Publicado en 6 February 2018

5 cosas que estoy cansado de la audiencia sobre la espondilitis anquilosante

Había una vez un tiempo en que no sabía lo que era la espondilitis anquilosante (EA). Luego fue el momento en que pensé que sabía lo que era. Y luego está ahora: el tiempo cuando sé lo que como es, y lo más importante, lo que no lo es.

¿Qué cambió en ese momento no es sólo mi comprensión de la enfermedad y cómo gestionarla, sino también la forma de hablar a los demás cuando hablo de mi enfermedad y sus condiciones asociadas. Estoy bastante seguro de que has pasado por el mismo proceso también.

Nos encanta ayudar a crear conciencia para esta enfermedad que afecta a muchos, pero que puede ser difícil de diagnosticar. Entonces a veces - por lo general cuando estamos en dolor significativo - no queremos hablar de ello. Nos alejamos de discurso, porque no queremos dar respuesta a las mismas preguntas una y otra vez, y estamos cansados ​​de escuchar las mismas palabras habladas, incluso si una persona diferente que habla.

Estas son algunas de las cosas que estoy cansado de oír hablar AS:

1. ¿Cómo es la espalda hoy?

Bueno, es casi nunca es bueno. Y ahora acaba de mí que avisen por preguntar. También es no sólo mi espalda tampoco. Como puede ser sistémica: A veces mi espalda está muy bien, pero tengo dolor en las articulaciones sacroilíacas (SIJS), la cadera, las costillas, las rodillas, la parte inferior de los pies, o peor, mis ojos. (Hola iritis!) Tal vez hoy mi “vuelta” está bien, pero eso no quiere decir que no estoy en el dolor.

2. Fatiga? Sí, solía obtener una gran cantidad cansado también.

Nop. Lo sentimos, pero el cansancio no es lo mismo que y está fatigado. No me importa si el diccionario dice que son sinónimos.

Cuando se cansa, se puede dormir y no cansarte más. Cuando duermo durante ocho horas, puedo despertar la sensación como si no hubiera dormido nada. Mi AS no se apaga por la noche, y mi sistema inmunológico está ocupado trabajando lejos tratando de hacer mi vida tan difícil como sea posible. Todo el café en el mundo no ayuda tampoco. Pero si va a comprar, me quedo con uno de todos modos.

3. Usted ha sido muy bien durante todo el día, ¿por qué necesita para sentarse ahora?

Porque yo he ido y exagerado, de nuevo. Se podría pensar que me he aprendido la lección hasta ahora, pero en esos días cuando me siento casi “normal”, quiero hacer la mayor parte de ella! Además, salir y hacer la gente normal material es bueno para mi alma. Pero ahora tengo que pagar el precio y descansar porque mi viejo fatiga amigo ha venido a visitar, y se compró su amigo también el dolor.

4. ¿Ha intentado …?

Sí tengo. Y no, no funcionó. Cuando has estado en el dolor durante los años que tengo (o más), entonces usted ha intentado todo legal sólo para obtener algo de alivio. Su quiropráctico podría ser sorprendente para usted, pero es una contraindicación - es decir, desaconsejable - para las personas con AS. He intentado cada cambio de dieta y suplementos disponibles ya demasiado. Gracias por tratar de ayudar, es una especie de ustedes, pero por favor, no insultes mi inteligencia o mi equipo de médicos, insistiendo Trato sus frijoles mágicos.

5. No te ves como si estuviera en el dolor.

Es probable que estas tratando de complementar. Lo entiendo. Pero a menudo se siente como si estuviera insinuando que estoy mintiendo acerca de mis niveles de dolor. Cuando estás en el dolor todos los días, que se acostumbre a no mostrarlo. A veces sólo quiero mirar en el espejo y no se le recuerde de la agitación y la tortura en el interior. De vez en cuando, sólo hay que pretender ser “normal” para que pueda hacer frente.

la comida para llevar

Es fácil sentirse frustrado y molesto por las sugerencias, comentarios y preguntas que nos encontramos a diario. Si realmente queremos crear conciencia para AS, entonces tenemos que responder a todos con la apertura y la compasión. Rara vez son estos comentarios procedentes de un lugar de pesar; la gente quiere ayudar. Somos responsables de la educación de ellos y ayudar a entender lo que significa ser una persona que vive con AS. La próxima vez que alguien dice uno de los anteriores, recuerde: Hubo un tiempo en que no sabía lo que era o espondilitis anquilosante.

¿Hay algo que está cansado de oír hablar de la espondilitis anquilosante que no está en la lista anterior? Déjame saber en los comentarios, y vamos a hablar de ellos juntos.


Ricky White fue diagnosticado con igual que en 2010, mientras trabajaba como enfermera. Es miembro fundador y vicepresidente del Paseo como uno , un 501 © (3) sin fines de lucro destinada a elevar la conciencia global de la EA. Durante el día es un padre que se queda en casa de dos; por la noche es un escritor, artista marcial, y adicto bonsai. Usted puede encontrar su libro - “Cómo tomar el control: Hacer sus citas médicas trabajen por usted” - por ir en línea o preguntar en su librería local.