Publicado en 4 June 2019

Cómo llegó a un acuerdo con mi colitis ulcerosa Diagnóstico

La colitis ulcerosa (CU) puede ser descrito de muchas maneras a través de una variedad de síntomas, pero sólo los que viven con él todos los días sabe lo perjudicial que puede ser realmente.

Al principio, el dolor era terrible. Junto con las grandes cantidades de sangre que iba a ver en el inodoro, sabía que algo estaba muy mal. Sin embargo, no le dije a nadie. Mi padre, que es un médico, observaba en la confusión cuando empecé a perder peso rápidamente. Mis amigos mirar con miedo como yo corría al baño innumerables veces al día.

Me escondí lo que estaba experimentando de todo el mundo, demasiado miedo a admitir la gravedad de mi sufrimiento y cómo estaba afectando mi vida acelerada. Mirando hacia atrás en esto ahora, ¿por qué no le digo a nadie? ¿Por qué estaba tan miedo de buscar ayuda o decir la verdad?

Creo que tenía miedo porque sabía que en la parte posterior de la cabeza lo mucho que mi vida estaba a punto de cambiar independientemente del diagnóstico final. Todo el dolor extremo, la pérdida de sangre, la fatiga, la incapacidad para comer, las náuseas que era imposible ignorar - todo tenía que decir algo malo. Algo que yo no iba a ser capaz de manejar, ¿verdad?

Incorrecto.

Ahora, cinco años después de que el dolor agudo inicial en mi abdomen, me paso los días tratando de ayudar a aquellos que son diagnosticados por primera vez con la enfermedad de la UC o de Crohn entender lo importante que es compartir sus síntomas iniciales con un miembro de la familia, un amigo o co- obrero.

El primer consejo que doy a cualquiera que viene a mí en busca de orientación es que eres más fuerte de lo que piensa. En mis momentos más débiles, cuando no podía levantarse del piso del baño, cuando yo estaba temblando de dolor, en realidad estaba cada vez más fuerte. He aprendido y sigo aprendiendo más sobre mí mismo y la vida de mi UC que cualquier clase en la escuela podría haberme enseñado.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, antes de saber lo que significaba la UC para mí y para mi familia, yo estaba sin educación sobre la enfermedad y cuánto sería realmente cambiar nuestras vidas. Mi primer médico GI (gastroenterólogo) era terrible por todas partes, y no me ayuda a comprender la importancia de educar a mí mismo sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). No sabía nada acerca de las opciones de tratamiento, la dieta, el estilo de vida o cambios que debían llevarse a cabo. resultados de la cirugía ni siquiera se mencionaron. Nadie me dijo que leyera blogs, libros, folletos, cualquier cosa. Pensé que podía seguir viviendo mi vida como camarero de 23 años de edad que trabaja 18 horas al día.

Una vez que encontramos otro médico GI que en última instancia, salvar mi vida, mi UC se había convertido rápidamente en lo que iba a decirle a mi familia y yo era el peor caso de la Universidad de California que había visto en 25 años.

Durante el próximo año y medio, lo intentamos todo para aliviar mi sufrimiento. He intentado todas las biológico, todos los esteroides, cada inmunosupresor, cada remedio casero nos sugirió. Mi padre ni siquiera se interesó por los ensayos de medicamentos, pero a finales de ese año y medio que fue demasiado tarde.

“Demasiado tarde”, es decir que en el momento de conocer a mi cirujano, que estaba a días de perforación intestinal. Tenía tres días para hacer frente al hecho de que, además de someterse a una cirugía para extirpar uno de mis órganos, estaría viviendo el próximo año con una ostomía, que no sabía nada sobre. Que la ignorancia llevó a la ira y la ansiedad. ¿Por qué no había nadie me preparó para esto, así que pude prepararme adecuadamente?

Tan pronto como volvimos a casa desde el hospital ese día, de inmediato se puso en línea. Empecé a leer blogs y mensajes de redes sociales de las niñas que se habían encontrado el mismo destino, pero con una mejor actitud. Recuerdo haber leído un artículo escrito por una mujer joven con enfermedad de Crohn. Estaba viviendo su vida con una ileostomía permanente y estaba tan agradecido por ello. Su historia instante me di cuenta de que tengo la suerte de estar en la posición en que estaba. Ella me inspiró a seguir leyendo y empezar a escribir para ayudar a los demás la forma en que me había ayudado.

Ahora, mi vida con una bolsa en J significa menos sufrimiento, pero la importancia de mantenerse educado nunca va a desaparecer. Me tomo todo mi equipo de médicos me dice, y lo comparto con el mundo. No quiero a nadie que se le diagnostica EII sentirse solo o confundido. Quiero que cada paciente y miembro de la familia saber que hay tanta gente por ahí que están dispuestos a ayudar y responder a cualquier pregunta que puedan tener. Fui a través de mis retos para una razón. He aprendido de la manera difícil para que pudiera ayudar a hacer la vida de otros que mucho más fácil.

Administro mi condición hoy por escuchar . Yo escucho a mi cuerpo cuando me dice que estoy demasiado cansado para salir después del trabajo y cenar con amigos, yo escuchoa mi doctor cuando me dice que necesito para ver lo que como y punto un poco más, yo escucho a mi familia cuando me dicen que no me veo mejor que pueda.

El descanso es tan importante para cualquier paciente, independientemente de la etapa de diagnóstico que usted está en. Es difícil de frenar, pero entender que el descanso le ayudará a sanar. La educación es también esencial. Ser un paciente educado significa ser su propio defensor. Los mejores lugares para obtener información sobre la enfermedad de Crohn o la UC? Los blogs o artículos escritos por otros pacientes. Leer los blogs que son positivas, que no le asustan, que son informativos y que se puede relacionar. La gente en la comunidad de la EII son los más amables personas, más generosos que he conocido. Estoy tan agradecido de tener un sistema de apoyo increíble de tal manera que es sólo un clic de distancia.

Incluso hoy en día cuando me siento un síntoma que es extraño, miro a los que me han tutelado a través de mi viaje. Hago preguntas, y luego tomo esas experiencias a mi médico y pedirle su opinión.

Estos días me siento increíble. Vivo una vida que tenía miedo de perder, y eso es porque me quedé fuerte a pesar de que tenía miedo. Administro mi vida por las mismas reglas que fundé hace cinco años: Yo escucho a pesar de que soy terco, yo descanso , incluso cuando quiero estar fuera de casa, yo investigo cuando estoy seguro, y yo comparto cuando encuentro la respuestas.


Brooke Bogdan fue diagnosticado con colitis ulcerosa a los 22 años después de regresar de unas vacaciones durante el cual captó dos tipos diferentes de parásitos gastrointestinales que fueron diagnosticados durante seis meses. Cuando se curaron los parásitos, que se quedó con pancolitis grave. A principios del verano de 2013, como un esfuerzo para salvar vidas, Brooke había quitado el colon. Se sometió a tres cirugías laparoscópicas. Brooke ahora vive en el centro de Cleveland con un J-bolsa. Ella trabaja en Studiothink como un gestor de cuenta digital y vive la vida más normal posible. Brooke fundada Companion Revista de la EII en 2013 y los autores del blog feroz y acampanados .