Publicado en 11 December 2018

Los costos de la Hepatitis C: La historia de Rick

Ha sido casi 20 años desde que Rick Nash aprendió que tenía la infección por hepatitis C.

Esos dos décadas han incluido muchas visitas al médico, pruebas, tratamientos antivirales fallidos, y en años de espera en la lista de donantes para el trasplante de hígado.

También han estado llenos de miles de dólares en costos de salud. Rick y su familia han facturado más de $ 6 millones a sus proveedores de seguros de salud, y gastado cientos de miles de dólares en atención fuera de su bolsillo.

Si no se hubiera gastado ese dinero, que podía permitirse el lujo de comprar una casa por ahora.

“Me refiero a literalmente una casa”, dijo Rick Línea de Salud. “La cantidad de dinero que mi familia y me han pagado durante este período de tiempo colectiva ha sido alrededor de $ 190.000 $ 200.000, por lo que es una casa”.

Rick tenía sólo 12 años cuando se dio cuenta de que su orina era inusualmente oscuro. Él y su familia se fue a su médico, quien los remitió a un hospital local. Después de someterse a pruebas de sangre y una biopsia de hígado, Rick fue diagnosticado con la infección por hepatitis C.

“Los expertos evaluaron para todo,” Rick dijo, “y cuando descubrí que tenía hepatitis C, que estaban muy confuso, ya que una de 12 años de edad con hepatitis C es raro”.

La hepatitis C es una infección viral que daña el hígado. En algunos casos de infección aguda, el cuerpo lucha contra el virus por sí solo. Pero de acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC),75 a 85 por cientode las personas que contraen el virus desarrollan infección crónica por hepatitis C. Esta es una infección a largo plazo que requiere tratamiento con medicamentos antivirales.

La infección crónica por hepatitis C es rara en niños, afectando a un estimado de 23.000 a 46.000 niños en los Estados Unidos. La mayoría de los niños con hepatitis C han contraído el virus de su madre durante el embarazo.

Después de saber que Rick tenía la infección por hepatitis C, sus médicos anima a toda su familia a hacerse la prueba. Esto les llevó a descubrir que su madre tenía la enfermedad, también.

Su madre comenzó a recibir tratamiento antiviral poco después de que ella consiguió su diagnóstico.

Pero para Rick, había poco sus médicos pudieran hacer. En ese momento, había pocas opciones de tratamiento disponibles para los niños con la enfermedad, por lo que sólo tenía que observar y esperar.

“Tenía alrededor de 20 a 25 reuniones diferentes, ya sea con un IG [especialista gastrointestinal] o un médico general, justo entre el momento en que tenía 12 años y 18”, recordó Rick.

“Me gustaría ir allí de vez en cuando porque estaban interesados ​​en mi caso,” dijo, “pero no podía hacer nada. Todo lo que podía hacer es esperar y ver con un niño hasta que tienen 18 años”

Múltiples rondas de tratamiento

Rick comenzó su primera ronda de tratamiento antiviral durante su último año en la universidad, a principios de 2008.

Recibió una inyección de interferón y ribavirina cada semana durante seis meses. Los efectos secundarios fueron terribles. “Lo que te hacía sentir como si tuviera la peor gripe, así como 100 veces”, dijo Rick.

Cuando terminó su primera ronda de tratamiento, el virus todavía era detectable en su sangre.

Su médico le prescribió otra ronda de los mismos medicamentos, pero con una dosis más alta.

Esto, también, no pudo despejar el virus de su cuerpo.

“Básicamente fue el doble de la dosis del primer tratamiento, y no se debería haber hecho. De hecho, me miro hacia atrás en toda la situación, y que no debería haber incluso aceptado, pero en ese momento, estaba tan desesperado por una cura.”

A finales de 2012, se sometió a una tercera ronda de tratamiento antiviral - esta vez, con una combinación de interferón, ribavirina y un nuevo medicamento, telaprevir.

Los efectos secundarios de este tratamiento casi lo mataron, dijo Rick.

Y todavía no cura la infección.

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En miles de dólares en la atención

primeras tres rondas de tratamiento antiviral de Rick cuestan más de $ 80,000 cada uno.

Además de los tratamientos antivirales, sus médicos prescriben una letanía de otros fármacos para controlar los síntomas y complicaciones de la enfermedad hepática.

En múltiples ocasiones, también se sometió a un procedimiento conocido como bandas. Este procedimiento trata venas dilatadas en el esófago, una complicación de la cicatrización del hígado.

Rick tenía seguro de salud en el momento, y sin falta, se golpeó la deducible de $ 4,000 cada año.

También pagó miles de dólares de su bolsillo para los aspectos de su cuidado que no fueron cubiertos por el seguro.

Por ejemplo, vivir con la enfermedad crónica del hígado aumentó sus facturas de comestibles. Tenía que comer entre 4.000 y 5.000 calorías por día porque no era capaz de mantener toda su comida hacia abajo. También tuvo que invertir en alternativas de bajo contenido de sodio, que suelen ser más caros que los productos regulares.

Se compró magnesio, potasio, calcio y suplementos para ayudar a satisfacer las necesidades nutricionales de su cuerpo. Él pagó por clases de tango para ayudar a mantener su masa muscular y la memoria, que fueron deteriorando como consecuencia de daños en el hígado. Y compró purificadores de aire para ayudar a proteger sus pulmones, que también se sentían los efectos de su condición.

Cada vez que se inicia un nuevo ciclo de tratamiento antiviral, que reemplazó a todos sus productos de cuidado personal para protegerse de la reinfección.

“Tendría que reemplazar todos mis artículos de higiene personal - mis cepillos de dientes, peines, mis mis desodorantes, todo, y mis tijeras de uñas, mi afeitar, cualquier cosa que he usado.”

“En total, los gastos adicionales eran alrededor de un mil dólares para dos de los grandes al año, en términos de material extra que tendría que hacer o comprar directamente a causa de mi hepatitis C”, recordó.

El mantenimiento de la cobertura del seguro

Para pagar los costos de la atención, Rick estructurado gran parte de su vida en torno a mantener el seguro de salud.

Rick estaba en la universidad durante su primera ronda de tratamiento antiviral. Como estudiante a tiempo completo bajo la edad de 25 años, que estaba cubierto por el plan de seguro patrocinado por el empleador de su madre.

Cuando se graduó, Rick consiguió un trabajo para un distrito escolar local. Pero esa posición no proporcionó los beneficios o seguridad en el trabajo que necesitaba.

Así, regresó a la escuela, teniendo una carga completa de cursos en la noche mientras se trabaja hasta 39 horas por semana durante el día. Esto le permitió mantener la cobertura bajo el plan de seguro de su madre.

Cuando envejeció fuera de la cobertura del seguro de su madre, él cambió puestos de trabajo para obtener los beneficios que necesitaba. Si lo hace, retrasado su tercera ronda de tratamiento por cerca de dos años.

Fue despedido de su trabajo a finales de 2013 después de perderse demasiado trabajo. A pesar de que su jefe sabía acerca de su condición, continuaron programar reuniones cuando Rick estaba ausente en las citas médicas.

En ese momento, Rick había desarrollado la enfermedad hepática en fase terminal. La hepatitis C se había dañado y marcado con una cicatriz el hígado suficiente para causar cirrosis. Según los CDC, alrededor5 a 20 por ciento de las personas con infección por hepatitis C desarrollan cirrosis dentro de los 20 años de contraer el virus.

Rick tuvo que hacer frente a varias complicaciones de la cirrosis, incluyendo ascitis - una acumulación excesiva de líquido en el abdomen. Sus piernas también estaban hinchados con líquido y con tendencia a los calambres.

Toxinas comenzaron a acumularse en su torrente sanguíneo y causar su función cerebral a disminuir, por lo que es difícil de hacer operaciones matemáticas básicas y otras tareas del día a día.

Con estos impedimentos, sabía que sería difícil mantener un trabajo. Por lo tanto, se declaró en la discapacidad con la ayuda de varios defensores de la discapacidad que le guiará a través del proceso.

remisión temporal, seguido de recaída

Después de la declaración de invalidez, Rick comenzó el juego de la espera. Mientras tanto, se compró un plan de seguro de salud subsidiado por California Cubierta, el intercambio estatal establecido en la Ley de Asistencia Asequible ( “Obamacare”).

Su familia también “buscado y rastreado” el Internet para cupones de fabricantes y otros programas de asistencia para ayudarle a permitirse los medicamentos que necesitaba para sobrevivir.

“Utilizamos cada cupón que pudimos, todos los descuentos que pudimos. Mis padres realmente me ayudaron con eso porque cuando se tiene la niebla del cerebro es tan malo como lo hice, es difícil hacer constantemente todo lo que pueda “.

Rick comenzó su cuarta ronda de tratamiento antiviral en 2014, con Simeprevir (Olysio) y sofosbuvir (Sovaldi). Esta combinación llevó su carga viral a cero, lo que significaba que el virus ya no era detectable en su sangre.

Pero dentro de un par de meses, Rick experimentó una recaída. Contrajo una infección bacteriana, lo que permitió que el virus de la hepatitis C para el rebote.

“Por desgracia, le dio a mi virus de la oportunidad de volver - y lo hizo nunca”, dijo Rick. Su carga viral “se disparó a cerca de 10 millones de” partículas virales por mililitro de sangre. Algo más de 800.000 se considera alta.

En una quinta ronda de tratamiento antiviral que comenzó más tarde ese año, recibió una combinación de ledipasvir y sofosbuvir (Harvoni). Esto trajo su carga viral de nuevo a cero. Pero, de nuevo, el virus se recuperó.

“Estaba tan deprimida después de eso”, recordó Rick. “El año que viene, yo simplemente no podía averiguar qué hacer.”

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El tramo final

En 2016, tres años después de haber aplicado, Rick finalmente se convirtió inscrito en Medicare Discapacidad.

Esta fue una buena noticia, ya que necesitaba un trasplante de hígado y los costos de su cuidado estaban montando. Medicare ayudaría a quitar el borde. Sus cargos de copago y deducibles eran mucho más bajos en comparación con Medicare a su plan anterior.

Después de pasar años en la lista de donantes, Rick recibió un trasplante de hígado en diciembre el 2016.

El costo total de su estadía en el hospital, operación, y los dos primeros meses de recuperación post-trasplante cuestan casi $ 1 millón. Afortunadamente, con Medicare, y sólo tenía que pagar $ 300 de bolsillo.

Un par de meses más tarde, Rick comenzó su sexta ronda de tratamiento antiviral. Consistía en una combinación fuera de la etiqueta de la ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi), y elbasvir y grazoprevir (Zepatier).

Lanzando este tratamiento a Medicare fue un poco difícil. Había muy pocos puntos de datos en los receptores de trasplante de hígado que habían sido sometidos a tantas rondas de tratamiento antiviral poco éxito como Rick tenía. Después de un rechazo inicial, aprobada por Medicare 12 semanas del tratamiento.

A mitad del tratamiento, Rick todavía tenía niveles detectables de virus en su sangre. Se sospecha que podría necesitar más de 12 semanas de tratamiento en total para desactivarla. Por lo tanto, se aplica a Medicare por una extensión.

Se les niega su solicitud, así como sus posteriores apelaciones a Medicare y Medicaid. Él no tuvo más remedio que esperar y ver si las 12 semanas de tratamiento haría el truco.

Al final de las 12 semanas, Rick había alcanzado una carga viral de cero. El virus todavía no fue detectable en su sangre cuatro semanas después de su última dosis de la medicación.

Y 24 semanas después de su última dosis, sus pruebas eran todavía clara.

Rick había logrado algo que se conoce como una respuesta virológica sostenida (RVS). De acuerdo con el Departamento de Asuntos de Veteranos de Estados Unidos, el 99 por ciento de las personas que logran una RVS siguen siendo libres del virus de la hepatitis C para el resto de sus vidas.

Después de casi 20 años, seis rondas de tratamiento antiviral, y un trasplante de hígado, Rick finalmente se curaron de la infección por hepatitis C.

Que promueve el cambio

Este mes de septiembre, Rick celebró su aniversario de un año de vida sin la hepatitis C.

No sólo tiene la enfermedad pasado factura a Rick y cuentas bancarias de su familia, pero se ha hecho mella en su bienestar social y emocional, también.

“El estigma de la infección por hepatitis C es enorme, sólo porque todo tipo de lo asocia con el consumo de drogas o algún tipo de propósito nefasto, y que aspira porque tratan a la gente como si no estuvieran las personas.”

Mucha gente tiene miedo de tiempo tocar o pasar tiempo con alguien que tiene la infección por hepatitis C, a pesar de que el virus sólo se transmite de una persona a otra a través del contacto de sangre con sangre. Alguien no puede transmitir a través del contacto casual solo.

Para ayudar a abordar el estigma y los conceptos erróneos que rodean la enfermedad, Rick ha estado trabajando como un defensor de la comunidad durante varios años. Se mantiene el sitio web HCVME.org , escribe para HepatitisC.net , es consejera de Ayuda-4-Hep , y trabaja con varias otras organizaciones en temas relacionados con la hepatitis C.

“Después de haber pasado por lo que yo pasé, y habiendo experimentado la manera que lo hice, sólo trato de ser vocal,” dijo, “y trato de animar a otros que tienen hepatitis C a ser vocal también.”

“Para las personas que no tienen hepatitis C”, agregó, “no tenga miedo de ella. Es la sangre a la sangre. No es algo que tiene que temer “.