Publicado en 9 April 2018

El doctor Debate: ¿Qué debe hacer cuando su hijo tiene fibrosis quística

Si su hijo ha sido diagnosticado con fibrosis quística (FQ), aprender sobre su condición puede ayudarle a controlar sus síntomas y reducir el riesgo de complicaciones. También puede ayudarle a establecer expectativas realistas y prepararse para los desafíos por delante.

Esta lista de preguntas puede ayudar a prepararse para hablar con el equipo médico y de la salud de su hijo.

El que los profesionales de la salud debe ver a mi hijo?

La FQ es una enfermedad compleja que puede afectar a la vida de su hijo de muchas maneras. Para ayudar a satisfacer sus necesidades, su médico podría montar un equipo de atención multidisciplinar. Este equipo podría incluir un terapeuta respiratorio, dietista, y otros profesionales de la salud.

Considere pedir al médico de su hijo las siguientes preguntas:

  • El que los profesionales de la salud debe ver a mi hijo?
  • ¿Qué papel tendrá cada miembro de su equipo de atención de jugar?
  • ¿Dónde podemos asistir a citas con ellos?
  • ¿Con qué frecuencia debemos programar citas?
  • ¿Hay otros servicios de apoyo a la comunidad los que podemos acceder?

También es posible que desee para averiguar si hay un centro de fibrosis quística en su área. Si tiene alguna pregunta sobre el costo de los servicios o su cobertura de seguro de salud, hablar con un miembro del equipo de atención de su hijo y con su compañía de seguros.

¿Cómo podemos tratar los síntomas de mi hijo?

Actualmente, no existe una cura para la fibrosis quística Sin embargo, hay terapias disponibles para tratar los síntomas de su hijo.

Por ejemplo, el equipo de atención de su hijo podría:

  • recetar medicamentos y suplementos
  • enseñará cómo realizar las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias
  • recomendar cambios en la dieta de su hijo u otros hábitos diarios

Hablar con el equipo de cuidado de su hijo acerca de cualquier síntoma que desarrollan y preguntarles:

  • ¿Qué tratamientos podemos probar?
  • ¿Qué tan efectivos son estos tratamientos?
  • ¿Qué debemos hacer si no funcionan?

equipo de atención de su hijo puede ayudarle a entender cada elemento de su plan de tratamiento.

¿Qué medicamentos debe llevar a mi hijo?

Los médicos en el equipo de atención de su hijo puede prescribir un diluyente de la mucosa, modulador del CFTR, u otros medicamentos para ayudar a controlar su CF y complicaciones potenciales.

Aquí hay algunas preguntas acerca de cualquier medicamento se prescribe con su hijo:

  • ¿Qué dosis debe llevar a mi hijo?
  • ¿Con qué frecuencia y en qué momento del día, en caso de que tomarlo?
  • En caso de que tomarlo con alimentos o con el estómago vacío?
  • ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios y otros riesgos de este medicamento?
  • Este medicamento puede interactuar con otros medicamentos, suplementos o alimentos?

Si sospecha que los medicamentos de su hijo no está funcionando o está causando efectos secundarios, consulte a su médico.

¿Qué técnicas de desobstrucción debemos utilizar?

técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias (TCA) son las estrategias que se pueden utilizar para limpiar la mucosidad de las vías respiratorias de su hijo. Pueden involucrar agitación o una palmada en el pecho de su hijo, la tos o resoplando, la respiración diafragmática, u otras técnicas.

Considere pedir equipo de atención de su hijo:

  • ¿Qué tipos de técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias debería usar mi hijo?
  • Se puede demostrar la forma correcta de realizar estas técnicas?
  • ¿Con qué frecuencia y cuándo debemos realizar estas técnicas?

Si le resulta difícil llevar a cabo las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias, deje equipo de cuidado de su niño. Puede ser que sean capaces de adaptar las técnicas o de ofrecer consejos para satisfacer sus necesidades.

¿Cómo podemos satisfacer las necesidades nutricionales de mi hijo?

Para prosperar con FQ, su hijo necesita más calorías que la mayoría de los niños. Su condición también los pone en riesgo de ciertos problemas digestivos. Por ejemplo, CF puede causar el moco se acumulan en el páncreas y bloquean la liberación de enzimas digestivas.

Para ayudar a su hijo a cumplir con sus necesidades nutricionales y digestivos, su equipo de atención podría recomendar una dieta especial. También podrían prescribir un suplemento de enzimas pancreáticas, suplementos nutricionales o medicamentos para tratar las complicaciones digestivas.

Cuestiones relacionadas con la nutrición que es posible que desee pedir al equipo de atención:

  • La cantidad de calorías y nutrientes necesita mi hijo cada día?
  • En caso de que mi hijo tomar suplementos o medicamentos?
  • ¿Qué otras estrategias podemos utilizar para satisfacer sus necesidades nutricionales y digestivos?

Si usted está teniendo problemas para cumplir con las necesidades nutricionales de su hijo, considere hacer una cita con un dietista. Ellos pueden ayudarle a desarrollar estrategias para mantener a su niño bien nutrido.

¿Cómo podemos prevenir y reconocer las complicaciones?

CF puede causar poner a su hijo en riesgo de diversas complicaciones, incluyendo infecciones pulmonares. Para reducir el riesgo de complicaciones, es importante para ellos seguir su plan de tratamiento y practicar hábitos saludables.

Para obtener más información, considere preguntar a su equipo de atención:

  • ¿Qué hábitos mi hijo debe practicar para mantenerse saludable?
  • ¿Qué medidas podemos tomar para protegerlos de infecciones pulmonares?
  • ¿Cuáles son algunas otras complicaciones que puedan experimentar?
  • ¿Cómo vamos a saber si mi hijo está experimentando complicaciones?
  • Si se desarrollan complicaciones, ¿cuáles son las opciones de tratamiento?

Si sospecha que su hijo ha desarrollado una infección pulmonar u otra complicación, póngase en contacto con su equipo de atención médica de inmediato.

¿Cuál es la perspectiva a largo plazo de mi hijo?

De acuerdo con los últimos datos de la Fundación de Fibrosis Quística, la esperanza media de vida para los bebés nacidos con FQ entre 2012 y 2016 es de 43 años. Algunas personas con FQ llevan vidas más largas, mientras que otros llevan vidas más cortas. Perspectivas de su hijo depende de su condición específica y el tratamiento que reciben. Tenga en cuenta que la esperanza de vida media para CF ha aumentado a lo largo de los años como los nuevos tratamientos y terapias se han hecho disponibles.

Para desarrollar expectativas realistas y prepararse para la carretera, considere preguntar a su equipo de atención:

  • ¿Cuál es la perspectiva a largo plazo de mi hijo con FQ?
  • ¿Cómo espera que su condición podría cambiar en el futuro?
  • ¿Qué tratamientos que esperas que puedan necesitar en el futuro?
  • ¿Qué medidas podemos tomar para ayudar a mi hijo a llevar una vida larga y saludable?

Es posible que su hijo podría necesitar un trasplante de pulmón de un día. Este procedimiento puede tomar una gran cantidad de preparación - por lo que es una buena idea hablar con equipo de atención de su hijo al respecto antes de que su hijo puede necesitar.

¿Dónde podemos encontrar apoyo social y emocional?

CF puede tomar un peaje en la salud física y mental de su hijo, así como el suyo propio. Pero es posible vivir una vida feliz y satisfactoria con FQ, sobre todo cuando se tiene apoyo social y emocional adecuado.

Aquí hay algunas preguntas que hacer equipo de atención de su hijo si desea tener acceso a fuentes de apoyo en su área:

  • ¿Hay alguna en persona o grupos de apoyo en línea para las personas con FQ y sus seres queridos?
  • ¿Alguno de los terapeutas en la zona se especializan en el tratamiento o el apoyo a las personas que están haciendo frente a CF?
  • ¿Qué medidas podemos tomar para aliviar el estrés y mantener una buena salud mental?

Si sospecha que usted o su hijo presenta síntomas de ansiedad o depresión, hable con su médico.

la comida para llevar

Cuando se trata de administrar CF, el conocimiento es crítico. Sacar el máximo provecho de la experiencia y el apoyo ofrecido por el equipo de atención de su hijo al hacer preguntas y solicitar recursos para ayudarle a lidiar con su condición. Las preguntas de esta guía de discusión pueden ayudar a poner en marcha su educación CF.