Publicado en 4 June 2019

10 cosas que quiero que entiendan sobre mi enfermedad

 

enfermedad invisibleCompartir en Pinterest
Crédito de la imagen: Devri Velázquez por Monique Rodríguez

Tengo la arteritis de Takayasu , una condición en la arteria más grande en mi cuerpo (la aorta) se inflama y tiene dificultades para llevar la sangre desde el corazón al resto del cuerpo.

En los meses previos a la hospitalización de una semana, he experimentado un ataque repentino de síntomas debilitantes. Sólo por nombrar algunos: me sentí palpitaciones, dolor generalizado nerviosa, migrañas nauseabundos, pérdida temporal de la visión, fiebre constante, pérdida rápida de peso, dolor muscular y articular, y más.

Esto llevó a mi diagnóstico. Yo tuve la suerte de encontrar un increíble equipo de médicos que se unieron en un esfuerzo por mantenerme con vida, a pesar del panorama sombrío de mi condición. Nos proporcionaron un plan de tratamiento que podría ayudarme a mantener como “normal” de una vida como sea posible.

No siempre es tan fácil de traducir las señales de una condición crónica, especialmente cuando no es visible para el ojo desnudo. Para la mayoría de la gente, al ver a alguien a vivir una vida plena y sin signos evidentes de dolor o malestar puede ser confuso. Puede ser difícil simpatizar, y es comprensible.

En mi experiencia, la comunicación es la clave para romper la idea errónea de que una persona con una enfermedad invisible no puede seguir viviendo plenamente. Aquí hay 10 cosas que me gustaría que sabía y podía tener en cuenta.

1. Agradezco su simpatía

Sí, sé que no se siente mi dolor, y puede que nunca he pasado por una experiencia cercana a la muerte traumática, por lo que simplemente siento que no se pueden relacionar. Sin embargo, saber que estás ahí para brindar apoyo cuando me siento vulnerable o en necesidad de ayuda significa mucho más de lo que nunca sabes.

2. Estoy en una gran cantidad de dolor hoy

Como ya he mencionado anteriormente, vivir con una enfermedad crónica viene con una serie de episodios sintomáticos que pueden venir en cualquier momento dado. A lo largo de los años, me he vuelto bastante talento para enmascararlo en aras de la comodidad de todos a mi alrededor. Pero eso no significa que me siento muy bien, tampoco.

3. Sólo necesito para escuchar

Aunque sé que desea ayudar y sus intenciones son buenas, su consejo no solicitado que la forma de “curar” me puede asustarme lejos de querer dar rienda suelta a la próxima vez que estoy en el dolor.

4. requiero períodos de descanso

Aunque no hay nada más que me gusta hacer que la caminata que arrastrarse con usted o tirar toda la noche por el bien de hacer 20-algo memorias, simplemente no puede. Mi cuerpo es delicado debido a las cosas que no se ven pero que puedo sentir. Tengo que atender todas las solicitudes de mi cuerpo.

5. Necesito mi tiempo a solas

Confía en mí, no es nada en contra de usted o de nuestra amistad. Sólo necesito mis días de la práctica de autocuidado. Es absolutamente crucial para esos momentos de dolor incapacitante y la montaña rusa de emociones.

6. No puedo mantener la calma

Por desgracia, tengo que preocuparse cada vez que algo se siente muy mal en mi cuerpo. Mi condición preexistente - que es conocido por ser completamente impredecible - a veces también puede ser potencialmente mortal.

7. Estoy más consciente de sí mismo que nunca

Hago lo mejor que puedo con lo que tengo. Pero también tengo que hacer cumplir los límites de las situaciones que pueden ser demasiado para mí de manejar.

8. Necesito un hombro para llorar

Como mi amigo, lo mejor que puede hacer por mí es simplemente estar allí. Como he mencionado antes, no estoy en busca de consejo médico o la condena. Yo sólo quiero que conservan el espacio para mí cuando más lo necesita.

9. Me gustaría que realmente entender

A pesar de que no le deseo esto enfermedad invisible a mi peor enemigo, me siento como que a veces me ayudaría si se sentía mi dolor exacta, aunque sea por sólo un día. Experimentar mi condición de primera mano, sin duda, ayudará en la obtención de la comprensión y la empatía.

10. Soy optimista

A pesar de lo que diga durante esos momentos de miedo y dolor, lo que he pasado un poco en este viaje de la vida. La ciencia médica ha hecho avances increíbles, incluso en los siete años de vivir con esta enfermedad crónica rara. Yo sé que mi futuro es brillante.

Pedir a alguien que vive con una enfermedad crónica y le dirán: No es fácil hacer que parezca tan fácil. Si hay algo que mi viaje me ha enseñado, es la importancia de la comunicación y ser vocal para las demandas de mi cuerpo.


Devri Velázquez es un editor de contenido para naturallycurly.com. Ella ha contribuido a las publicaciones de belleza y bienestar, incluyendo Refinery29 , Blavity , Allure , xoJane , y mucho más. Puede encontrarla en Instagram y Twitter .

Etiquetas: Salud,