Publicado en 4 June 2019

¿Cómo mi enfermedad crónica Made Me redefinen la Independencia

Mientras escribo esto, estoy en medio de un ataque de asma. He estado atrapado en la cama todo el día, dormir fuera la mitad de ella. Tengo una fiebre y se deshidrató y débil. Mi cara es la hinchazón. Mi madre, una vez más mi enfermera, me trae el almuerzo, vaso tras vaso de agua y Gatorade, ginger ale, y bolsas de hielo. Ella me ayuda a salir de la cama, se queda junto a la puerta mientras vomito. Ella me regresa a mi cama para descansar cuando he terminado.

Si bien este es un ejemplo de cómo increíble mi madre es, no puedo decir lo pequeño que me hace sentir. Los destellos de las escenas del hospital de la televisión juegan en mi cabeza. Soy el paciente patética, curvándose en mí mismo como mi madre sostiene el brazo. Soy un niño que no puede hacer nada por sí misma.

Sólo quiero sentar en el suelo y no tienen a nadie que me ayude para arriba.

Se trata de un episodio de mi vida con una enfermedad crónica. Pero no es lo que soy. ¿El verdadero yo? Soy un gusano de libro - un lector voraz que lee un libro por semana en promedio. Soy un escritor, constantemente girando historias en mi cabeza antes de ponerlos en el papel. Soy ambicioso. Yo trabajo 34 horas a la semana en mi trabajo diario, a continuación, volver a casa y trabajar en mi escritura independiente. Escribo ensayos, opiniones y ficción. Soy ayudante de montaje para una revista. Me encanta trabajar. Tengo grandes sueños. Me gusta de pie sobre mis propios pies. Soy una feroz mujer independiente .

O al menos yo quiero ser.

La lucha por definir la independencia

Independencia plantea muchas preguntas para mí. En mi cabeza, la independencia es un organismo capaz que puede hacer lo que quiera el 95 por ciento de las veces. Pero de eso se trata: Es un órgano de poder, un cuerpo “normal”. Mi cuerpo ya no es normal, y no ha sido por 10 años. No puedo recordar la última vez que hice algo sin pensar en las consecuencias y luego planificar las cosas por una semana después del evento por lo que minimizar el daño.

Pero lo hago una y otra vez a demostrar que soy independiente. Para mantenerse al día con mis amigos. Entonces me acaban de confiar en mi madre mientras ella cuida de mí .

Ahora que mi cuerpo no es tan capaz, ¿significa que soy dependiente? Voy a admitir que actualmente vivo con mis padres, aunque no me da vergüenza decir que a los 23 años de edad. Pero trabajo un día de trabajo que es tolerante con mis ausencias frecuentes y la necesidad de salir temprano a las citas, a pesar de que no paga tan bien. Si tuviera que tratar de ser por mi cuenta que no sobreviviría. Mis padres pagan por mi teléfono, seguros, y los alimentos, y no me cobran alquiler. Acabo de pagar por las citas, mi coche, y préstamos estudiantiles. Incluso entonces mi presupuesto es bastante ajustado.

Tengo la suerte de muchas maneras. Soy capaz de mantener un trabajo. Para mucha gente con problemas más graves, probablemente suena perfecto estado de salud - e independiente. No soy ingrato por mi capacidad de hacer cosas por mí mismo. Sé que hay muchos por ahí que son aún más dependientes de lo que soy. Exteriormente, puede que no parece como si fuera dependiente de los demás. Pero soy, y esta es mi lucha con la definición de la independencia.

Sentirse independiente en tiempos de la dependencia

Se podría decir que soy independiente dentro de mis posibilidades. Es decir, que soy tan independiente como yo puedo ser. Es que una salida fácil? ¿O es simplemente adaptando?

Esta lucha constante me desgarra. En mi mente, hago planes y listas de tareas pendientes. Pero cuando lo intento, no puedo hacerlas todas. Mi cuerpo simplemente no va a funcionar de una manera de hacer todo. Esta es mi vida con enfermedad invisible.

Es difícil probar que, sin embargo, cuando se tiene un tiempo duro, literalmente, estar de pie.

Los diferentes tipos de independencia

Le pregunté a mi madre una vez si ella pensaba que era independiente. Ella me dijo que soy independiente porque estoy en control de mi mente: un pensador independiente. Ni siquiera había pensado en eso. Había estado demasiado ocupado centrándose en lo que mi cuerpo no podía hacerlo sin ayuda. Me había olvidado de mi mente.

A lo largo de los años, mis experiencias con enfermedades crónicas me han cambiado. Me he vuelto más fuerte, más decidido. Si estoy enfermo, no puedo soportar a perder el día a pesar de que no puedo controlarlo. Por lo tanto, he leído. Si no puedo leer, entonces ver un documental, para que pueda aprender algo. Siempre pienso en algo que pueda hacer para sentirse productivos.

Yo trabajo aunque náuseas, dolor y molestias todos los días. De hecho, ¿cómo hago frente a mi enfermedad recientemente ayudado a un amigo sin discapacidad con sus propios problemas de estómago. Me dijo que mi consejo era un regalo del cielo.

Tal vez esto es lo que se parece a la independencia. Tal vez no es tan blanco y negro ya que tienden a mirarlo, sino más bien una zona gris que se ve más claro en algunos días y más oscuro en otros. Es cierto que no puedo ser independiente en todos los sentidos de la palabra, pero tal vez necesita seguir buscando formas en las que puedo. Porque a lo mejor ser independiente sólo significa conocer la diferencia.


Erynn Porter tiene una enfermedad crónica, pero eso no le impidió conseguir un BFA en escritura creativa en el Instituto de Arte de New Hampshire. Ella es actualmente el editor asistente de codorniz de Bell Magazine y un revisor del libro de Chicago Review of Books y Literatura eléctrico. Ella ha sido publicado o está próxima en Busto, rugido, Entropía, Brooklyn Mag, y Ravishly. A menudo se puede encontrar a su comer dulces durante la edición de su propio trabajo. Ella afirma que los dulces son la comida perfecta de edición. Cuando Erynn no está editando, que está leyendo con un gato acurrucado a su lado.

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