Publicado en 16 June 2017

El Mejor esclerosis múltiple Grupos de apoyo en la Web

El viaje de cada persona con esclerosis múltiple (EM) es muy diferente. Cuando un nuevo diagnóstico que deja en busca de respuestas, la mejor persona para ayudar a otra persona podría estar experimentando lo mismo que usted.

Muchas organizaciones han creado formas en línea para las personas con EM o sus seres queridos para buscar ayuda de todo el mundo. Algunos sitios que se conectan a los médicos y expertos en medicina, mientras que otros se conectan a los individuos normales como usted. Todos pueden ayudar a encontrar aliento y apoyo.

Echa un vistazo a estos grupos de apoyo de ocho MS, foros y comunidades de Facebook que pueden ayudar a encontrar las respuestas que buscan.

Nuestra propia página comunitaria MS le permite enviar preguntas, compartir consejos o asesoramiento, e interactuar con las personas con EM y sus seres queridos de todo el país. De vez en cuando publiquemos preguntas anónimas que nos fueron presentados por amigos de Facebook. Puede enviar sus propias preguntas y utilizar las respuestas proporcionadas por la comunidad para ayudarle a vivir una vida mejor con la EM.

También compartimos artículos de investigación y de estilo de vida médicas que pueden ser muy útiles para las personas con EM o sus seres queridos. Haga clic aquí para recibir nuestra página y se convierten en una parte de la comunidad Línea de Salud MS.

Está bien, no es realmente un sitio web, es una aplicación - pero MS de amigos sigue siendo un gran recurso! Compatible con iOS 8.0 o posterior (en otras palabras, se necesita un iPhone, iPad o iPod Touch), EM de amigos que se conecta directamente con otras personas que tienen EM.

Esta aplicación gratuita que hace algunas preguntas acerca de sí mismo, como su edad, ubicación y tipo de EM. A continuación, te conecta con otras personas que tienen un perfil similar. Si lo desea, puede llegar a los usuarios que está emparejado con. Es una gran manera de conectar con la gente que obtiene lo que se siente al vivir con EM. Quién sabe - se va a encontrar su mejor amigo siguiente!

visitantesMS conexión necesita crear un perfil con el fin de acceder a muchos de los componentes del sitio. Foros se dividen en grupos muy específicos, como “recién diagnosticado” o “Living Single”. Se le anima a compartir su historia y delinear las áreas donde se necesita más ayuda. Estas áreas pueden incluir la planificación financiera, hacer elecciones saludables de alimentación, o el descubrimiento de las últimas investigaciones.

Como miembro del sitio, también tendrá acceso a un programa de conexiones del mismo nivel de uno-a-uno. Con este programa, puede estar conectado a un voluntario capacitado que puede ayudarle a responder a las preguntas y encontrar soporte. Los seres queridos también se pueden conectar con un compañero a través de los voluntarios MSFriends.

MS Mundial está dirigido por voluntarios que tienen MS o hayan prestado atención a alguien con ella. La configuración es muy sencilla: MS Mundial alberga varios foros y un chat en vivo continua. Los foros se centran en cuestiones específicas, incluyendo temas como “síntomas de EM: Al hablar de los síntomas que se asocian con la EM” y “La habitación familiar:. Un lugar para hablar de la vida familiar y la vida con EM”

La sala de chat está abierto para discusión general durante todo el día. Sin embargo, lo hacen esbozar momentos específicos del día en que debe estar relacionada con la EM solamente.

Para participar en chats y otras características, es probable que tenga que registrarse.

La Fundación Esclerosis Múltiple Facebook grupo aprovecha el poder de una comunidad en línea para ayudar a las personas con EM. El grupo abierto actualmente con más de 16.000 miembros. El grupo está abierto para todos los usuarios publicar preguntas o ofrecen consejos, y los usuarios son capaces de dejar comentarios o sugerencias para que todos puedan ver. Un grupo de administradores del sitio de la Fundación Esclerosis Múltiple también interviene para ayudar a encontrar expertos cuando sea necesario.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA) ofrece muchos recursos para las personas con EM, incluyendo una biblioteca de investigación en línea y enlaces a organizaciones de asistencia financiera. Sin embargo, el sitio que requiere para completar una solicitud con el fin de convertirse en una parte de su comunidad.

Cuando se aplica, se le pedirá que dé un historial de su experiencia con la EM, si usted tiene la condición o eres un ser querido o un cuidador. También se le pedirá que proporcione un resumen del tipo de ayuda que necesita.

Una vez que es aceptado, MSAA utiliza esta información para ayudarle a encontrar los mejores recursos para sus necesidades. También pueden conectarse con otros miembros de su zona o grupos que podrían beneficiarse más.

MS LifeLines es una comunidad de Facebook para las personas con EM. La comunidad apoya la MS LifeLines programa de pares de coincidencia, que conecta a los individuos con EM para el estilo de vida y los expertos médicos. Estos compañeros pueden apuntar a la investigación, las soluciones de estilo de vida, e incluso consejos nutricionales.

MS LifeLines está dirigido por EMD Serono, Inc., fabricante del medicamento MS Rebif .

Los pacientes como mí conecta a las personas con EM y sus seres queridos entre sí. Un componente único de pacientes como yo es que las personas que viven con EM pueden realizar un seguimiento de su salud. A través de varias herramientas en línea, usted puede controlar su salud y la progresión de la EM. Si lo desea, esta información puede ser utilizada por los investigadores que buscan crear tratamientos mejores y más eficaces. También puede compartir esta información con otros miembros de la comunidad.

Los pacientes como yo no se construye sólo para las personas con EM: Tiene características para muchas otras condiciones, también. Sin embargo, el foro MS el único que tiene más de 58.000 miembros. Estos miembros han presentado miles de comentarios de los tratamientos y completado cientos de horas de investigación. Usted puede leer todo acerca de sus experiencias y utilizar su visión para ayudarle a encontrar la información que necesita.

Al igual que con cualquier información que encuentre en línea, asegúrese de tener cuidado con los recursos que utiliza MS. Antes de explorar nuevos tratamientos o detener los actuales basadas en el asesoramiento a encontrar en línea, siempre hable con su médico primero.

Dicho esto, estas funciones en línea y foros pueden ayudarle a sentirse conectados con otros que saben exactamente lo que está pasando, ya sean profesionales de la salud, seres queridos, cuidadores u otras personas con EM. Ellos pueden responder preguntas y ofrecer un hombro electrónico de apoyo.

Harás frente a una serie de desafíos que viven con EM - mentales, físicas y emocionales - y estos recursos en línea puede ayudar a sentirse tanto informadas y apoyadas en su esfuerzo por vivir una vida plena y saludable.