Publicado en 4 June 2019

MS prueba de Chat: Un resumen rápido

Durante mes de la conciencia de la esclerosis (MS), Línea de Salud organizó una charla Twitter (#MSTrialChat) para discutir los ensayos clínicos de investigación de la EM, así como la implicación del paciente y la defensa de los ensayos clínicos.

Línea de Salud se asoció con la siguiente para el evento de marzo de 26o:

  • Antídoto , una compañía de salud para ayudar a cerrar la brecha entre los pacientes y los ensayos clínicos y la investigación de otro avance ( @antidote_me )
  • MSWorld , la mayor organización de pacientes y gestión de apoyo a quienes viven con EM ( @MSWorld_Inc )
  • RN certificado por MS y paciente Cherie C. Binns de iConquerMS , una organización basada en la iniciativa que ayuda a las personas con EM ser parte de la discusión la investigación mediante el intercambio de sus datos de salud ( @iConquerMS )
  • Stuart Schlossman , que vive con EM y es el fundador y presidente de MS Vistas y noticias , una organización sin fines de lucro, la educación de la comunidad de EM ( @MSViews_andNews )

Echa un vistazo a los Q & A de abajo!

1. Durante los últimos 10 años, ¿cómo ha cambiado investigación de la EM la vida de los pacientes?

Antídoto: Hemos visto la aprobación de la primera terapia oral para la EM recidivante y la primera terapia modificadora de la enfermedad para la EM progresiva primaria. Entendemos mejor el papel [de] ejercicio y rehabilitación en la EM. Y, hemos visto recientemente los beneficios potenciales de la terapia de células madre.

Cherie C. Binns : hace 10 años, que tenía 5 fármacos disponibles para el tratamiento de la EM. Hoy en día, hay 14, con un adicional puñado fuera de la etiqueta de los medicamentos, y más casi listo para la presentación de la FDA.

MS Vistas y noticias: Yo diría que muchos miles de pacientes con esclerosis múltiple se han beneficiado, ya sea directamente relacionado con el juicio o la eventual aprobación de la FDA de la medicación.

iConquerMS: Tratamiento de los síntomas se ha convertido en una prioridad y que son mejores en eso.

2. ¿Qué papel juegan los pacientes en la investigación clínica de la EM? ¿Qué papel deben desempeñar?

Antídoto: Los pacientes deben sentirse capaces de participar en ensayos clínicos. Después de todo, ellos son la parte interesada clave: Toda la investigación se hace para encontrar mejores curas y tratamientos para los pacientes con EM.

MS Vistas y noticias: Cuando [Stuart Schlossman] diagnosticaron, había sólo 3 medicamentos en el mercado y casi nada de los síntomas. Gran tener podido recibir tratamientos modificadores de la enfermedad, pero que necesitaba ayuda con los medicamentos para síntomas. Ahora, casi todos los síntomas tiene un tratamiento.

iConquerMS: iConquerMS se encarga de ello encuestas enviadas a los miembros de cada 6 meses y pide, como parte de ello, la información que no se encuentra en nuestro conocimiento actual.

3. ¿Cómo podemos comunicar mejor el problema de la falta de participación en un ensayo clínico con pacientes?

Antídoto: También hay un problema de acceso. Es muy difícil encontrar un ensayo de hoy. Es por eso que estamos trabajando con orgs como @MSWorld_Inc , @MSassociation y @MSViews_andNews compartir nuestra herramienta de búsqueda de ensayos clínicos donde los pacientes están buscando información.

MSWorld: Los médicos y cualquier acceso en línea a los que viven con EM.

iConquerMS : Las voces de las personas con EM (personas con esclerosis múltiple) se les escucha sobre lo que es importante investigar siguiente.

MS Vistas y noticias: Sí, los #PwMS la comunidad están muy interesados en saber acerca de ciertos medicamentos, sobre todo que quiera saber más de #SPMS y #PPMS.

4. ¿Cuáles cree que son las barreras más comunes a la participación en un ensayo clínico?

Antídoto: En realidad, acaba de publicar un blog en este el viernes. Echa un vistazo a nuestro post para algunos más detalles!

MSWorld: Lado [efectos] y cómo le afecta este medicamento Estados Unidos es el mayor obstáculo.

Cherie C. Binns: No creo que la persona promedio se da cuenta de cómo se construyen muchas medidas de seguridad para el participante en un ensayo en.

MS Vistas y noticias: Otras razones para la falta de participación: el miedo / transporte / lugar / ingresos / se me acaba de obtener un placebo o la cosa real?

5. ¿Cómo pueden dirigirse?

Antídoto: Por cuestiones de logística, es importante que los investigadores hablan con los pacientes, ya que el diseño de sus ensayos. Se están estudiando los tratamientos de mejorar la calidad de vida? Son aceptables los procedimientos? Este ensayo está pidiendo demasiado de los pacientes con EM?

MSWorld: Cuando las personas están en juicio, tienen que ser conscientes de los efectos secundarios.

Cherie C. Binns : He participado en grupos de enfoque con los equipos de investigación como paciente y es increíble lo que están abiertos a nuestras necesidades y sugerencias.

6. ¿Cómo podemos hacer ensayos clínicos más centrado en las necesidades de los pacientes?

Antídoto: involucrar a los pacientes en el diseño del ensayo! Tomamos una pequeña encuesta de los pacientes que participan (n = 145) y el 88% dijo que estarían dispuestos a [encuentran] con una empresa farmacéutica para proporcionar una perspectiva del paciente durante el diseño de los ensayos. Más sobre esto aquí .

MS Vistas y noticias: Pedir a los pacientes en las encuestas simuladas [directamente] ya través de las [organizaciones de pacientes de defensa] - con directo por correo electrónico ya través de [los medios sociales] - preguntas que los pacientes tienen, sus preocupaciones, así como lo que quieren en o para ensayos clínicos.

7. ¿Cómo puedo averiguar qué ensayos clínicos para tomar parte en?

Antídoto: Si es posible, nos gustaría recomendar que revise nuestra herramienta de búsqueda, ya sea en nuestra página web o de los sitios socios. Estamos haciendo más fácil que nunca para encontrar un partido de prueba - usted sólo tiene que responder a algunas preguntas sobre su salud.

iConquerMS : La mayoría de las clínicas y centros de MS tienen la información del ensayo publicado y tienen personal que están reclutando y que participan en la investigación real.

8. ¿Qué recursos me recomiendan para aprender más acerca de los ensayos clínicos?

Antídoto: Le gustaría referimos a los sitios web de algunos de nuestros socios para obtener más información sobre los ensayos clínicos. @CISCRP [El Centro de Información y Estudio sobre la Participación de Investigación Clínica] también ofrece algunos excelentes recursos sobre este tema.

MSWorld: En muchos sitios en línea, hay secciones para los próximos ensayos. Entre esto y médicos, debemos ser capaces de encontrar pruebas.

MS Vistas y noticias: Crear las reuniones del comité de dirección en el paciente para aprender más de lo que quiere que le ayuden a exponer.

9. ¿Qué potenciales MS avances terapéuticos son más emocionante para usted?

Antídoto: La semana pasada, nos quedamos encantados de ver que los trasplantes de células madre parecían para evitar recaídas en un reciente ensayo . Estamos muy contentos de ver hacia dónde va la investigación y vamos a estar vigilando de cerca.

iConquerMS: Desarrollo de una vacuna que puede prevenir que están en riesgo de desarrollar EM se contagien.

MS Vistas y noticias : Para mí y para otros que conozco, queremos saber cómo vamos a ser capaz de solucionar lo que se ha roto … Cómo corregir las lesiones lo han ayudado a destruir. Fix Me, me hacen caminar mejor, me permite sentir con las manos, da la sensación de hormigueo y el zumbido de parar.

10. ¿Cuál es la única cosa que desee pacientes sabían acerca de los ensayos clínicos?

MS Vistas y noticias: La importancia de lo que significa un ensayo clínico y que para la mayoría de saber que por cada medicamento en el mercado, esto no podría haber ocurrido sin el ensayo clínico para que la medicación.

Antídoto: Deseamos que las personas entienden lo fácil que puede ser encontrar un partido de prueba si están interesados.

11. ¿Qué debe esperar un paciente con EM durante un ensayo clínico?

Antídoto: Esta es una de las preguntas más comunes, por lo que hemos reunido el proceso en un blog aquí .

MS Mundial: Usted tendrá cuidado constante a través de la oficina del doctor. Ellos serán capaces de ayudar con los efectos secundarios, si usted está experimentando cualquiera.

12. ¿Qué debe considerar al elegir los pacientes, que prueba para tomar parte en?

Antídoto : participar en un ensayo clínico es una decisión muy importante, por lo que los pacientes deben asegurarse de que tienen suficiente información para sentirse cómodo sobre la inscripción.

MS Vistas y noticias : ¿Qué tal trabajar con #MSViewsandNews para proporcionar programas educativos diseñados exclusivamente “sobre ensayos clínicos.” Nosotros y otros oficiales de relaciones públicas tenemos la capacidad de hacer esto si tenemos los fondos para que esto ocurra - simplemente diciendo.

Gracias a todos los que participaron! Para obtener información sobre los próximos eventos en Twitter, nos siguen @Healthline !

Etiquetas: Sra, musculoesquelético, Salud,