluso la muerte.

Son personas que están tomando estos fármacos conscientes de su riesgo de desarrollar LMP antes de comenzar el tratamiento, o incluso consciente de lo que es la LMP?

Una encuesta Línea de Salud de 1.715 personas que tienen MS reveló que menos de la mitad eran conscientes de ambos JCV y LMP.

Entre los que estaban al tanto de la JCV, casi el 60 por ciento subestimado que es muy común.

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¿Cuáles son JCV y PML?

JCV es bastante común. De hecho, aproximadamente la mitad de la población tiene. La mayoría nunca se sabrá, porque nuestro sistema inmunológico mantener el virus bajo control.

Cuando un sistema inmune debilitado permite JCV se convierta en activo, que puede conducir a la LMP, una enfermedad cerebral desmielinizante en peligro la vida. LMP tiene una tasa de mortalidad del 30 al 50 por ciento en los primeros meses después del diagnóstico. Los sobrevivientes a menudo tienen discapacidades severas.

La comprensión de JCV y el riesgo para las personas con EM »

El riesgo de LMP es baja en la población general. Aunque todavía es pequeño, el riesgo es mayor si usa drogas inmunosupresoras.

Actualmente, hay 14 medicamentos modificadores de la enfermedad utilizados para tratar las formas recidivantes de la EM. Hay tres listas PML como un efecto secundario potencial. Puede enlazar a la información sobre medicamentos y advertencia de los fabricantes de medicamentos para obtener más información:

  • Gilenya (fingolimod), un medicamento oral
  • Tecfidera (dimetil fumarato), un medicamento oral
  • Tysabri (natalizumab), que se administra por infusión

¿Cómo se puede averiguar su riesgo?

Un análisis de sangre puede determinar si usted tiene JCV, que pueden ayudar a estimar el riesgo de desarrollar LMP. Sin embargo, los resultados falsos negativos son posibles. Además, todavía puede adquirir la infección cualquier momento sin darse cuenta.

Alrededor de un tercio de las personas que participaron en la encuesta Línea de Salud han sido probado para JCV. De los que toman Tecfidera o Tysabri, el 68 por ciento han sido probado para JCV, con el 45 por ciento de ellos de dar positivo.

El neurólogo Bruce Silverman, DO, FACN , director de Neurociencias Línea de Servicio al Ascensión Providencia-Park Hospital San Juan en Michigan, dijo que el problema Línea de Salud llegó por primera vez a la luz con el lanzamiento de Tysabri.

“Todo el mundo estaba entusiasmado con la respuesta enérgica en la droga ofrece a los pacientes con EM”, dijo.

Luego, tres pacientes del ensayo clínico desarrollaron LMP, dos fatalmente. El fabricante retiró el medicamento en el año 2005.

Se encontró que el riesgo de LMP fue mayor en las personas que habían estado en los fármacos inmunosupresores antes de o en combinación con Tysabri, explicó Silverman.

La droga fue re-evaluado y volvió al mercado en 2006. Con el tiempo, Gilenya y Tecfidera también fueron aprobados para tratar la EM.

“Ambos tienen el mismo problema potencial asociado con la LMP”, dijo Silverman. “Puede suceder con cualquier fármaco inmunosupresor. Nosotros los médicos tenemos que hablar con los pacientes acerca de este problema y vigilar de cerca los que están en riesgo de desarrollar LMP “.

Silverman dijo que no hay directrices reales para el seguimiento de los pacientes con EM que utilizan estos fármacos. Lleva a cabo estudios por imágenes y pruebas de anticuerpos JCV al menos una vez al año y mantiene una estrecha vigilancia sobre los pacientes que los toman.

El conocimiento es poder

De los que toman Tecfidera o Tysabri, el 66 por ciento son conscientes del riesgo. ¿Por qué eligen estos medicamentos?

Silverman sugiere la razón principal es la eficacia.

“Los fármacos modificadores de la enfermedad originales probablemente mejoran la tasa de recaídas en un 35 a 40 por ciento. Con estos medicamentos, el beneficio podría ser alrededor de 50 a 55 por ciento o más. Tysabri puede ser incluso un Littler más alto “, dijo.

“La mayoría de las personas que tienen esta enfermedad son relativamente joven y activa en la vida”, continuó. “Ellos quieren que la respuesta más robusta, por lo que recogen una droga que les dará ese tipo de protección. Están dispuestos a asumir un riesgo de hacerlo “.

¿Por qué algunas personas toman el riesgo

Desiree Parker, de 38 años, de Williamsburg, Virginia, fue diagnosticado con EM remitente-recidivante en 2013. Al principio se eligió Copaxone, pero cambió a Tecfidera a principios de este año.

“Yo sé lo que es la LMP, y entiendo el aumento del riesgo, mientras que en este medicamento, el conocimiento que tengo de hablar con mi neurólogo y de la lectura acerca de la droga por mi cuenta”, dijo.

 “Lo elegimos por una serie de razones, el principal es que no era una inyección o infusión. Tenía un montón de problemas con la auto-inyección, y estaba harto de ella. Yo quería un medicamento oral con el menor riesgo y efectos secundarios más manejables “.

Antes de tomar Tecfidera, Parker dio negativo para anticuerpos JCV.

“Sé que esto no quiere decir que no esté expuesta al virus, y por lo tanto la posibilidad de PML, en el futuro. Si hubiera dado positivo, lo probable es que todavía habría elegido uno de los medicamentos orales, aunque me hubiera estado más preocupados por este riesgo “, explica Parker.

“Mi neuro dice que es sólo cuando se obtiene linfopenia - baja células blancas de la sangre - que está en mayor riesgo de desarrollar LMP si usted está infectado. Así que realmente importa más que ver que hacerse la prueba constantemente por el virus “, dijo.

Parker se preocupa por los efectos a largo plazo Tecfidera podría tener sobre su cuerpo, pero está más preocupado por frenar la progresión de la enfermedad.

Vix Edwards, de Nuneaton, Warwickshire, Reino Unido, fue diagnosticado con EM remitente-recidivante en 2010. Apenas 18 meses después, su diagnóstico fue cambiado a EM secundaria progresiva con recaídas. Ella trató Copaxone y Rebif, pero siguió a la recaída al menos una vez al mes.

Después de mucha consideración, ella cambió a Tysabri. Ella aprendió sobre el riesgo de LMP de su enfermera de EM, que explicó con gran detalle en el teléfono, de nuevo en persona y por correo.

“No estoy demasiado preocupado por la LMP, principalmente porque las probabilidades de que podía contraer esta son mucho menores que las probabilidades de que mi recaída sin Tysabri”, dijo Edwards Línea de Salud.

Hasta la fecha, ha tenido 50 infusiones sin una recaída.

Según Edwards, puede que no sea estándar en el Reino Unido, pero se ha probado para JCV cada seis meses.

Margen de mejora

Parker y Edwards crédito a sus practicantes con proporcionándoles la información necesaria antes de comenzar en las drogas. Ese no es el caso para todos.

Más de una cuarta parte de los encuestados están tomando un medicamento que aumenta el riesgo de LMP. Un tercio de las personas no son conscientes de o mal informados acerca de los riesgos.

“Eso es incomprensible”, dijo Silverman. “Por todas las estimaciones, estos fármacos son grandes armas con alto riesgo. Mirando hacia PML es un lugar incómodo para estar. Me sentiría muy, muy comprometida si no tuviera una larga conversación con un paciente sobre los posibles beneficios y riesgos relacionados con su uso “.

Parker cree que los pacientes también deben llevar a cabo su propia investigación sobre cada opción de tratamiento y decidir sobre los criterios de selección más importantes.

Silverman está de acuerdo, pero hace hincapié en la necesidad de buscar fuentes confiables cuando la investigación en línea.

Se fomenta la participación activa en los grupos de apoyo, como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, especialmente cara a cara reuniones de los capítulos locales.

“Ellos ayudan a difundir la buena información que puede guiar a los pacientes hacia las preguntas adecuadas de sus médicos”, dijo Silverman.