Publicado en 4 June 2019

Qué decir si su amigo no Tendrá 'consigue pronto'

La salud y la vida de bienestar toque de todos de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

Hace unos meses, cuando el aire frío golpeó Boston a principios de otoño, empecé a sentir los síntomas más graves de mi trastorno del tejido conectivo genética, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) .

El dolor por todo el cuerpo, especialmente en las articulaciones. Fatiga que a veces era tan repentino y tan abrumadora que me quedaba dormida, incluso después de recibir 10 horas de calidad de descanso de la noche anterior. Los problemas cognitivos que me dejaron luchando por recordar cosas básicas, como las reglas de la carretera y cómo enviar un correo electrónico.

Yo le decía a un amigo de él y ella dijo, “espero que se sienta mejor al poco tiempo!”

“Siento mejor” es una declaración de buenas intenciones. Para muchas personas que no tienen el síndrome de Ehlers-Danlos u otra discapacidad crónica, es difícil imaginar que no me acaba de obtener mejor.

EDS no se define como una condición progresiva en el sentido clásico, como la esclerosis múltiple y la artritis a menudo son.

Pero se trata de una condición de por vida, y muchas personas experimentan síntomas que empeoran con la edad como el colágeno y el tejido conectivo en el cuerpo se debilita.

La realidad es que no voy a conseguir nada mejor. Puedo encontrar tratamiento y estilo de vida que mejoran la calidad de mi vida, y voy a tener días buenos y malos.

Pero mi discapacidad es de por vida - no es en absoluto como se recuperan de la gripe o una pierna rota. “Se siente mejor”, entonces, simplemente no suena verdad.

Sé que puede ser difícil de navegar conversaciones con alguien cercano a usted que tiene una discapacidad o enfermedad crónica. Usted quiere desearles lo mejor, porque eso es lo que nos enseñan es lo educado que decir. Y sinceramente que consiguen “mejor”, porque se preocupa por ellos.

Por no mencionar, nuestros guiones sociales están llenas de obtener así los mensajes.

Hay secciones enteras de tarjetas de felicitación para enviar el mensaje a alguien que espera que van a “sentirse mejor” pronto.

Estos mensajes funcionan muy bien en situaciones agudas, cuando alguien está temporalmente enfermo o lesionado y espera recuperar por completo en semanas, meses o incluso años.

Pero para aquellos de nosotros que no están en esa situación, el oído “recupere pronto” puede hacer más daño que bien.

Este mensaje social es tan común que cuando era un niño, yo realmente creía que cuando me hice adulto Me mágicamente mejorar.

Yo sabía que mis discapacidades eran de toda la vida pero me interiorizado el guión “curarse” tan profundamente que me imaginé que iba a despertar algún día - a los 22 o 26 o 30 - y ser capaz de hacer todas las cosas que mis amigos y compañeros podría hacer fácilmente.

Yo trabajo 40 horas o más en una oficina sin necesidad de hacer pausas largas o enfermarse con regularidad. Me carrera por una escalera llena de gente para coger el metro sin ni siquiera la celebración de los pasamanos. Yo sería capaz de comer lo que quisiera sin tener que preocuparse acerca de las ramificaciones de ser terriblemente enfermo durante días después.

Cuando yo estaba fuera de la universidad, rápidamente me di cuenta que no era cierto. Todavía luchado para trabajar en una oficina, y tenía que dejar mi trabajo ideal en Boston para trabajar desde casa.

Todavía tenía una discapacidad - y ahora sé que siempre lo haré.

Una vez que me di cuenta de que no iba a mejorar, por fin pude trabajar hacia la aceptación de que - viviendo mi mejor vida dentro de los límites de mi cuerpo.

La aceptación de estos límites, sin embargo, es un proceso de duelo por la mayoría de nosotros. Pero es uno que se hace más fácil cuando tenemos el apoyo de amigos y familiares por nuestro lado.

A veces puede ser más fácil de tirar tópicos positivos y buenos deseos en una situación. Verdaderamente empatizar con alguien que está pasando por un momento muy difícil - si eso es una discapacidad o la pérdida de un ser querido o trauma sobrevivir - es difícil de hacer.

La empatía nos obliga a sentarse con alguien dónde están, incluso si el lugar que son es oscuro y aterrador. A veces, esto significa que se sienta con la incomodidad de saber que no se puede “arreglar” las cosas.

Pero realmente escuchar a alguien puede ser más significativo de lo que parece.

Cuando alguien escucha mis temores - al igual que como me preocupo por mi discapacidad empeore y todas las cosas que podría no ser capaz de hacer más - testificada en ese momento es un poderoso recordatorio de que me ven y me encantó.

No quiero a alguien para tratar de encubrir el desorden y la vulnerabilidad de la situación o mis emociones diciéndome que las cosas van a estar bien. Quiero que me dicen que incluso cuando las cosas no están bien, siguen estando ahí para mí.

Demasiadas personas creen que la mejor manera de ser de apoyo es a ‘resolver’ el problema, sin yo solicitarlo siempre qué es lo que necesitaba de ellos en el primer lugar.

¿Qué es lo que realmente quiero?

Quiero que permiten a explicar los retos que he tenido que reciben tratamiento sin ofreciéndome consejos no solicitados.

ofreciéndome consejos cuando no he pedido sólo suena como si estuviera diciendo: “No quiero oír hablar de su dolor. Quiero que permite hacer más trabajo para que sea mejor, así que no tiene que hablar más de esto “.

Quiero que me dicen que no soy una carga si mis síntomas empeoran y tengo que cancelar los planes, o usar mi bastón más. Quiero que ellos dicen que me van a apoyar al hacer que nuestros planes son accesibles - por estar siempre ahí para mí, incluso si no puedo hacer las mismas cosas que solía hacer.

Las personas con discapacidad y enfermedades crónicas están reformulando constantemente nuestras definiciones de bienestar y lo que significa para sentirse mejor. Ayuda cuando las personas que nos rodean están dispuestos a hacer lo mismo.

Si usted se está preguntando qué decir cuando su amigo no se sentirá mejor, empezar por hablar con (no en) les

Normalizar la pregunta: “¿Cómo puedo apoyar en este momento?”, Y el registro sobre qué enfoque tiene más sentido en un momento dado.

“¿Le gustaría que le acabo de escuchar? ¿Quieres que me identifico? ¿Está buscando consejos? ¿Sería útil si también estuviera loco por las mismas cosas que son?”

A modo de ejemplo, mis amigos y yo a menudo hacer que el tiempo en que todos podemos obtener sólo nuestros sentimientos designado - nadie va a ofrecer consejos a menos que se pidió, y todo lo que va a identificarse en lugar de ofrecer lugares comunes como “Sólo seguir buscando en ¡el lado brillante!”

Dejando a un lado el tiempo para hablar de nuestras emociones más difíciles también nos ayuda a estar conectado en un nivel más profundo, porque nos da un espacio dedicado a ser honesto y crudo sobre nuestros sentimientos sin tener que preocuparse de que vamos a ser despedidos.

Esta pregunta - “¿qué necesitas de mí?” - es uno que todos podrían beneficiarse de preguntarse unos a otros con más frecuencia.

Por eso, cuando mi novia llega a casa del trabajo después de un día duro, por ejemplo, me aseguro de que le pregunto exactamente eso.

A veces abrimos un espacio para ella para ventilar acerca de lo que era difícil, y acabo de escuchar. A veces voy a eco de la ira o el desánimo, ofreciendo la afirmación que necesita.

Otras veces, ignoran el mundo entero, hacen una manta fuerte, y ver “Deadpool”.

Si estoy triste, ya sea debido a mi discapacidad o simplemente porque mi gato me está ignorando, eso es todo lo que quiero - y todo lo que uno quiere, en realidad: Para ser escuchado y apoyado de una manera que dice: “Yo te veo te amo, y yo estoy aquí para ti “.


Alaina Leary es un editor, director de medios de comunicación social, y escritor de Boston, Massachusetts. Ella es actualmente el editor asistente de Mier Igualmente Magazine y un editor de medios sociales para la organización no lucrativa que necesitamos diversos libros.

Etiquetas: abuso sexual, Salud,