Publicado en 4 June 2019

Por eso estoy sin miedo para tratar la epilepsia de mi hijo con el CDB Petróleo

“¿Quién vive así?” Mi hijo después de 7 años de edad, gritó cuando su hermana, luego de 13 años de edad, hizo una cara de la planta en su plato de comida. Aparté mis heces, se puso de pie, y la atrapó cuando ella agarró, hábilmente desabrochar la correa que la mantenía a salvo en su propia materia fecal, y alivió su cuerpo tirando al suelo.

Su otro hermano, de 9 años de edad, ya había corrido a la sala de estar para agarrar una almohada para poner bajo su cabeza mientras mantenía su rigidez y sacudidas brazos y las piernas de golpear las patas de la mesa y la estufa. Se apartó el pelo de la cara con su propia manita.

“Está bien, está bien, está bien”, murmuré, hasta que se detuvo y ella era todavía. Me agaché a su lado, puse mis brazos por debajo de sus piernas, y levantó su cuerpo inerte, haciendo mi camino por el pasillo y entró en su habitación.

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Fuente de la imagen: Elizabeth Aquino

Los chicos subieron de nuevo en sus heces y terminaron su cena mientras yo estaba sentado con Sophie, observando su caída en el sueño profundo que siguió de manera general estas convulsiones que tuvo casi todas las noches en la mesa de la cena.

Vivimos así

Sophie consiguió diagnosticado con espasmos infantiles en 1995. Es un tipo raro y grave de epilepsia . Ella fue de 3 meses de edad.

El pronóstico para las personas con esta terrible enfermedad es una de la más sombría de los síndromes epilépticos. Investigación sugiereque la mayoría de los que viven con espasmos infantiles tendrá algún tipo de discapacidad cognitiva. Muchos también desarrollar otros tipos de epilepsia más adelante. Sólo algunos vivir una vida normal.

Durante cerca de las próximas dos décadas, mi hija seguiría teniendo convulsiones - a veces cientos por día - a pesar de tratar 22 medicamentos antiepilépticos, la inscripción en dos ensayos de la dieta cetogénica , y un sinfín de terapias alternativas. Hoy, a los 22, ella es una discapacidad grave, no verbal, y requiere asistencia completa con todas las actividades de la vida.

Sus dos hermanos más jóvenes han crecido sin conocer exactamente qué hacer cuando se apodera y son exquisitamente sensibles y tolerantes a sus diferencias. Pero siempre he sido consciente de los desafíos especiales que enfrentan como hermanos de una persona con discapacidad. Me comparo con un equilibrista que equilibra cuidadosamente las necesidades de cada niño, sabiendo todo el tiempo que uno de esos niños exigirá más tiempo, más dinero y más atención que los otros dos combinados.

La respuesta a la pregunta de mi hijo en la tarde era, por supuesto, más profundamente matizada. Pero, probablemente, le dije, “ Nosotros hacemos, y decenas de miles de otras familias vivimos así también.”

cuidado de la salud para padres y revolucionario ‘Extreme’

Nosotros vivimos “como que” hace más de 19 años, hasta diciembre de 2013, cuando nuestro lugar en una lista de espera para tratar la medicina cannabis se acercó y nos dieron una botella de aceite de Web CDB de Charlotte. Había empezado escuchar acerca de los efectos positivos de la marihuana sobre la incautación muchos años antes, incluso yendo tan lejos como para caminar dentro y fuera de los muchos dispensarios de marihuana que fueron apareciendo en Los Ángeles en el momento. Pero no fue hasta que vi las noticias CNN especial “ mala hierba ”, que empecé a esperar que realmente podríamos ver algún alivio de las convulsiones para Sophie.

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Fuente de la imagen: Elizabeth Aquino

El especial de relieve una chica muy joven con un síndrome llamado convulsión Dravet . Los ataques severos e implacables refractaria finalmente se detuvo cuando su madre desesperada le dio un aceite hecho de una planta de marihuana que un grupo de cultivadores de marihuana en Colorado llamado “ decepción de hippie ” - se puede fumar todo el día y evite que alta.

Ahora conocido como Web del mismo nombre Charlotte, la medicina cannabis Paige Figi dio a su hija Charlotte tiene una alta cantidad de cannabidiol o CDB, y la mínima cantidad de THC, la parte de la planta que tiene efectos psicoactivos. Según el Dr. Goldstein Bonni en su libro “ El cannabis Revealed ,” la planta de cannabis se “compone de más de 400 compuestos químicos, y cuando se utiliza el cannabis, usted está tomando una mezcla de compuestos naturales que trabajan juntos para equilibrar entre sí.”

No hace falta decir que la ciencia de la medicina cannabis es enormemente compleja y relativamente nueva a pesar de la planta de marihuana es una de las más antiguas plantas cultivadas conocidas. Puesto que la marihuana es clasificada por el gobierno federal como una sustancia de la Lista I en los Estados Unidos - lo que significa que se ha determinado que tiene “ningún valor medicinal” - que ha habido poca o ninguna investigación en este país hasta hace muy poco en cuanto a sus efectos sobre las convulsiones.

Tal vez sea difícil para la mayoría de entender lo que podría motivar a aquellos de nosotros que tienen niños con epilepsia refractaria para darles una medicina que no es recomendado por los médicos tradicionales que los tratan.

Me llamo el tipo de cuidados que hacemos “crianza extrema.” Y en el caso del cannabis medicinal, me atrevería a decir que somos revolucionarios.

Una nueva manera de vivir

Dentro de una semana de dar Sophie la primera dosis de aceite de CDB, que tenía el primer día libre de crisis de su vida. Al final del mes, tuvo períodos de hasta dos semanas sin convulsiones. Durante los próximos tres años, yo era capaz de eliminar uno de los dos fármacos antiepilépticos que había estado tomando desde hace más de siete años.

Lentamente Estamos destete desde el otro, un muy adictivo benzodiazepina . Actualmente, Sophie tiene 90 por ciento menos de convulsiones, duerme profundamente cada noche, y es brillante y alerta en la mayoría de los días. Incluso hoy en día, cuatro años más tarde, estoy consciente de cómo, tal vez, una locura este todos los sonidos. Para darle a su niño sano una sustancia que le han llevado a creer es dañino y adictivo es motivo de preocupación.

No es una fe religiosa, ya que el cuerpo cada vez mayor de la ciencia detrás de la medicina de la planta de la marihuana y el cannabis es rigurosa y convincente. Es una fe en el poder de una planta para curar, y una fe en el poder de un grupo de individuos altamente motivados que saben qué es lo mejor para sus hijos para compartir lo que saben y para abogar por una mayor investigación y el acceso a la medicina cannabis.

Un futuro más brillante para todos nosotros

Hoy en día, dibujo de Sophie cannabis medicina en una pequeña jeringa y lo coloca en su boca. Me juguetear periódicamente con la dosis y la cepa y hacer ajustes cuando sea necesario. Ella no está libre de crisis, ni es libre de discapacidad. Pero la calidad de su vida es mucho mayor.

Sus ataques son dramáticamente menores y mucho más leve. Ella sufre un menor número de efectos secundarios de los productos farmacéuticos tradicionales, los efectos secundarios que incluyen irritabilidad, dolores de cabeza, náuseas, ataxia, insomnio, catatonia, urticaria, y anorexia. Como familia, ya no entrar en modo de crisis cada noche durante la cena.

De hecho, Sophie no ha tenido una convulsión en la mesa desde que comenzó a tomar cannabis hace cuatro años. Vivimos una vida completamente diferente, a decir verdad.

“¿Quién vive así?” Mi hijo podría preguntar hoy, y me gustaría responder, “Lo hacemos, y todo el mundo la suerte de tener la medicina cannabis puede ser que también.”


Elizabeth Aquino es un escritor que vive en Los Ángeles con sus tres hijos. Su trabajo ha sido publicado en numerosas antologías y revistas literarias, así como Los Angeles Times y la revista Espiritualidad y Salud. Un extracto de un libro de memorias en curso, “La esperanza de un cambio radical”, fue publicado por Shebooks como un libro electrónico, y recibió una residencia de escritura de prestigio y beca de Hedgebrook en 2015. Ha escrito regularmente para Gratitude.org y ha sido colaborador de sitio en línea de Krista Tippett OnBeing. Elizabeth está trabajando actualmente en un libro de memorias sobre sus experiencias híbrido criar a un niño con discapacidad severa. En su tiempo libre, ella lee vorazmente y pasa tiempo con sus hijos adolescentes y su hija.

Etiquetas: neurológico, Salud,